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標題: 請願行動：聲援及呼籲「立法保障罕見疾病的病人權益」 [打印本頁]

作者: occadmin 時間: 2019-1-19 12:50
標題: 請願行動：聲援及呼籲「立法保障罕見疾病的病人權益」
請願行動：聲援及呼籲「立法保障罕見疾病的病人權益」

背景：
立法會張超雄議員草擬了《罕見疾病條例草案》私人條例草案，並已排程於下周三（1月23日）的立法會大會上動議，希望藉此取得政府、議員及廣泛市民的支持，為罕見疾病立法。

《罕病法》目的：
為以預防、診斷和治療罕見疾病；確保罕病群體的福祉為目標，訂定整全政策及可持續制度，確保他們在《聯合國殘疾人權利公約》下的權利得以妥當實踐。

行動詳情：
日期：1月23日（星期三）
時間：早上9時45分至11時15分（約1.5小時）
地點：立法會綜合大樓－公眾示威區
　　　*（附圖A箭咀位置，鄰近停車場及公眾入口1）
人數：不限
內容：表達意見、支持就罕見疾病立法。（或有機會接受媒體訪問）

請大家抽空支持，躍躍出席！「為自己、為群體」發聲，讓社會各界了解及支持《罕見疾病條例草案》！

如欲出席，請提供出席人數及聯絡方法，以便工作人員回覆確認，謝謝！

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