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標題: HK01 -纖維瘤患者受盡歧視　搭港鐵無人敢走近　僅小孩、... [打印本頁]

作者: occadmin 時間: 2018-12-16 17:25
標題: HK01 -纖維瘤患者受盡歧視　搭港鐵無人敢走近　僅小孩、...
HK01 -纖維瘤患者受盡歧視　搭港鐵無人敢走近　僅小孩、貓狗不介意外貌

「若你喜歡怪人，其實我很美。」歌手陳奕迅的經典作品《大開眼戒》一句歌詞，吐盡了阿邦的心聲。

52歲的阿邦，患有神經纖維瘤，十多歲始病發後，臉上、手腳等長了一個又一個肉瘤，然而它們不能清走，只會越出越多。數10年來，陌生人總向他投以奇怪眼光，走進港鐵車廂，其他乘客會自動走開，他說過早已習慣，但言談間感受到內心的忐忑、介意，他說道：「只有小朋友及寵物最不介意自己的外貌。」

單身多年的他，試過兩三次戀愛的滋味，但最終過不到對方家人關口，無疾而終。記者問他可有信心結識到下一個她，阿邦想一想說道：「我信，因為總有人會鐘意我。」

近年不少人說要為平權者發聲，但一些因疾病而令外貌有缺陷的人，即使生活嚴重受影響，卻無人為他們發聲，歧視的眼神依舊。

阿邦的媽媽是神經纖維瘤患者，他的哥哥、姊姊亦早年病發。16歲那年，他發現了身上出現了第一片的纖維瘤，母親安慰他說：「唔緊要呀，咁咪唔洗怕走失囉，肯定你一定係我哋屋企人。」那年他不覺一回事，只怕有一天會因腫瘤爆裂而送命。

到泳池暢泳　遭救生員勸告離開

老師、同學未因他外貌變化而嚇怕，他原以為一切正常不過，踏出校門，他才明白到這世界不接受他。阿邦試過到泳池暢泳，卻被救生員勸告離開，「佢話有人投訴我，話我嚇親人，要我離開。」多年來這類眼神未有停止，直到今日，他仍每日面對歧視，「幾乎每兩次搭地鐵，實有一次有人發現我啲粒粒，就有意無意彈開。」阿邦笑言：「仲好，我喺圓心嘅話，四周無晒人，好鬆動，附近就迫啦！」

習慣側目　關心反成利刃

對於旁人的側目，他接受了，反而過分關心，對他來說才是利刃，「我試過行山有人介紹藥方，又話一定得，坦白講，可以嘅都做咗，所以真係唔想再聽。」承受別人的好奇，他的心情也是「似剃刀鋒利」。

去按摩時甫脫掉外衣　經理要求離開　友人「伸手」解困

難聽的話語，他自命「過濾了」照單全收，最不堪的，是多年前跟朋友到深圳按摩，脫去外衣後，職員衝忙離開房間，換來經理要求他離開，指怕他傳染員工。他多番解釋，也不得要領，朋友見狀急得觸碰着他的肉瘤解釋，教他感觸。「其實都好耐之前嘅事，但嗰次係用行動去信任我，我真的好感動。」

40歲那年，阿邦醒覺年紀漸大，想跟普通人一樣當爸爸、組織家庭，他說：「我想將自己經歷教佢。」但隨即又慨歎說：「呢一世可能已無機會」。他曾交過數位穩定女朋友，但統統無疾而終：「結婚，就可能有小朋友，女仔屋企人就好擔心，係有影響。」他的經歷，不約而同的跟陳奕迅的歌曲《大開眼戒》般句句入肉：「情人如若很好奇，要有被我嚇怕的準備。」

一度收養四隻患遺傳病貓狗

愛情空白也非罪過，阿邦內心空隙，靠飼養寵物作填補，他一度收養了四隻患有遺傳病的貓狗，更不惜花盡錢財為牠們治病：「只係小動物見到我，就會走過來圍住，佢哋係唔睇外貌！」問他與同樣患病的寵物同住，是用作互相療傷？他笑而不語，他說，多年來，家人及身邊人外，只有動物及小孩子最不介意自己，自命智慧高的成年人偏偏最會歧視。

你仍會覺得有下一段戀情嗎？阿邦即面露自信笑容，說著一首他感受很深的歌，「若你喜歡怪人，其實我很美。」

記者首次與阿邦碰面時，好奇地看清楚他的面容，他的額頭、頸上及手臂等上有著一個又一個肉瘤，他甫見面即親切地打招呼，你願意去了解的，其實這些肉瘤非所想的可怕。

神經纖維瘤是遺傳病　通常於青春期發病

神經纖維瘤是一種遺傳病，分為一型及二型，香港大學病理學系臨床教授林青雲表示，當中一型（俗稱NF1）部分患者的皮膚層會佈滿一個個大小的腫瘤，的確影響日常社交，不少患者由父母遺傳，惟有約100萬分之一的新生兒則因基因突變引起。林青雲說，現時醫學界對有關的遺傳病仍未找到根治方法，但近日有研究顯示，「基因改造」動物測試有所突破，對懷孕媽媽誕下遺傳病的嬰兒，其可能性可減低。

此外，現時每年本港發現的神經纖維瘤個案未有減少，患者隨著年齡增長，部分纖維瘤增大，有機會影響器官，惟患者影響不單單為健康上，心靈上同樣受損，「因為患者通常到青春期先發病同發現病症，佢哋已經大個仔大個女，明知無得根治一定唔開心，同時社會上認知未太多，不少人對此有所歧視，所以社會教育都好重要。」

有協助顏損者的社工亦說過，不少患者因病而被歧視，僱主生怕他嚇到其他職員，不予機會，久久不能就業。阿邦坦言自己本身為社工，身邊願意妥協的人較多，更成為了服務對象的借鏡：「有服務對象話過，阿sir咁樣都無問題，自己已經好好啦！所以，我自己都係一種說服力呀！」

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