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標題: 政府反對張超雄《罕見疾病條例草案》 指會帶來不必要法... [打印本頁]
作者: KelvinM 時間: 2019-3-19 10:03
標題: 政府反對張超雄《罕見疾病條例草案》 指會帶來不必要法...
本帖最後由 KelvinM 於 2019-3-19 10:04 編輯
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政府現時未有就罕見疾病訂定任何正式定義，亦未有制訂任何具體政策，立法會議員張超雄與議員辦事處成員，合力寫成《罕見疾病條例草案》，提出多項建議，包括設立罕見疾病政策委員會及罕見疾病評估小組；為罕見疾病認定機制訂定條文；為罕見疾病藥物、治療或產品名冊訂定條文等。
食衞局及醫管局向立法會提交的文件指， 現階段不支持就不常見疾病立法，文件解釋，現時已有措施支援不常見疾病患者，並與《 條例草案》某些建議相若，認為立法未必有助於幫助不常見疾病患者。
文件又指，《 條例草案》所建議的罕見疾病法定制度，會為罕見疾病和非罕見疾病帶來不必要的法定分界，使臨床治療的過程複雜化，因每種疾病都有其獨特之處，而病人所需的臨床照顧和護理亦各有不同。
政府認為，假如只有屬法定定義涵蓋範圍內的病人才可享有法定權益，支援重點便會轉移至如何劃分界線及檢討定義所涵蓋的範圍，從而偏離照顧個別病人的特定臨床需要。而一個以發病率界定的定義亦會忽略到其他重要的考慮因素，包括疾病嚴重性和可行治療方法等，因此認為不宜以立法方式處理。
作者: Alexman 時間: 2019-4-30 18:25
政府始終都係口講關注，實際事情不願意做。
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