OCC Forum

標題: 政府拒立法難商討　照顧者父母：靠主動發聲先會被聽見 [打印本頁]

作者: occadmin 時間: 2020-9-23 02:15
標題: 政府拒立法難商討　照顧者父母：靠主動發聲先會被聽見
疫情肆虐下，人人對醫院避之則吉。然而，對照顧罕見病兒子 - 陳方宇的父母而言，卻避無可避。缺乏專門診治罕見病患者的醫院，他們要帶同患罕見病的自閉兒走遍港九新界的醫院覆診以觀察病情，提心吊膽地度日。

現年17歲的方宇患有結節性硬化症，他每年要到不同的醫院覆診三、四十次，眼科、心臟科、腎科、腦科、皮膚科等專科缺一不可。方宇父母坦言，山長水遠到不同地方覆診，很疲累。惟政府遲遲未就罕見病立法，有關醫療政策根本難以商討，往往只能靠家屬或病友發聲爭取。

政府拒立法難商討　照顧者父母：靠主動發聲先會被聽見

歡迎光臨 OCC Forum (https://oneclickcarehk.com/forum/)