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標題: 香港結節性硬化症協會最新消息 [打印本頁]

作者: occadmin 時間: 2019-12-24 18:23
標題: 香港結節性硬化症協會最新消息
協會經過三年的努力，爭取TSC 患者藥物，mTOR 抑制劑(Afinitor), 終於傳來好消息：抽筋適應症被醫管局納入撒瑪利亞基金的資助！這是協會爭取藥物上一個重大的里程碑。

三年前，結節性硬化症患者是被遺忘的一群，彷彿是社會上的孤兒，我們幾位家長憑着一股信念，就是為孩子創造一個不一樣的明天！經過媒體報道後，幸運地漸漸得到不同界別的關注

2017年，協會第一次義賣利是封籌款，華星冰室老闆民迪義不容辭答應幫忙，除了在店內騰出空間義賣，還憑着他個人網絡，向相熟的藝人推銷利是封！在短短三星期內，為協會籌得50多萬善款，創造奇蹟！及後民迪還成為協會的榮譽顧問，多年來和協會同行，幫忙小眾罕病患者，讓社會大眾看得到我們，讓政府聽到我們的聲音！

2017年2月，協會第一個公眾活動「星夢童謠畫展」是在九展華星冰室舉行，2020年2月1日，下午2:30，協會將舉行祝捷大會，地點亦在九展華星冰室歡迎大家一齊參與，分享我們的喜悅！

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