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標題: CTNNB1 - 慈父攜自閉症子赴台單車環島遊　排除萬難變.... [打印本頁]

作者: occadmin 時間: 2019-6-17 09:38
標題: CTNNB1 - 慈父攜自閉症子赴台單車環島遊　排除萬難變....
慈父攜自閉症子赴台單車環島遊　排除萬難變親近

「陪伴係最好嘅良藥」，任職救護員的陳爸爸上月排除萬難，花15天時間，與患有中度智障及自閉症的兒子朗僑到台灣一同踩單車環島遊，沿途曾有徬徨無助的時刻，兩父子依然「拍住上」，終完成難忘旅程，提前過一個深刻的父親節。陳爸表示，與朗僑關係更親近，兒子在旅程中明顯成長，以往不擅表達自己，「但返嚟之後學校都話佢多表達咗」。

明日(16日)是父親節，有商場舉行「好爸爸嘉許禮暨父子餅印BB爬行大賽」，多名「非常爸爸」分享自身經驗。其中，陳爸表示，由於朗僑無法獨力騎單車，必須以單車尾架拖着他一同踩，幸而朗僑十分乖，「一日踩4個鐘都冇扭計」。他指難忘二人第一晚遇上大雨，手機無電，筋疲力盡，「嗰時好徬徨」，幸有台灣的士司機熱心幫忙，終成功回到酒店。他指家長多些抽空陪伴小朋友，互相加深了解，有助孩子成長。

另一名父親張爸爸，其20歲兒子博軒確診香港目前唯一一宗罕見病CTNNB1綜合症，該病屬基因突變類病症，患者會肌肉張力異常，出現發展及語言障礙等。張爸爸表示，博軒成長過程有不同挑戰，因他說話及行動都十分緩慢，自己的生活及工作節奏亦因此減慢，又大讚博軒生性樂觀，雖較少用言語表達，卻會用行動「錫屋企人」表達愛意，令人十分窩心，「佢係家中小太陽，凝聚咗我哋全家」。

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