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    <title>OCC Forum - Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症</title>
    <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=forumdisplay&amp;fid=108</link>
    <description>Latest 20 threads of Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症</description>
    <copyright>Copyright(C) OCC Forum</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Wed, 29 Apr 2026 10:18:05 +0000</lastBuildDate>
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      <title>OCC Forum</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/</link>
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    <item>
      <title>香港肌健協會講座</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1538</link>
      <description><![CDATA[MNO

24/10/2020
https://www.facebook.com/hknmda/videos/1263536050686522

MS中西合壁治療趨勢講座
https://www.facebook.com/hknmda/videos/399752937874013

https://www.facebook.com/hknmda/videos/379313083215639]]></description>
      <category>Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Mon, 09 Nov 2020 13:45:38 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>【父母最痛】2歲半女兒患肌肉萎縮症病逝　夫婦3個月後擺...</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1537</link>
      <description><![CDATA[https://topick.hket.com/article/2792034/%E3%80%90%E7%88%B6%E6%AF%8D%E6%9C%80%E7%97%9B%E3%80%912%E6%AD%B2%E5%8D%8A%E5%A5%B3%E5%85%92%E6%82%A3%E8%82%8C%E8%82%89%E8%90%8E%E7%B8%AE%E7%97%87%E7%97%85%E9%80%9D%E3%80%80%E5%A4%AB%E5%A9%A63%E5%80%8B%E6%9C%88% ...]]></description>
      <category>Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sun, 08 Nov 2020 17:15:58 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>肌肉病患者照顧全癱丈夫　談相處之道....</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1531</link>
      <description><![CDATA[肌肉病患者照顧全癱丈夫　談相處之道：與常人無異　在乎溝通鼓勵

殘疾人士自理之餘，還要照顧殘疾伴侶，殊不容易。香港女障協進會出版新書，記錄12名殘疾照顧者故事，其中患神經肌肉疾病的Chris Yau與全癱的丈夫相處接近20載，Chris一直照顧丈夫起居飲食，生活吃力，縱 ...]]></description>
      <category>Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Fri, 06 Nov 2020 05:30:12 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>肌肉萎縮漢難進廚廁　兩次調遷公屋求無障礙單位：我不...</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1526</link>
      <description><![CDATA[肌肉萎縮漢難進廚廁　兩次調遷公屋求無障礙單位：我不想太依賴人

邱柱彬駕着輪椅走在屋邨的道路上，像一陣風飛快地駛過，走在他旁邊，要加快腳步才能追得上。他患有肌肉萎縮症，早在03年入伙公屋時已未雨綢繆．把地台鋪平方便輪椅入屋。但計劃始終趕不上變化，他身體機 ...]]></description>
      <category>Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sun, 25 Oct 2020 16:41:10 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>肌肉萎縮症 成年患者求試新藥</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1467</link>
      <description><![CDATA[肌肉萎縮症 成年患者求試新藥

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種基因缺失性疾病，本來無藥可治，但2016年新藥Spinraza面世改寫了治療歷史，今年4月國際醫學期刊《刺針》刊登的一篇Spinraza治療成年SMA病人研究，更引發了本港病人的「求藥潮」。

香港神經肌肉疾病學會代表黃 ...]]></description>
      <category>Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Mon, 10 Aug 2020 13:17:30 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>神經肌肉疾病趨增　網站「肌智網絡」提供護理資訊助抗病</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1297</link>
      <description><![CDATA[神經肌肉疾病趨增　網站「肌智網絡」提供護理資訊助抗病

近年神經肌肉疾病新症趨增，但有關疾病的資料和文獻多為外語，令不少病者家屬感困惑。有醫學組織新設無障礙網站「肌智網絡」，幫助患者和家屬獲取資訊。而前年向特首請願，要求引入脊髓肌肉萎縮症新藥的周佩珊亦 ...]]></description>
      <category>Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Fri, 20 Dec 2019 03:25:46 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>醫療：研究發現結合中西藥治療 助減輕多發性硬化症病徵</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1286</link>
      <description><![CDATA[醫療：研究發現結合中西藥治療 助減輕多發性硬化症病徵

多發性硬化症屬於罕見病，暫時無法根治。患者腦部功能受損，可能影響視力、活動及認知能力等，需要長期服藥控制病情。中大研究發現結合中西藥治療，有助減輕病徵。

EMILY去年大年初一，突然發現看東西不清楚。

 ...]]></description>
      <category>Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Tue, 10 Dec 2019 08:40:27 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>調查發現三分一多發性硬化症女患者因病棄生育</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1271</link>
      <description><![CDATA[調查發現三分一多發性硬化症女患者因病棄生育

一項調查發現，受訪的本港三分一多發性硬化症（Multiple Sclerosis 簡稱 MS）女患者因病放棄生育，因部分藥物可引致畸胎。

MS是自身免疫細胞錯誤攻擊中樞神經系統的疾病，估計本港有500名已確診患者。由香港肌健協會支持 ...]]></description>
      <category>Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Thu, 26 Sep 2019 07:10:08 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>太太患罕見病由大細路變穩重　爸爸撐起家庭守護妻兒</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1251</link>
      <description><![CDATA[太太患罕見病由大細路變穩重　爸爸撐起家庭守護妻兒

人稱呼「馬丁」的陳偉倫, 現時育有一名5歲兒子，他與太太早在16、17歲已相戀，拍拖十一年後兩人決定結婚，結婚至今已有十二年。馬丁笑說：「目前為止，太太半輩子都與我在一起呢。」

意外得知太太心願後 立志要承擔 ...]]></description>
      <category>Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Mon, 26 Aug 2019 01:26:36 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>多發性硬化症問卷調查 - 香港肌健協會</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1250</link>
      <description><![CDATA[為了解多發性硬化症對患者的影響、患者所面對的困難，以至決定使用藥物時的考慮，香港肌健協會有限公司邀請閣下花約10分鐘回答一項問卷調查。是次調查會以不記名方式進行，所有資料將用作綜合分析。問卷調查網址：

https://zh.surveymonkey.com/r/LSQG9NY

最後多謝大 ...]]></description>
      <category>Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sun, 25 Aug 2019 02:13:39 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>晴報 - 吳博君患漸凍人症歷盡人情冷暖 全靠正能量太太撐住</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1246</link>
      <description><![CDATA[晴報 - 吳博君患漸凍人症歷盡人情冷暖 全靠正能量太太撐住

「漸凍人症」原稱運動神經細胞基因變異（MND），身體會無故變得乏力，逐漸喪失自理能力，最後甚至會終生癱瘓。曾經是無綫綠葉的吳博君去年突然遇上這個陌生又可怕的病變，人生頓時一下子崩塌下來。「漸凍人症 ...]]></description>
      <category>Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Tue, 20 Aug 2019 01:59:17 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>有線新聞 - 小事大意義 《一隻手掌的人生》</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1230</link>
      <description><![CDATA[《一隻手掌的人生》
馬汐嶢，肌肉萎縮症的患者，全身肌肉都無力，得番右手掌可以活動。
佢努力讀書，完成大學。雖然大學後搵唔到工令佢收埋自己兩年，但最終走番出社區，多參與做義工，希望用有限的能力幫同路人。

有線新聞 - 小事大意義 《一隻手掌的人生》

 ...]]></description>
      <category>Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Mon, 29 Jul 2019 02:09:39 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>【七一回歸】 香港肌健協會8輪椅人士參與遊行 促加強支...</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1211</link>
      <description><![CDATA[【七一回歸】 香港肌健協會8輪椅人士參與遊行 促加強支援罕見病人士

【星島日報報道】今年7.1遊行，香港肌健協會的訴求除了有關逃犯條例的風波，也要求政府加強支援罕見病人士，包括為罕見病制定定義、財政援助等。

香港肌健協會8名輪椅人士參與遊行，今年36歲的陳錦 ...]]></description>
      <category>Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Tue, 02 Jul 2019 02:43:57 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>【症治研究】肌肉萎縮症影響四肢心肺 無家族病史一樣有...</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1210</link>
      <description><![CDATA[【症治研究】肌肉萎縮症影響四肢心肺 無家族病史一樣有可能發病？

肌肉萎縮症是多個罕見腦科遺傳病的統稱，與神經系統或肌肉出現問題有關，如霍金患的漸凍人症、日劇《一公升的眼淚》女主角患的小腦萎縮症，都屬於肌肉萎縮症。本港雖然沒有官方統計數字，但有醫生估計 ...]]></description>
      <category>Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Thu, 27 Jun 2019 09:37:18 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>子女同患肌肉萎縮症　 媽媽忍喪子傷痛帶女兒遊歷看世界</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1203</link>
      <description><![CDATA[子女同患肌肉萎縮症　 媽媽忍喪子傷痛帶女兒遊歷看世界

坐在電動輪椅上、靠連繫造口的呼吸機維生，頸部以下只有兩隻手指能動的胡蕊珺，雖然被困在不受控的身體內，但無阻她在23年來感受世界。患有肌肉萎縮症的蕊珺瞪大眼睛、努力慢慢地訴說人生觀。

命不是我話事，所 ...]]></description>
      <category>Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Mon, 24 Jun 2019 02:08:15 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>病人組織促政府訂罕見病政策　增照顧支援</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1191</link>
      <description><![CDATA[病人組織促政府訂罕見病政策　增照顧支援

香港政府一直未就罕見病作清晰定義，罕病人口無數可計。香港肌健協會批評香港的罕病政策落後，促盡快為罕見病訂立官方定義及設資料庫，以制訂清晰的罕病福利政策。有患者亦建議政府應增加殘疾人士的日間暫托或宿位，及吸納更多 ...]]></description>
      <category>Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Fri, 14 Jun 2019 05:48:52 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>HK01 - 肌肉萎縮拿不起筆　輪椅少女靠食腦「爛滾」入港隊</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1185</link>
      <description><![CDATA[肌肉萎縮拿不起筆　輪椅少女靠食腦「爛滾」入港隊

電影《淪落人》中，主角黃秋生說了一句：「你講Dream，我有咩Dream？廢人一個。」身軀被困，輪椅人士連日常生活也不容易，但是否代表，就此失去談夢想的權利？

今年26歲、患有脊椎肌肉萎縮症的何宛淇，近日在被稱為殘 ...]]></description>
      <category>Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Wed, 05 Jun 2019 08:18:27 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>「我們要活得精彩  罕病政策不可少 」-- 記者招待會</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1173</link>
      <description><![CDATA[香港肌健協會將於6月13日舉行名為「我們要活得精彩，罕病政策不可少 」記者招待會，對象為協會會員。詳情如下：]]></description>
      <category>Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sun, 26 May 2019 02:30:48 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>蘋果專題報導 - 當年冰桶挑戰風靡港人 漸凍人被社會淡忘</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1159</link>
      <description><![CDATA[港聞專題：當年冰桶挑戰風靡港人 漸凍人被社會淡忘　掙扎求存

那天突如其來的風雨，把我們困在盧兆豐的家，兩小時前的陽光明媚，剎那變得烏雲密佈。變幻無常的，豈只是天氣，人的生命，同樣脆弱，面對突變，同樣束手無策。在六歲的某天，阿豐突然跌倒，從此，跳脫的靈 ...]]></description>
      <category>Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Mon, 20 May 2019 03:12:31 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>香港電台《香江暖流 超能媽媽》肌肉萎縮症患者母親訪問</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1150</link>
      <description><![CDATA[香港電台 《香江暖流 超能媽媽》訪問

5月7日有肌肉萎縮症患者的凱茵媽媽
https://www.rthk.hk/radio/radio5/programme/elderly/episode/569754

第一部份 30分鐘開始]]></description>
      <category>Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Tue, 14 May 2019 03:33:41 +0000</pubDate>
    </item>
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