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標題: 河南24歲女按三餐食藥續命港醫生：換肺才可根治 [打印本頁]

作者: occadmin 時間: 2019-5-7 15:03
標題: 河南24歲女按三餐食藥續命港醫生：換肺才可根治
【偉哥治罕見病】河香港蘋果 - 24歲女按三餐食藥續命港醫生：換肺才可根治

「我自己去買西地那非（偉哥）時，人家會覺得很奇怪，一個女孩子買『偉哥』這種藥，其實他們不知道這種藥是用來續命的。」來自河南鄭州、年僅24歲的劉紅艷因為患有肺動脈高壓（Pulmonary Hypertension），服用俗稱「偉哥」、普遍用於治療陽痿的藍色藥丸威而鋼已有10年。香港中文大學醫學院呼吸系統科講座教授許樹昌指出，原發性肺動脈高壓是罕見病，除非病患換肺，否則終其一生都要服藥紓緩呼吸困難。
劉紅艷開始吃偉哥的時候才10幾歲，她說：「（當時）並不懂這個藥用於做甚麼的。」她回憶，當時被確診為嚴重的肺動脈高壓，「醫生說我可能活不到18歲」，可是劉紅艷靠着吃偉哥撐了10多年。

劉紅艷在家中翻出長年累月的偉哥藥盒，整整一大袋，她說：「一盒要400多塊錢（人民幣，下同，約466港元），那麼多盒子，我都不知道我花了家裏多少錢了，我父母只是種地的（農民）。」她指，每個月要買10幾盒藥，「一天吃3回，就像每天吃飯一樣」，醫生告訴她偉哥可以擴張血管，紓緩她氣促的病徵。

劉紅艷說：「吃藥後的狀態跟正常人差不多，大家都看不出我是病人。但是冬天的話，天冷缺氧時，嘴唇也是藍紫色，所以我出門一定要塗上口紅，讓別人看不出我的異樣。」
穿着粉紅色毛衣的劉紅艷在醫院裏快步行走，說是醫生要測試她的體能，走了6分鐘左右，她已上氣不接下氣，要坐下捂着胸口喘氣，良久才平復呼吸。回到家後，劉紅艷則要吸氧氣，她說：「我基本上都是晚上吸一夜的氧氣，醫生要求的話，每天至少要吸16個小時以上。」

劉紅艷透過醫院認識了一樣患上這個罕見病的朋友，她們都是年輕的女性。8歲同鄉小雅也患有這病，為了應付疾病，她的母親每天都要打4份工去幫補藥費。相關新聞影片在昨日播出，正是世界肺動脈高壓日。

劉紅艷直言，肺動脈高壓的所有治療藥物都沒有被納入國內的醫保範圍，她問：「甚麼家庭能吃得下呢？」小雅媽媽也說：「如果（治療藥物）納入醫保的話，我們也許能堅持到有更好的醫學方法來治療她（小雅）的病，最起碼能多陪我們幾年。」而另一名病人小婷，剛滿20歲，因為肺動脈高壓引發心臟衰竭，在影片播出前已經去世。

許樹昌指出，原發性的肺動脈高壓是一種罕見病，病患通常是年輕的女性，在香港大概10年才出現過1、2個病患；他直言，這是換肺才可根治疾病，否則病患終其一生，都要靠服藥來抑壓病情，他說：「除咗食偉哥，有啲病人仲要食薄血藥、利尿藥，返屋企聞氧氣來醫治。」許樹昌稱，患者會有容易疲倦、嘴唇發藍、腳腫、氣喘等病徵。

許樹昌指出，長年吸煙的人士，因為肺部長期缺氧，也有可能引發肺動脈高壓。

劉女在影片播出後，也在網上發出一段肺腑之言：「為了自己的明天和這個群體的病友能夠活得下去，我又一次走到鏡頭面前，宣傳這個疾病，請求社會的關注，我雖然才24歲，但卻是一名在肺高壓病場上摸爬滾打了10年的患者，這一路跌跌撞撞，其中的辛酸艱難和無助只有自己能夠知道，但是我從來沒放棄活下去，一直用努力的、樂觀的心去與病魔抗爭。」並呼籲用群眾的力量，讓治病的藥納入醫保。

網民紛紛在影片下留言「沒點進來的時候我還在笑，對不起」、「又想起了《我不是藥神》。」

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