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標題: 【生命鬥士】自認廢青坦然面對生死　90後罕見病青年活過... [打印本頁]

作者: occadmin 時間: 2020-9-23 02:20
標題: 【生命鬥士】自認廢青坦然面對生死　90後罕見病青年活過...
【生命鬥士】自認廢青坦然面對生死　90後罕見病青年活過20歲大限：最重要活在當下

「廢青」一詞向來感覺負面，對馬歷生來說卻不然。一如許多同世代90後，仍在尋覓人生目標的他如常上班，閒時喜歡「煲劇」、做運動、尋找美食；與眾不同的是，他自少確診「黏多醣貯積症」，萬中無一的罕見病選中他，他處之泰然，活在當下。多年來不吝嗇受訪、出書、出席講座分享抗病經歷，勉勵同路人。雖然自認「廢青」，他覺得只是一種生活態度：

「廢青」很中性，代表有自己生活態度，而我的生活態度就是隨遇而安。

馬歷生患有罕見遺傳病「黏多醣貯積症（MPS）六型」，每20萬人中有兩至三人會患上MPS六型，患者身體因缺乏能分解黏多醣的酵素，導致器官運作受破壞，無法復原。馬歷生2歲半確診，當時醫生估計他的壽命不過20歲，隨著時間發展，骨骼會變硬，後期更可能會長期臥床。

當他起初理解到病情時，年紀尚小，沒有太大感覺。直到進入特殊學校學習，他才感到自己是特別的小孩：

入學後留意到自己跟其他同學不一樣，矮小一些，但行得走得，身體狀況和學業成績算是比較好，慢慢建立自信、感恩的心。

黏多醣貯積症令他的身高受限，四肢短小無力，28歲的他身高僅110cm，而且因頸椎壓着神經，11年前接受了一場大型手術，自此在喉嚨開造口發聲，導致聲量微弱。他直言，生活上較為不便是與人交談時，需要對方彎身說話。

最令他受打擊是中四那一年，視力變差，需要用放大機、電腦軟件輔助學習，學業進度落後不少，令向來勤奮的他開始體會到疾病帶來的影響。

雖然當自己是普通人，但生活上的確有很多限制。有時工作上、學業上達不到目標，也會跟家人抱怨。

一般人60米內能看到的事物，他要在兩米內才能看到。由於視神經受損，現時他的視野就像隔著一層磨沙玻璃。日常能自行外出上下班，但定期覆診需要爸爸陪伴。

自2005年，馬爸爸與病友家屬聯合成立「香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組」，馬歷生就一直致力代表罕見病患者發聲，數年間發行過著作《大不了的3呎高人生》，參與遊行發聲，不時到校進行個人經歷分享，到獲免費提供一年用藥，在謀求罕見病權益的路上一直走在最前線。

罕見病藥物昂貴，一年動輒花費400萬元，馬歷生幸獲資助用藥，自09年至今已用了超過10年藥，通過靜脈注射酵素，沒有出現副作用，現時每星期要到醫院用藥。他笑稱自己已「上岸」，但也想幫助其他罕見病患者：

我希望可以成為一個成功例子給大眾知道，當罕有病人得到藥物支援時，他可以過一個有質素的生活。罕有病藥物非常昂貴，藥費動輒數百萬元一年，病人負擔不到。隨著愈來愈多罕有病藥物面世，希望政府可以給予更多財政支援，讓罕有病者能用藥。

問到個人未來計劃，他笑言自己是「廢青」，沒有太明確的人生目標，對愛情會有憧憬，但最能掌握和擁有的，是家人不離不棄的親情。目前已活過20歲大限，問到會否覺得賺了？他淡淡然表示：

其實一直沒有刻意把所謂20歲死線放在心底，因為家人教這只是一個統計數字，最重要本著一個活在當下的心情去過。當然現在活到28歲也很感恩，有得用藥，情況變得穩定，可以繼續生活。

作者: occadmin 時間: 2020-9-23 02:23
【照顧者】得悉兒子患罕見病低落一天後振作　好爸爸不強求望子成龍：只想他開心

養大一個小朋友不是易事，如果子女不幸患病，父母傾出的心力精力只會更多。28歲的馬歷生患有罕見病「黏多醣貯積症（MPS）六型」，因疾病緣故視力變差，看東西像隔著一層磨沙玻璃，自少到大需要出入不同專科覆診，都是由爸爸馬安達陪伴。與馬爸爸交談，不難發現他話語中滲透的積極樂觀，一個罕見病兒子背後，是一名不一樣的爸爸。

由馬歷生的家中到市區覆診，搭巴士來回需要兩小時以上。也許對很多打工仔來說並不特別，但經年累月超過25年，馬安達工餘時間都是這樣陪著兒子，頻繁出入兒科、耳鼻喉科、眼科等不同專科覆診，連侯診時間起碼花上半天。

兒子是在兩歲半時確診，馬安達憶述，當時發現歷生的不一般：「腰骨彎曲、沒有頸，有些特別。」他先帶著兒子到普通私家兒科求診，再被轉介政府做詳細檢查，結果化驗證實患上「黏多醣貯積症」：

最初不知是甚麼，以為是一般身體發展遲緩，求診才發現有遺傳病。當下可以說是晴天霹靂，因為對這個病一無所知。

「黏多醣貯積症」是遺傳病，而MPS六型是父母同時攜帶相同缺陷基因所致。適逢當時太太有第二胎，馬安達記得陪著妻子走上醫院斜坡，準備聽產檢報告時，那條路所帶來的沉重感：

會徬徨，不知如何照顧，剛巧當時太太有第二胎，陪太太看產檢報告，記得行上醫院斜坡時的沉重感，尤其那是一條斜坡。

所幸第二胎女兒並未遺傳此病，而馬安達和太太也很快振作起來，低潮期僅經歷一天便完結。富幽默感的他，笑說自己可能是「冷血」：

可能我冷血吧，只是讓自己Down了一日，第二天就不可以Down。因為如果一直Down下去，又怎樣照顧他？整個家庭氣氛也會變得很低沉，而且所有事仍存未知之素。

馬安達解釋，自己是長子，太太在家中也是比較大的姐姐，如果情緒低落太久，長輩會有壓力。而他亦很慶幸，歷生智力正常，甚至比同齡小朋友成熟、精靈一些，日常由嫲嫲、父母輪番照顧，不會有太大壓力。

歷生四肢短小，手腳關節僵硬難以彎曲，日常穿衣服扣不到鈕扣，梳頭亦要假手於人，但馬爸爸就指兒子一向很生性，自少不用太操心。黏多醣症病人多數活不到20歲，醫生也曾估計歷生的壽命不過20歲，隨著病況發展，骨骼會變硬，後期更可能會長期臥床。

對此，馬安達處之泰然：「當時他得3、4歲，未想到20歲，不會想得太遠。」一般父母都會望子成龍，而他只希望兒子開開心心：

每個父母心目中都望子成龍，我們知道他有病後，已將條龍變小。不望他有甚麼特別成就，只要他開心，我們就開心。他可以做到幾多，就做幾多。

1998年，他跟數名病友家屬集合起來，起初打算是同路人之間互相支持，後來受到台灣罕見病病友組織的經驗啟發，希望能向政府反映罕見病患者情況，爭取用藥機會，於是在2005年成立了「香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組」，為自己、為更多同樣飽受疾病折磨的病友及病友家屬謀求權益。

近數年，馬安達開始會思考生死，不諱言承認，對長期病患照顧者來說，被照顧的人先行離世，是一種福氣。

所有長期病患者的父母，都會有所憂慮，到我年紀老邁時會如何？10年前我沒有著意去想這件事，覺得是很遙遠的事，現在會多些去想。

例如要抱起他，以前一抱就抱得起他，現在會感覺吃力一些。知道自己體力會愈來愈差，未來照顧他們時會如何？

所以我們有共同想法，如果他們比我們早離去，其實是我們的福氣，甚至是他們的福氣。因為我們不知道我走了之後，誰人可照顧他們。

在單親家庭長大的馬安達，成長洋溢著自由氛圍，到自己成家後，家人間也習慣自由分享。他希望自身經歷，能為其他家庭提供參考：

有些事情控制不了，如果太多埋怨，縱使沒有這個疾病，生活也會過得很慘。

馬歷生一如許多同世代90後，仍在尋覓人生目標。與眾不同的是，他自少確診「黏多醣貯積症」，萬中無一的罕見病選中他，他處之泰然，活在當下。多年來不吝嗇受訪、出書、出席講座分享抗病經歷，勉勵同路人。雖然自認「廢青」，他覺得只是一種生活態度

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