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標題: 罕見病「玻璃骨」患者無懼曾遭老師同學欺凌　仍冀日後... [打印本頁]

作者: occadmin 時間: 2019-7-25 15:18
標題: 罕見病「玻璃骨」患者無懼曾遭老師同學欺凌　仍冀日後...
罕見病「玻璃骨」患者無懼曾遭老師同學欺凌　仍冀日後能作育英才

天生患有成骨不全症(俗稱「玻璃骨」)，患者因基因病變，令骨頭如玻璃般容易碎裂，即使輕微碰撞也可能致嚴重骨折；柯柏壽（Keith）就是在這並不一樣的「跌跌碰碰」的環境下成長，來年將升讀宏恩基督教學院心理系三年級的他，小時候多次因骨折出入醫院不下十次，又試過因罕見病被老師及同輩當眾欺凌。幸好在爸爸不斷的鼓勵和支持下，終克服重重難關，考入心儀的學院，修讀學士學位課程，冀終有日能成為老師，春風化雨。

成骨不全症屬罕見疾病，每1萬至1.5萬人中，約有1人會患上；患者會因基因病變令骨頭如玻璃般容易碎裂，即使輕微碰撞也可能致嚴重骨折，故俗稱「玻璃骨」。

兩歲時發現病症　自細多次因骨折出入醫院

柯柏壽的爸爸指，Keith兩歲時便發現他不像一般同齡小朋友「識行識走」，加上每有碰撞時容易出現骨折，認為情況不尋常，故帶他四處求醫，最終經專科醫生確診患上罕見疾病。

自確診以來，Keith經常因骨折進出醫院，13歲前更已入院不下十次，加上他的復原時間比一般人長，經常要花長達4個月的時間在醫院接受治療，甚至曾經因為骨折問題耽誤學習進度，又自覺錯失學習機會和與同學相處的時光，幸好，入院期間認識到不同的院友，加上補習老師的教導，令他能追上進度。

他又指，有些嚴重的患者單是打噴涕亦會導致骨折，仍慶幸自己的程度尚算輕微，加上青春期時情況已有改善及較穩定，已較少出現骨折情況。

曾因病自卑、被老師及同輩欺凌

成長路的背後，Keith曾因罕見病而感到自卑，甚至被同輩欺凌。由於患上「玻璃骨」，令Keith的肌肉亦比一般人弱，久持物件會出現手震的情況，有時候更會影響日常進食，故他會介意別人的目光。

患上「玻璃骨」的患者會導致身材較短小，Keith直言曾因此感到自卑，又試過因老師和同學欺凌不願上學。

Keith自認，小時候曾較為「百厭」，指自己有時會在不知情的情況下，令同學感到被騷擾，導致他們反感；有老師曾要求班中同學，逐個舉手，當面說出對Keith不滿意的地方，令他感到十分無助和傷心。幸好，Keith的爸爸和哥哥一直支持他，教導他要懂得自己克服問題，又鼓勵他要做好自己、不要理會他人的想法。

靠努力克受重重難關　終得學士資格

談及兒子的病症，Keith爸爸明言，不希望兒子因入讀特殊學校而被標籤，加上Keith亦希望如正常人般生活，故特意安排Keith自幼稚園起，入讀國際學校；Keith父親認為，國際學校可為Keith提供特別照顧及配合他的需要。但由於國際學校需要應考澳洲高考而是非參與香港的公開考試，故Keith未能銜接本地大專院校。

然而，在機緣巧合下，Keith爸爸留意到宏恩基督教學院的學士學位課程，經商討後，學院予Keith一年時間應考SAT及IELTS考試，爸爸亦認為今次機會為Keith帶來源動力。

為入讀心儀的學校，Keith花了9個月的時間準備應考，每日更花長達8小時溫習，又特意練習書寫速度；為能以最佳成績入讀宏恩基督教學院，他多番嘗試，最終克服重重難關，以SAT全科合格及IELTS考試7分的成績入讀學院。

學校特意購入爬樓梯機　現可活動自如

因病患Keith長時間依靠輪椅才可以活動，然而宏恩基督教學院因環境限制不能安裝升降機，但由於Keith希望與其他同學一起上課，學校特意為他花12萬元，購入爬樓梯機，又花時間與他練習安全操作機器的方法，現在Keith已能在學校活動自如。

學院資訊科技服務處處長吳志光指，學校為密切留意Keith的需要，特意成立快速應變小組，當發生突發問題如爬樓梯機沒有電等情況時，為他提供即時協助。

Keith指，雖然下樓梯時會有少許恐懼，但爬樓梯機讓他可以自由活動，令他自信提高，與同學的關係亦變得更密切。

望日後可成為老師

自少希望幫助別人的Keith曾想過成為社工，惟社工實習的工作性質需要四處走動，現只好轉讀心理系；惟Keith對日後的工作仍在摸索階段，而曾為小朋友補習，令他愛上與小朋友相處，故期望日後可再進修幼兒教育，成為老師。

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