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    <title>OCC Forum - Mucopolysaccharidosis, MPS 黏多醣症</title>
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    <description>Latest 20 threads of Mucopolysaccharidosis, MPS 黏多醣症</description>
    <copyright>Copyright(C) OCC Forum</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Wed, 29 Apr 2026 10:17:59 +0000</lastBuildDate>
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      <title>OCC Forum</title>
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      <title>營養治療講座</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1592</link>
      <description><![CDATA[【營養治療講座】

香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組（HKMPS）將於４月中舉辦「營養治療講座」，主題除了圍繞如何均衡飲食外，更會教授各種「識飲識食」小秘訣，使大家從日常生活中一點一滴，提升身體機能。

有興趣的會員／朋友，可於4月8日（四）前透過網上報名，名 ...]]></description>
      <category>Mucopolysaccharidosis, MPS 黏多醣症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Wed, 31 Mar 2021 07:47:00 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>【杏林在線】長不大的身軀</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1528</link>
      <description><![CDATA[【杏林在線】長不大的身軀

【Now新聞台】十一歲的朗朗，在一歲時確診患上罕病的黏多醣症。這個病令他的四肢比較短小，心臟功能亦較差。不過他並未有因患病而自我封閉，反而樂觀知命，積極面對病情。

今集《杏林在線》會帶大家了解甚麼是黏多醣症，以及聽聽朗朗的故事 ...]]></description>
      <category>Mucopolysaccharidosis, MPS 黏多醣症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sat, 31 Oct 2020 04:06:19 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>【生命鬥士】自認廢青坦然面對生死　90後罕見病青年活過...</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1493</link>
      <description><![CDATA[【生命鬥士】自認廢青坦然面對生死　90後罕見病青年活過20歲大限：最重要活在當下

「廢青」一詞向來感覺負面，對馬歷生來說卻不然。一如許多同世代90後，仍在尋覓人生目標的他如常上班，閒時喜歡「煲劇」、做運動、尋找美食；與眾不同的是，他自少確診「黏多醣貯積症」 ...]]></description>
      <category>Mucopolysaccharidosis, MPS 黏多醣症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Tue, 22 Sep 2020 18:20:54 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>【罕盟－人物專題】黏多醣症第6型</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1236</link>
      <description><![CDATA[【罕盟－人物專題】 Vol.1

2019年7月25日

10歲罕兒治療路遠　爸爸深刻體會：開心最重要

十萬分之一的機會，10歲兒子朗朗幼年確診罕見疾病黏多醣症第6型（MPS VI）。作為家長，朱爸爸至今不敢鬆懈半分，繼續為兒子取得更好治療及護理而努力。

確診過程幸運　但不算順 ...]]></description>
      <category>Mucopolysaccharidosis, MPS 黏多醣症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Thu, 01 Aug 2019 02:53:57 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>5月1日罕有人情 徵文比賽頒獎禮</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1147</link>
      <description><![CDATA[2019年5月1日第十四屆周年會員及「罕有人情」徵文比賽頒獎禮
5月1日罕有人情 徵文比賽頒獎禮

早前由香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組舉辦之徵文比賽已圓滿結束，歡迎到上述網頁瀏覽

 ...]]></description>
      <category>Mucopolysaccharidosis, MPS 黏多醣症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Mon, 13 May 2019 16:48:56 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>黏多醣症 Mucopolysaccharidosis, MPS</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1116</link>
      <description><![CDATA[病因學：
為為先天缺欠分解黏多醣之水解酵素(Lysosomal hydrolases)，導致黏多醣體-葡糖胺聚醣(Mucopolysaccharide-Glycosaminoglycan)堆積於內臟、肌肉、關節、呼吸道。 每個人的體內都有一種由特殊蛋白和多糖類組合而成的大分子，常見的型式為皮質素硫酸鹽(dermatan s ...]]></description>
      <category>Mucopolysaccharidosis, MPS 黏多醣症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Fri, 29 Mar 2019 12:19:36 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組 - 「罕有」徵文比賽</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1115</link>
      <description><![CDATA[HKMPS「罕有」徵文比賽
題目: 情 以100字講述人世間的真善美

比賽組別
公開組：香港居民
學生組：香港全日制中學學生

奬項 
- 冠軍：奬金港幣3,000元
- 亞軍：奬金港幣2,000元
- 季軍：奬金港幣1,000元
- 優異奬：書劵300元

請於2019年4月19日前上傳作品至以下網址
h ...]]></description>
      <category>Mucopolysaccharidosis, MPS 黏多醣症</category>
      <author>Alexman</author>
      <pubDate>Tue, 26 Mar 2019 05:23:54 +0000</pubDate>
    </item>
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