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    <title>OCC Forum - HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟</title>
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    <description>Latest 20 threads of HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟</description>
    <copyright>Copyright(C) OCC Forum</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Wed, 29 Apr 2026 10:00:48 +0000</lastBuildDate>
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      <title>OCC Forum</title>
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    <item>
      <title>【罕見疾病專題講座】- TTR類澱粉沉積症所引起的心肌病變</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1618</link>
      <description><![CDATA[【罕見疾病專題講座】- TTR類澱粉沉積症所引起的心肌病變
TTR-CM是什麼? 如何形成？有什麼治療方案？社區對病人和照顧者有什麼支援？
日期 ：2021年9月11日 (星期六)
時間 ：下午2:00 - 2:20  (參觀醫院)
　　     下午2:30 - 4:15  (講座)
地點 ：香港中文大學醫院主座 ...]]></description>
      <category>HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Wed, 11 Aug 2021 15:21:29 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>《罕病不罕見》公眾教育短片系列</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1613</link>
      <description><![CDATA[【《罕病不罕見》公眾教育短片系列】（一）中罕病易過中六合彩？
一般人都可能認為，罕見疾病患者人數少，不值得大家關注。但其實根據香港大學的研究結果推算，香港約有11萬名罕病患者，當中仍未包括未能確診的患者，以及他們的家人。因此，受罕病影響的香港人絕對不是 ...]]></description>
      <category>HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Fri, 09 Jul 2021 16:28:49 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Zoom Live 網上直播講座：「你的基因如何▪️你的治療也如...</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1612</link>
      <description><![CDATA[【Zoom Live 網上直播講座：「你的基因如何▪️你的治療也如何」】
https://www.facebook.com/RareDiseaseHK/photos/a.579798375527792/1897423610431922/

基因檢測配合個人化治療，突破傳統治療盲點，迅速辨識突變的問題基因從而度身訂造最適合的治療方案 ...]]></description>
      <category>HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Fri, 09 Jul 2021 16:26:36 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>關注香港罕見病現況 支援病者醫療及生活需要</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1607</link>
      <description><![CDATA[https://topick.hket.com/article/2864504/%E9%97%9C%E6%B3%A8%E9%A6%99%E6%B8%AF%E7%BD%95%E8%A6%8B%E7%97%85%E7%8F%BE%E6%B3%81%20%E6%94%AF%E6%8F%B4%E7%97%85%E8%80%85%E9%86%AB%E7%99%82%E5%8F%8A%E7%94%9F%E6%B4%BB%E9%9C%80%E8%A6%81?fbclid=IwAR2tg7UMj2KACrb5F ...]]></description>
      <category>HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Wed, 16 Jun 2021 09:14:41 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>【罕盟隨筆】133個星期？！</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1606</link>
      <description><![CDATA[【罕盟隨筆】133個星期？！

「133個星期」是什麼？是兩年半還多三個星期，是政府公佈的病人專科求診輪候時間！但對於政府高官和醫學界大哥大來說，「133個星期」可能只是每天看到的成百上千個數字的其中之一；恐怕他們從未感受或想像過，一位確診後仍要等兩年半才有機 ...]]></description>
      <category>HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Thu, 10 Jun 2021 13:57:45 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>治療SMA口服藥「恩恤用藥計劃」推出在望</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1605</link>
      <description><![CDATA[【好消息】治療SMA口服藥「恩恤用藥計劃」推出在望

罕盟得悉，衛生署已收到治療「脊髓肌肉萎縮症」（SMA）口服藥物 – risdiplam 的註冊申請，整個審批過程平均需時約5個月。
在等候藥物審核和驗證期間，有關藥廠正與醫管局合作制定risdiplam恩恤用藥計劃。計劃的使用 ...]]></description>
      <category>HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Thu, 10 Jun 2021 13:55:57 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>【罕盟動態】  與食衞局及醫管局會面</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1603</link>
      <description><![CDATA[【罕盟動態】
與食衞局及醫管局會面
2021年5月29日
罕盟在5月12日就2019和2020年施政報告罕病措施落實進度與食物及衞生局及醫院管理局進行視像會議，局方代表就兩份施政報告提出的罕病措施的推行情況逐一介紹：
1. 政府已向兒童醫院提供2,500萬經常性撥款，為罕見疾病患 ...]]></description>
      <category>HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sat, 29 May 2021 15:19:59 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>【藥物政策－檢討建議】</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1599</link>
      <description><![CDATA[【藥物政策－檢討建議】

2021年5月10日
「昂貴罕病藥物藥費分擔機制」執行情況調查（2021）
調查背景：

去年（2020年）3月，罕盟曾就「撒瑪利亞基金」和「關愛基金醫療援助項目」發起個案調查並去信食物及衞生局反映意見。隨後當局在2021初公佈將進一步推出優化措施， ...]]></description>
      <category>HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sat, 15 May 2021 11:30:23 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>【罕病資訊分享系列】肺動脈高壓</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1598</link>
      <description><![CDATA[【罕病資訊分享系列】肺動脈高壓 (一) 

肺動脈高壓是指傳送血液至肺部的動脈出現高血壓，是一種罕見疾病。每100萬人中只有15-50人患上，當中患有自身免疫疾病 （例如：紅斑狼瘡及硬皮症）的人更屬於高危群組。雖然肺動脈高壓並不常見，但病情十分凶險，可在短時間內急 ...]]></description>
      <category>HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sat, 15 May 2021 11:28:15 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>醫院管理局『智友站』公眾教育成效調查</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1597</link>
      <description><![CDATA[【調查邀請】
2021年5月15日
醫院管理局『智友站』公眾教育成效調查
問卷連結：https://forms.gle/Nmf8kbE1p4tjDV7m8

【調查背景】

行政長官在《2019施政報告》中，宣佈將加強罕見疾病的公眾教育，提升大眾對罕見疾病的認知。據悉，食物及衞生局及醫院管理局正計劃透 ...]]></description>
      <category>HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sat, 15 May 2021 11:26:26 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>【罕病領袖培訓活動 ~ 應對傳媒訪問實戰工作坊】</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1584</link>
      <description><![CDATA[【罕病領袖培訓活動 ~ 應對傳媒訪問實戰工作坊】

如果你想有效地透過傳媒發聲，或成為一個出色的發言人，你豈能錯過
這個由資深傳媒顧問教授、著重應用實踐、令學員全程投入的工作坊！

** 費用全免，名額只有十二個，先到先得，報名從速 ! ** 
日期：2021年4月17日(星 ...]]></description>
      <category>HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Tue, 02 Mar 2021 12:49:43 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>【活動邀請－香港罕病藥物圓桌會議】</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1579</link>
      <description><![CDATA[【活動邀請－香港罕病藥物圓桌會議】

香港有一群罕病患者，每天都期盼著有醫療突破。每當有新的罕藥面世時，他們和家人都要東奔西跑，四處敲門，以求早日獲得治療。因此，香港罕見疾病聯盟（「罕盟」）一直提倡政府為罕病下定義和制定罕藥機制，讓有藥可醫的罕病患者及 ...]]></description>
      <category>HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟</category>
      <author>Alexman</author>
      <pubDate>Wed, 10 Feb 2021 03:42:17 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>罕盟就醫院管理局《藥物名冊》雙年檢討提交的意見</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1576</link>
      <description><![CDATA[罕盟就醫院管理局《藥物名冊》雙年檢討提交的意見，詳看附件]]></description>
      <category>HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Thu, 04 Feb 2021 08:52:55 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>罕見疾病專題講座系列 ~ 顏肩肱型肌肉萎縮症</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1574</link>
      <description><![CDATA[罕見疾病專題講座系列 ~ 顏肩肱型肌肉萎縮症】
罕盟將於2021年3月6日(星期六)下午2:30至3:45舉辦病人網上講座。
主題：講解顏肩肱型肌肉萎縮症及最新的診斷治療與技術
語言：廣東話
講座詳情及報名：https://forms.gle/DoheBhrbLW6neNRB8




 ...]]></description>
      <category>HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Wed, 03 Feb 2021 06:11:47 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>「2020世界罕病日網上研討會」重溫</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1553</link>
      <description><![CDATA[「2020世界罕病日網上研討會」－政策與措施（一）
主辦機構：香港罕見疾病聯盟
講者：食物及衞生局副局長徐德義醫生
內容：港府加強支援不常見疾病患者的針對性措施
語言：廣東話
日期：2020年10月17日（星期六）
時間：上午9時45至下午1時正
形式：網上研討會

https:/ ...]]></description>
      <category>HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Mon, 07 Dec 2020 08:23:04 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>荒謬與理所當然 —— 曾建平</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1548</link>
      <description><![CDATA[【罕盟隨筆】
https://www.facebook.com/RareDiseaseHK/posts/1728161517358133
2020年11月24日
荒謬與理所當然 —— 曾建平
 　　一位有肢體、視覺、聽覺等多種殘疾的獨居罕病患者，靠綜援為生。她因吞嚥困難，需要食用軟餐，遂向為她提供嚴重殘疾人士康復服務的機構求 ...]]></description>
      <category>HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Tue, 24 Nov 2020 07:04:55 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>特發肺纖不再無藥可醫</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1546</link>
      <description><![CDATA[【罕見肺病系列 —— 特發肺纖不再無藥可醫】

特發性肺纖維化（簡稱「特發肺纖」）的患者通常因為氣喘及咳嗽兩大原因求診。因為病情進展慢，患者求診時往往已發病多時。他們不只行動時會氣喘及咳嗽，及後連坐著也會出現此情況，肺部逐漸失去功能，最終要依靠呼吸機。六 ...]]></description>
      <category>HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Mon, 23 Nov 2020 04:35:17 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>【罕盟專欄】殘疾與復康（三） －  社區支援與用者需要</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1523</link>
      <description><![CDATA[　就殘疾人士的照顧與支援，《殘疾人及康復計劃方案》（下稱《方案》）建議未來應採取一個三層的「社區支援服務模式」，根據當事人的照顧需要程度（低度、中度及高度－詳見附圖），提供相應支援。驟眼一看似乎合乎情理，實情卻又未能到位。

建立全人個案經理制度　強化 ...]]></description>
      <category>HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Mon, 19 Oct 2020 08:09:26 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>香港電台 第一台 《香港家書》</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1521</link>
      <description><![CDATA[【節目重溫】
https://www.facebook.com/RareDiseaseHK/posts/1694017427439209

2020年10月17日 
香港電台 第一台 《香港家書》
罕病患者仍極待政策支援　期望施政報告回應訴求
林太，你好！
你日前把宣讀施政報告的日子延後到十一月，相信政務壓力不會因而減輕，願你 ...]]></description>
      <category>HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sat, 17 Oct 2020 09:57:44 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>罕見病｜曾建平促林鄭落實罕病藥入安全網機制</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1519</link>
      <description><![CDATA[罕見病｜曾建平促林鄭落實罕病藥入安全網機制　設督導委員會跟進

本港現時約有11萬名罕見病患者。香港罕見疾病聯盟會長曾建平在今日（17日）的香港電台節目《香港家書》中批評，行政長官林鄭月娥未能兌換競選承諾，即使去年《施政報告》公布有關罕病患者的新措施，惟至 ...]]></description>
      <category>HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sat, 17 Oct 2020 05:51:00 +0000</pubDate>
    </item>
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