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    <title>OCC Forum - Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症</title>
    <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=forumdisplay&amp;fid=95</link>
    <description>Latest 20 threads of Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症</description>
    <copyright>Copyright(C) OCC Forum</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Wed, 29 Apr 2026 10:18:11 +0000</lastBuildDate>
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      <title>OCC Forum</title>
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      <title>《共生》港故</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1569</link>
      <description><![CDATA[「盡可能畀佢想要嘅，佢盡可能畀我想要嘅，同佢一齊係好開心。」Elaine與工人姐姐Daisy之間不只有主僕之情，更是「共生」，依賴彼此生活下去。
第203集：《共生》全文 https://bit.ly/KongGu_Livetgt

https://www.facebook.com/kongguhk/posts/1375682452773091

 ...]]></description>
      <category>Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Wed, 06 Jan 2021 09:55:18 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>脊髓肌肉萎縮症藥物在港註冊逾兩年半　罕見疾病聯盟倡...</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1568</link>
      <description><![CDATA[本港唯一治療兒童及成人脊髓肌肉萎縮症(SMA)的藥物在香港註冊至今逾兩年半，約55名成人SMA患者仍未獲醫管局提供治療。香港罕見疾病聯盟今日（3日）建議政府試行「罕藥試用期」方案，試用期間患者無需付藥費，試用期結束後，未達療效指標的患者將停止用藥，有療效的患者 ...]]></description>
      <category>Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Wed, 06 Jan 2021 09:53:33 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>罕藥註冊逾兩年僅一位成年患者受惠　團體促......</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1564</link>
      <description><![CDATA[脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）是由染色體基因變異而引起的疾病，患者因運動神經元退化，令其肌肉逐漸萎縮而失去活動能力。這種病曾是不治之症，近年已研發出新藥Nusinersen，惟該藥在香港註冊至今超過兩年半，卻只有十多名兒童患者及一名成年患者獲安 ...]]></description>
      <category>Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Mon, 04 Jan 2021 08:54:18 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>引入成人脊髓肌肉萎縮症（SMA）的藥物 進展</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1562</link>
      <description><![CDATA[兩年半前，行政長官親自與藥廠洽商，引入成人脊髓肌肉萎縮症（SMA）的藥物。所有SMA患者滿心歡喜，以為自己終於等到有藥醫，沒想到是空歡喜一場。
我們有幸邀得鄭子誠先生聲音導航，講出一班SMA病友等藥的苦況。 

兩年半以來，醫管局一直以「科研數據和臨床實證不足」 ...]]></description>
      <category>Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Mon, 04 Jan 2021 08:14:55 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>2021-01-04 香港電台第一台「千禧年代」－罕見病藥物試用期</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1561</link>
      <description><![CDATA[https://www.facebook.com/RareDiseaseHK/videos/228623125524818/

【節目重溫】
香港電台 第一台 「千禧年代」
日期：2021年1月4日
主持：葉冠霖
主題：罕見病藥物試用期
嘉賓：香港罕見疾病聯盟會長曾建平
節目介紹／詳情：
https://www.rthk.hk/radio/radio1/progra ...]]></description>
      <category>Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Mon, 04 Jan 2021 08:14:02 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>罕見疾病聯盟建議就脊髓肌肉萎縮症新藥推行試用期</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1560</link>
      <description><![CDATA[本地 發佈時間 03.01.2021 11:12 最後更新時間 03.01.2021 12:49 

政府兩年半前引入全球首種適用於兒童及成人的脊髓肌肉萎縮症的藥物nusinersen，但罕見疾病聯盟表示，當局認為藥物科研數據及臨床實證不足，數十名成年患者至今仍未獲醫管局提供治療。 聯盟指，由於罕見 ...]]></description>
      <category>Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Mon, 04 Jan 2021 08:12:35 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>【生命鬥士】兒子患罕見病被指活不過30歲...</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1554</link>
      <description><![CDATA[【生命鬥士】兒子患罕見病被指活不過30歲　父母自責願花一切為子圓心願：是我欠了他

父母都希望子女可以健康快樂地成長，但子軒父母很早便要面對兒子的生死難題。凌子軒3歲時確診患上罕見遺傳病杜興氏肌肉萎縮症（DMD），醫生斷定他只有2、30歲命。突如期來的惡耗，令 ...]]></description>
      <category>Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Fri, 11 Dec 2020 10:48:27 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>「新紫荊廣場 — 香港有情天環節」</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1508</link>
      <description><![CDATA[香港電台 普通話台 「新紫荊廣場 — 香港有情天環節」

https://www.facebook.com/578972435610386/videos/1181213018914313/

日期：2020年10月8日
主持：楊子矜、資深社工余秀珠
主題：罕見病 - 脊髓肌肉萎縮症
嘉賓：香港硬地滾球運動員何宛淇
節目介紹／詳情：
http ...]]></description>
      <category>Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Thu, 08 Oct 2020 08:21:09 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>輪椅女生難親身購買胸圍被迫穿二手 善心店主創無障礙内...</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1498</link>
      <description><![CDATA[【挽回尊嚴】輪椅女生難親身購買胸圍被迫穿二手 善心店主創無障礙内衣店挽回女性尊嚴

內衣不僅賦予女性安全感，更可美化身型及維持健康，但原來，香港不少輪椅女性未曾擁有、甚至要戴二手胸圍！專營內衣生意的Sorry從香港女障協進會主席Carmen（她本身也是一位全癱殘障 ...]]></description>
      <category>Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sat, 03 Oct 2020 12:07:15 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>生命鬥士】脊髓肌肉萎縮症患者為女權發聲</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1497</link>
      <description><![CDATA[【生命鬥士】脊髓肌肉萎縮症患者為女權發聲　輪椅博士生：我的世界不比別人小

游家敏（Carmen）是一位脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者，平日要以輪椅代步，不過她卻百足咁多爪，身份包括香港女障協進會主席、作家、博士研究生、社工及電台主持，正如她說︰「我的世界不比別 ...]]></description>
      <category>Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sat, 03 Oct 2020 12:03:20 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>14歲少女患罕見病被評活不過18歲　輪椅上追夢</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1485</link>
      <description><![CDATA[【生命鬥士】14歲少女患罕見病被評活不過18歲　輪椅上追夢：只剩雙眼都想活下去

14歲，長坐輪椅、估計只能活18年。她只淡然一句：人終有一死！旁人聽得痛心，女孩卻自言幸運；更矢志電腦遊戲開發。「一日未達成目標，我一日都唔會放棄！「就算只剩下雙眼，我都想留喺呢 ...]]></description>
      <category>Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Thu, 17 Sep 2020 05:33:50 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>【肌萎少年猝死】 疾病罕見患病率5000分之一 較常人易骨...</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1482</link>
      <description><![CDATA[【肌萎少年猝死】 疾病罕見患病率5000分之一 較常人易骨折須長期貼身照顧

14歲肌肉萎縮症少年康仔猝死悲劇，引起社會關注有關問題。腦神經科專科醫生盧文偉表示，杜興氏肌肉營養不良症（DMD） 是罕見疾病，約5000分之一的男性患上，女性相對較少，相信與遺傳有關。

相 ...]]></description>
      <category>Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Wed, 09 Sep 2020 13:29:57 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>肌肉萎縮症 成年患者求試新藥</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1476</link>
      <description><![CDATA[肌肉萎縮症 成年患者求試新藥

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種基因缺失性疾病，本來無藥可治，但2016年新藥Spinraza面世改寫了治療歷史，今年4月國際醫學期刊《刺針》刊登的一篇Spinraza治療成年SMA病人研究，更引發了本港病人的「求藥潮」。


香港神經肌肉疾病學會代表 ...]]></description>
      <category>Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Thu, 20 Aug 2020 17:56:34 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>羅氏藥廠就SMA藥物之介紹</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1473</link>
      <description><![CDATA[節錄

FDA 批准羅氏Evrysdi（risdiplam）用於治療2 個月齡及以上兒童和成人的脊髓性肌萎縮症（SMA）在兩項臨床研究試驗中，Evrysdi 改善了各年齡和疾病嚴重程度（包括1 型、2 型
和3 型SMA）的SMA 患者的運動功能
 Evrysdi 可提高嬰兒無事件生存率，同時可以幫助患者 ...]]></description>
      <category>Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Mon, 17 Aug 2020 19:08:41 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>【新藥新希望】SMA病人可繼續夢想嗎？</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1472</link>
      <description><![CDATA[【新藥新希望】SMA病人可繼續夢想嗎？
https://www.facebook.com/10funhealth/photos/a.2146445188748737/3214992745227304/

今年4月，國際醫學期刊《刺針 腦神經學》（Lancet Neurology）刊登了一篇新藥Spinraza治療成年「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）的研究，隨即引發 ...]]></description>
      <category>Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Mon, 17 Aug 2020 07:01:43 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>罕盟就SMA病友用藥向政府提出意見</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1446</link>
      <description><![CDATA[【罕盟動態】

2020年7月8日

寬入嚴出，共謀解局，為成年SMA病友打開治療之門

有見當局認為現時臨床實證未足支持以關愛基金資助成年SMA患者進行藥物治療，罕盟上書食衛局，提議由醫管局、臨床專家、病人組織及藥廠共同協商，採納寬入嚴出的試驗性用藥計劃，為成年患者 ...]]></description>
      <category>Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Thu, 09 Jul 2020 11:27:14 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>新藥3年僅1成年人受惠 肌萎患者促安排用藥</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1372</link>
      <description><![CDATA[新藥3年僅1成年人受惠 肌萎患者促安排用藥

【晴報專訊】罕見病患權益不時被忽視。特首林鄭月娥3年前親自接收肌萎患者周佩珊的請願信後逐步引入相關新藥。惟香港罕見疾病聯盟指，至今仍僅周佩珊1名成人獲安排用藥，其餘成年患者肌力隨年歲增長退化，促政府安排其他成年 ...]]></description>
      <category>Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Wed, 03 Jun 2020 08:41:38 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>認識和教育脊髓肌肉萎縮症公眾計劃短片第四輯</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1358</link>
      <description><![CDATA[What would you do when faced with a challenge – give up or overcome it? The mother of a Type 1 SMA patient, Liu Tze Fei, chose not to give up on her daughter, although she understood that the path for Tze Fei would not be easy and might even be ho ...]]></description>
      <category>Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Tue, 26 May 2020 04:35:56 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>號稱世上最貴 日本擬將罕見疾病藥物定價逾4500萬</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1351</link>
      <description><![CDATA[號稱世上最貴 日本擬將罕見疾病藥物定價逾4500萬

日本厚生勞動省正研擬將號稱「世上最貴藥物」的Zolgensma設定單劑價格在約新台幣4500萬元至4800萬元之間，這種治療孩童罕見基因疾病的藥物將列為適用保險的對象。

日本經濟新聞報導，Zolgensma是由瑞士諾華集團（Novar ...]]></description>
      <category>Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Thu, 14 May 2020 13:01:51 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>罕見病】引入新藥3年僅周佩珊獲治療 肌萎患者促政府安排...</title>
      <link>http://oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1347</link>
      <description><![CDATA[罕見病】引入新藥3年僅周佩珊獲治療 肌萎患者促政府安排用藥

罕見病患權益不時被忽視。行政長官林鄭月娥3年前親自接收脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者周佩珊的請願信後，本港終逐步引入相關新藥。惟有病人組織指，引藥至今僅有周佩珊1名成人患者獲安排用藥，其餘患者則隨年 ...]]></description>
      <category>Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Mon, 04 May 2020 02:57:09 +0000</pubDate>
    </item>
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