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【肌萎少年猝死】 疾病罕見患病率5000分之一 較常人易骨... occadmin 2020-9-9 38889 occadmin 2020-9-10 11:03
美准肌肉萎縮症新藥上市 全球最貴 每劑1600萬港元 藥廠:... occadmin 2019-5-27 28076 occadmin 2019-5-27 10:32
癱女兩指打出百頁書陳情求藥 促政府引入資助罕見病新藥 occadmin 2017-10-9 07975 卓文爸爸 2017-10-12 18:04
羅氏藥廠就SMA藥物之介紹 attachment occadmin 2020-8-18 07793 occadmin 2020-8-18 03:08
脊髓肌萎患者周佩珊首嘗鹹肉糉:開心得差點哭出來 occadmin 2019-6-8 17747 Alexman 2019-6-8 09:40
2021-01-04 香港電台第一台「千禧年代」-罕見病藥物試用期 occadmin 2021-1-4 07457 occadmin 2021-1-4 16:14
肌肉萎縮症 成年患者求試新藥 occadmin 2020-8-21 07409 occadmin 2020-8-21 01:56
「新紫荊廣場 — 香港有情天環節」 occadmin 2020-10-8 07389 occadmin 2020-10-8 16:21
認識和教育脊髓肌肉萎縮症公眾計劃短片第四輯 occadmin 2020-5-26 07026 occadmin 2020-5-26 12:35
新藥3年僅1成年人受惠 肌萎患者促安排用藥 occadmin 2020-6-3 07017 occadmin 2020-6-3 16:41
罕盟就SMA病友用藥向政府提出意見 attach_img occadmin 2020-7-9 07010 occadmin 2020-7-9 19:27
【新藥新希望】SMA病人可繼續夢想嗎? occadmin 2020-8-17 06997 occadmin 2020-8-17 15:01
學者倡設罕見病基金 官民注資 occadmin 2017-8-28 06935 匿名 2018-2-22 09:03
《共生》港故 occadmin 2021-1-6 06926 occadmin 2021-1-6 17:55
罕見疾病聯盟建議就脊髓肌肉萎縮症新藥推行試用期 occadmin 2021-1-4 06907 occadmin 2021-1-4 16:12
罕見病】引入新藥3年僅周佩珊獲治療 肌萎患者促政府安排... occadmin 2020-5-4 06888 occadmin 2020-5-4 10:57
生命鬥士】脊髓肌肉萎縮症患者為女權發聲 occadmin 2020-10-3 06833 occadmin 2020-10-3 20:03
號稱世上最貴 日本擬將罕見疾病藥物定價逾4500萬 occadmin 2020-5-14 06807 occadmin 2020-5-14 21:01
特首林鄭探望罕有病患者 指將有新藥引入本港 attach_img occadmin 2018-3-1 06774 occadmin 2018-3-1 14:33
林鄭回覆肌萎症患者 引新藥 食衛局已聯絡藥廠 occadmin 2017-10-30 06772 匿名 2018-2-22 09:03
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