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標題: 《我們都有病：逃避，有什麼關係？致為病拚搏的年輕世... [打印本頁]

作者: occadmin 時間: 2020-8-5 22:15
標題: 《我們都有病：逃避，有什麼關係？致為病拚搏的年輕世...
【資訊網－專欄】

2020年8月5日

小品分享《我們都有病：逃避，有什麼關係？致為病拚搏的年輕世代》

　　「本書一共收錄48篇台灣年輕病友的故事，集結癌症、精神疾患、罕見病、照顧者、一線醫病人員的真實分享，讓更多人關注醫病議題及同理心的重要性，分享給所有病友、照顧者、及關注醫病議題的朋友。」書中用真實的經歷讓大家重新認識「同理心」，讓生病中的人和沒生病人的人都能夠放下偏見，透過知識的力量，避免將未知的恐懼變成無知的傷害。

　　書中有一對姊弟分享了他們的經歷，故事中弟弟自小患上了妥瑞症。雖然根據台灣衛生福利部國民健康署所公告的罕見疾病名單暨ICD-9-CM編碼一覽表，妥瑞症在台灣並不是罕見疾病，但妥瑞症的病人和罕病者同樣有機會面對相同的處境。

　　因為神經異常的原故，弟弟會不由自主的突然發出怪聲或動作，常常引來同窗等人的嘲笑和排擠。姊姊也不甚理解弟弟的狀況而出言責罵，怪責他不好好控制自己。

　　事實上，妥瑞症患者完全是身不由己，要求他們壓制自己的行為如同要求他人睜開眼睡覺一樣不合理。妥瑞症(Tourette syndrome)是一種與神經異常相關的罕見病，目前病因未明。患者通常於三歲至九歲出現病徵，身體會突如其來不由自主的抽動，或是發出重覆的聲音，於青春期後期會改善。雖然一般不會危及性命，但病徵會終生伴隨。

　　正因如此，故事中的弟弟有一天終於承受不住姊姊年月來的怪責而崩潰大哭，來自家人的不諒解帶來最深的傷害。故事中的弟弟或許你不陌生，他就是來自台中的威宇。後來，威宇認為與其終日躲避，倒不如想辦法與疾病共處，令更多人認識妥瑞症，因而亦鼓起勇氣向同學介紹自己的情況，也在社交平台上分享和展示他吹奏直笛才能。姊姊亦了解到自己的錯誤，從心出發去認識妥瑞症，給予威宇最大的支持和諒解。

　　在香港，社會上確實對妥瑞症存在誤解和欺凌。妥瑞症患者遇上欺凌時，雖然可以向平機會投訴，欺凌的一方可被控告違反《殘疾歧視條例》，即使申訴成功，但往往感到受冒犯、侮辱，個人尊嚴受損等的傷害已經造成。今年四月，區域法院就處理了一宗妥瑞症患者被欺凌的案件。

　　患上罕見疾病不是誰的錯，就像是身體上或是心理上的過敏體質。讓我們一起繼續用罕病知識，持續提倡改變罕病政策，消除誤解和偏見，打造更對罕病更友善的社會。

【延伸閱讀一：什麼是妥瑞症？】
https://bit.ly/30wm3VH

【延伸閱讀二：妥瑞症男生稱遭模仿嘲笑平機會助入稟】
https://bit.ly/2ESFeR7

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