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標題: hket - 罕見血管炎病患每天都要笑住過 [打印本頁]

作者: occadmin 時間: 2019-4-30 18:30
標題: hket - 罕見血管炎病患每天都要笑住過
https://paper.hket.com/article/2337736/%E7%BD%95%E8%A6%8B%E8%A1%80%E7%AE%A1%E7%82%8E%E7%97%85%E6%82%A3%20%E6%AF%8F%E5%A4%A9%E9%83%BD%E8%A6%81%E7%AC%91%E4%BD%8F%E9%81%8E

病魔來襲，一次都嫌多。面對罕見病、敗血病、乳癌先後發生於自己身上，雖然有過傷心難過的時候，但Irene從沒放棄的念頭，也選擇堅強治療。

生命在倒數，也不知會否再受病症纏繞，她仍以笑容面對。

23年前的一次婦科檢查，當年30歲的Irene發現左右手血壓差異甚大，右手血壓高至199，左手則正常。起初以為是原發性血壓高，後來做了全身的掃描檢查，醫生發現Irene下半身的血管有些不尋常。「結果顯示，我下半身的主動脈血管已經栓塞，確診高安氏症。」因為還年輕，故沒明顯病徵，但下半身血液無法正常經主動脈血管流通，要依靠附近新長的微絲血管運作。

高安氏症為系統性血管炎的其中一種，是免疫系統疾病。可惜有關資訊不多，醫生只好遵循書本上的指引來治療。Irene當時對病症沒甚麼概念，也是非常少數的年輕患者。難以預計病情走向，只能用藥控制病情。藥物量多，也有機會帶來副作用如肥胖、骨質疏鬆等。「醫生說這是罕見病，我是第三個，之前患的都是老人家。我恃着自己年輕，又得一個人，只覺沒甚麼不適，卻要服這麼多藥。」漸漸，Irene輕視了問題的嚴重性，服藥量、時間沒緊密跟從，最終釀成6年後的大禍--中風。

輕視病症致中風

血管炎有機會導致中風、心臟病或腎衰竭，嚴重會死亡。2002年的一天，Irene右邊身突然持續麻痺無力，舉手、夾東西都做不到，送院後確診為中風，幸而血管沒有爆裂，卻是一大警號。她憶述，整個病房都是60至70歲的長者，年輕的只有自己。「郁動要人扶、逐步學行，起初一星期更要家人替我洗澡，我不可以一生都是這樣。」如是者，Irene跟從醫生的指示，在家人陪同下天天做運動和復康治療，復元進度良好，半年內更重返工作。

雖然幸運捱過一劫，但中風的後遺症亦不容忽視，如體能變差、容易疲累，也有再次嚴重中風的隱憂。「明白到要配合醫生，不要因為藥物有副作用就不吃，患病就該這樣做。現時有10種藥要服，最高峰期試過有20粒藥，主要吃血壓丸、免疫力抑制劑和類固醇。」定期驗血以觀察病情，控制發炎情況。藥物劑量重時，Irene曾暴脹至身邊朋友也認不出她，但為了醫病，也只好堅持。

先後患上敗血病及癌症

好景不常，由於控制血管炎要服免疫力抑制劑，故病患一般的抵抗力會比常人低，容易受細菌感染。Irene在2017及2018年先後患上敗血病和乳癌2期，而身為血管炎患者，更需小心處理和治療。敗血病一旦染上過，細菌會殘留於體內，無法根治，只能控制使其不再活躍，但體弱時隨時會再次侵襲。乳癌則更複雜，手術、化療存在未知風險。

「那刻心情當然難受，我覺得中一次高安氏症已經算慘，還要再患癌症？但再難過也要放下，都要處理。」更煩惱的是，藥物和病症會怎樣影響治療？如血管炎藥物內含阿士匹靈，就連簡單脫牙手術也要醫生認可，有流血不止的風險；Irene本身又是敗血病患者，若做手術，傷口有機會感染，但腫瘤切除、化療也是必做的療程，故需經多方醫生的討論和合作。

評估後，Irene需將整個乳房切除，並進行化療。「要做3至4小時的大手術，傷口能否康復又是另一回事，但當時要走這條路，只好寄望是好的結果。」順利捱過手術，傷口康復1個月後就做4次化療，將體內的癌細胞完全清除。化療副作用多、身體負擔重，做之前數位醫生均不太看好，但Irene一關關捱過。

Irene將化療的副作用視為必經循環和階段，接受痛苦、堅持忍耐，支撑一下就過去了。這份勇氣和毅力，源自於一直守在她身旁的主診醫生、丈夫、家人和朋友。「患癌的時候個個都幫我，出入覆診和膳食，在家也要人陪，我很感恩他們都不離不棄。丈夫常常鼓勵我，說我好叻。」

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