全港首個以罕見病為主題的博覽會
- 日期：2018年12月1日（六）
- 時間：12:00 – 18:00
- 地點：九龍灣國際展貿中心3/F 展貿廳 2
- 主辦單位：香港天使綜合症基金會
- 費用：全免
12.1「罕愛同行」博覽會適合所有罕見病患人士及家庭，亦歡迎公眾人士參加，讓大眾進一步認識罕見病，費用全免。 有關申領門票方法，可於23/11後下載或更新「關愛一站通」手機應用程式最新版本，索取門票，方便簡單！
本會亦會於22/11或之前公佈有關詳情，敬請留意本會facebook 專頁之發佈。
活動背景
多年來，社會一直提倡傷健共融，鼓勵傷健人士融入社區，消除大眾的誤解及歧視。 另一方面，罕見疾病日漸成為社會焦點。當中有賴政府推動政策支援罕見疾病，例如於財政預算案中預留 5 億元資助罕見病患者購買藥物。然而，在推動新政策及提供資助之同時，本港仍嚴重缺乏能促進有關罕見病討論及連結傷健病患持份者交流之平台。
香港至今仍未為罕見疾病定義，故仍屬殘疾或特殊需要界別。參考政府於 2013 年普查的數據顯示，全港殘疾或特殊需要人士超過 15 萬，按照比例推算，截至2018年，這個界別連帶其家庭人數高達 100 萬人。
「關愛一站通」的三位召集人：包括香港天使綜合症基金會(HKASF)創辦人 Joson Chan、立法會議員張超雄博士，以及 Beyond Foundation 創辦人鍾麗淇小姐，決定集結社會各界有心人士，於 2018年12月1日，假九龍灣國際展貿中心舉辦全香港首個以罕見病為主題的綜合博覽會暨傷健家庭同樂日 - 121「罕愛同行」博覽會。121「罕愛同行」，寓意以愛與罕見疾病病患者一起同行。冀能凝聚社會力量，引起大眾對罕見病家庭之關注，大力推動對罕見疾病的病患者支援。
是次博覽會得到政府的首肯，行政長官林鄭月娥女士將於活動當日會挺身支持及親臨主禮。另外，多個政府部門及罕病相關單位也全力參與及協助，更有多位社福界及醫學界舉足輕重的持份者答允出席，與及有多間學校參與表演。同時，博覽會亦邀請多個傷健界別的社會服務機構（NGO）及全港所有罕見病患組織於場館內設置攤位。
活動目的
- 建構交流平台，連結傷健病患家庭及社會各持份者。
- 促進有關罕見疾病之討論，讓社會了解罕見疾病患者及其家庭之處境及需求。
活動詳情
(一) 主題研討/分享會/表演環節
當日設有罕見病相關講座，並有多間學校參與表演。會議廳場地可同時容納 800-1000人。除主舞台，另設小型分享區，邀請社福界及醫學界舉足輕重的持份者作講者，為患者家庭提供資訊及支援。
(二) 病人組織/社會服務機構(NGO)/商業攤位
提供場地給病人組織攤位(攤位可擺放籌款箱)，可提供單張/刊物或專人介紹，讓參觀者認識罕見病和病人組織。亦設置牙科、足科工作坊，即場為入場人士提供簡單檢查或基礎護理知識。部份攤位會為展銷攤位，為參加者即場提供產品介紹及折扣優惠。
(三) 免費娛樂設施
免費娛樂設施包括九龍灣國際展貿中心內的影匯戲院及宏美餐廳免費餐券。展覽場地亦會劃分兒童遊樂設施區域，建構一個專為罕見病患家庭而設的嘉年華，免費讓病患家庭一同享受家庭樂。
平面圖
節目時間表
出席單位
星級主持：
大會司儀：
康子妮小姐
葉韻怡小姐
主禮嘉賓包括：
（排名不分先後）
林鄭月娥女士
, 大紫荊勳賢, GBS
香港特別行政區行政長官
楊偉雄先生
, GBS, JP
創新及科技局局長
陳肇始教授
, JP
食物及衞生局局長
陳陳朝芸女士
香港天使綜合症基金會主席
陳肖齡女士
, BBS
香港天使綜合症基金會高級顧問
李志剛牧師
香港天使綜合症基金會高級顧問
張超雄博士
「關愛一站通」召集人
鍾麗淇小姐
「關愛一站通」召集人
Mr. Joson Chan
「關愛一站通」召集人
盧輝文醫生
香港兒科醫學院遺傳學及基因組學亞專科代表
凌浩雲先生
,MH
社會企業首席顧問
Mr Pankaj Agarwal
General Manager,Hong Kong & Taiwan,Reckitt Benckiser HK Ltd
贊助機構包括：
鑽石贊助
金贊助
銅贊助
大會製作及設計
大會攝影製作
商業機構：
（排名不分先後）
罕愛單位
（排名不分先後）
同行夥伴
（排名不分先後）
關於我們
關於「關愛一站通」
「關愛一站通」(One Click Care)是「香港天使綜合症基金會」(HKASF)於 2017 年啟動專為殘疾或特殊需要人士及其家庭而設的一站式服務平台，此手機應用程式亦配有討論區(OCC Forum 關愛一站通 - 討論區)，榮幸得到立法會議員張超雄博士以及 Beyond Foundation 創辦人鍾麗淇小姐對計劃的支持，聯同 HKASF 創辦人 Joson Chan，三位病友家長作為召集人，兼顧殘疾或特殊需要人士及其家庭在日常生活中的需要和娛樂。手機應用程式並會循序漸進地開發及持續營運，提供資訊及服務，2018 年致力在社區推廣「關愛桌」概念，並正籌備來年進一步推廣「關愛飛」項目，獲業界鼎力支持。
「關愛一站通」期望一年籌辦兩次大型活動，以不同形式鼓勵傷健界別家庭多外出參與社區活動，促進傷健交流。在 6 月 16 日，便促成 200 名病患家庭成員一同參觀迪士尼樂園及「真人圖書館」的壯舉。
關於「香港天使綜合症基金會」
「香港天使綜合症基金會」(HKASF)是由一個病患者家庭於 2015 年 6 月自發性成立的 非牟利組織，並於 2016 年 1 月成為香港認可慈善團體(稅局編號：91/14491)。宗旨為創立一個中英文平台，為中港台的「天使綜合症」家庭提供支援與分享，共用治療及訓練，並透過定期舉辦活動及教育講座，團結所有中港台的天使家庭，彼此勉勵、集思廣益，希望藉此能引起社會對「天使綜合症」的認識及關注。
聯絡本會
香港天使綜合症基金會
- 地址：葵涌葵秀路11-15號 蘇濤工商中心15樓D室
- 電話：5125 8111 (香港天使綜合症基金會)
- 5500 9011 (關愛一站通)
- 電郵：info@hkasf.org (一般查詢)
- donation@hkasf.org (捐款)
- 網頁：http://www.hkasf.org/
- https://www.oneclickcarehk.com/
- Facebook專頁：https://www.facebook.com/HongKongAngelmanSyndromeFoundation/
