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    <title>OCC Forum - Neuro Fibromatosis 神經纖維瘤</title>
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    <description>Latest 20 threads of Neuro Fibromatosis 神經纖維瘤</description>
    <copyright>Copyright(C) OCC Forum</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Wed, 29 Apr 2026 11:39:06 +0000</lastBuildDate>
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      <title>OCC Forum</title>
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    <item>
      <title>與20腫瘤共存 神經纖維瘤患者截肢被欺凌 .....</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1593</link>
      <description><![CDATA[與20腫瘤共存 神經纖維瘤患者截肢被欺凌 ：醫護讓我感到存在

神經纖維瘤的患者，是一個背負無數計時炸彈的生命。

神經纖維瘤是一種遺傳性疾病，會影響患者的皮膚及骨骼，有的患者皮膚表面會長滿咖啡牛奶斑，有的長滿肉瘤看像苦瓜，甚至器官會長出腫瘤，亦會轉變成惡 ...]]></description>
      <category>Neuro Fibromatosis 神經纖維瘤</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sat, 24 Apr 2021 17:12:02 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>神經纖維瘤的疾病管理新進展講座</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1589</link>
      <description><![CDATA[香港神經纖維瘤協會(下稱\&quot;本會\&quot;)一直致力推動病人對疾病認識、自我接納及推動共建醫療資源，針對疾病研究，從而找出更好治療方法。
本會聯同香港罕見疾病聯盟及香港復康會社區復康網絡，榮幸邀請到香港大學李嘉誠醫學院青少年及兒童科學系系主任陳志峰教授為神經纖維瘤 ...]]></description>
      <category>Neuro Fibromatosis 神經纖維瘤</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Wed, 31 Mar 2021 07:25:18 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>神經纖維瘤不能根治有5成機會遺傳 患者：唔可以着貼身衫</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1460</link>
      <description><![CDATA[咖啡牛奶斑、纖維瘤、雀斑是這個病最明顯的外表特徵，這些表徵不是因為食物敏感或者皮膚敏感而引致，是由於一種基因疾病，是一種不能夠根治的病，它的名字是神經纖維瘤。


神經纖維瘤是甚麼


神經纖維瘤是一種基因疾病，分為一型及二型。一型是由於染色體第十七條出現 ...]]></description>
      <category>Neuro Fibromatosis 神經纖維瘤</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Mon, 03 Aug 2020 17:18:02 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>香港電台 《香江暖流 超能媽媽》神經纖維瘤患者母親訪問</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1149</link>
      <description><![CDATA[香港電台 《香江暖流 超能媽媽》訪問

5月6日有神經纖維瘤患者的媽媽Kylie

https://www.rthk.hk/radio/radio5/programme/elderly/episode/569521

第一部份 32分鐘開始]]></description>
      <category>Neuro Fibromatosis 神經纖維瘤</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Tue, 14 May 2019 03:24:40 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>身體長肉瘤隨時「爆炸」　堅強患者活在當下</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1145</link>
      <description><![CDATA[https://topick.hket.com/article/2320894/?r=mcsdfb&amp;fbclid=IwAR20L3fSSqIzGk-HQEAnv6jOkzvs7YE4M2eh585MHDq4Sgl5znZD3zfbgE4

神經纖維瘤病患的身上，會出現大大小小的肉瘤和咖啡牛奶斑，無法消除也會不斷增生。體內也有機會生瘤，嚴重的會影響身體機能，暫時無藥可醫 ...]]></description>
      <category>Neuro Fibromatosis 神經纖維瘤</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Mon, 13 May 2019 16:35:13 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>自閉兒天生無肛門患神經纖維瘤　單親媽媽最卑微的願望...</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1141</link>
      <description><![CDATA[https://topick.hket.com/article/2340432/?r=mcsdfb&amp;fbclid=IwAR2-_n0rTHsWpGJOJtiZqmsfDP0VXD_oUGPGlp1vLsJfE3CCIOyCUqQcqaI

當父母為子女鋪排人生路，入名校、上興趣班、考證書，對單親媽媽Kylie而言，兒子的健康比一切都重要，她只能按兒子的身體狀況走。3歲半的俊 ...]]></description>
      <category>Neuro Fibromatosis 神經纖維瘤</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Wed, 08 May 2019 02:20:25 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>16歲少年患神經纖維瘤症無藥可醫 嫲嫲身兼母職⋯⋯</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1131</link>
      <description><![CDATA[https://topick.hket.com/article/2331679/?r=mcsdfb&amp;fbclid=IwAR03MSm9n_rGejnL9UYwx8VtB3nnQYWo9p2WtcYFcmtNJkNkqEubgn_Bqis

「洗臉不乾淨變成這樣」、「很醜樣」及「陰公，為何跌倒令面部如此傷」這些惡言或誤解從小至今伴隨著罕見病患者羅天佑（天佑）。現年16歲的 ...]]></description>
      <category>Neuro Fibromatosis 神經纖維瘤</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Fri, 03 May 2019 04:29:00 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>香港蘋果 - 28歲女笑對以貌取人的世界</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1128</link>
      <description><![CDATA[https://hk.lifestyle.appledaily.com/lifestyle/realtime/article/20190425/59525134

假如你身上長滿大大小小的色斑、骨頭變形、失聰，自小就受朋輩欺凌，你會如何自處？
28歲的李寶珍（小雨）自幼已患上第一型神經纖維瘤，此病來自遺傳或基因突變，致病基因是第17對 ...]]></description>
      <category>Neuro Fibromatosis 神經纖維瘤</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Thu, 02 May 2019 02:46:23 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>HK01 -纖維瘤患者受盡歧視　搭港鐵無人敢走近　僅小孩、...</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1053</link>
      <description><![CDATA[HK01 -纖維瘤患者受盡歧視　搭港鐵無人敢走近　僅小孩、貓狗不介意外貌

「若你喜歡怪人，其實我很美。」歌手陳奕迅的經典作品《大開眼戒》一句歌詞，吐盡了阿邦的心聲。

52歲的阿邦，患有神經纖維瘤，十多歲始病發後，臉上、手腳等長了一個又一個肉瘤，然而它們不能清 ...]]></description>
      <category>Neuro Fibromatosis 神經纖維瘤</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sun, 16 Dec 2018 09:25:38 +0000</pubDate>
    </item>
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