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標題: 12歲男童患罕見病肌肉漸萎縮坐輪椅堅持針灸。。。 [打印本頁]

作者: occadmin 時間: 2020-11-6 13:34
標題: 12歲男童患罕見病肌肉漸萎縮坐輪椅堅持針灸。。。
【生命小鬥士】12歲男童患罕見病肌肉漸萎縮坐輪椅堅持針灸不退縮闖戈壁沙漠登高原

眼前這名駕着電動輪椅的12歲男孩陳梓鍵，4年前仍行得走得。惟患有罕見病杜興氏肌肉營養不良症（DMD）的他，身體肌肉會隨年紀逐漸萎縮、無力，平均存活年齡約18歲。雖然病症、治療帶來不少痛苦經歷，但他仍笑着、勇敢地面對。

半歲時因一次腹瀉入院，意外發現梓鍵患上5,000萬分之一機率的DMD。醫生解釋指患者隨年紀會有不同程度的肌肉無力和萎縮，影響步姿、行路速度等。到10歲左右或無法走路，需坐輪椅，再嚴重會脊柱側彎，壓住心肺的話就要用呼吸機。霎時間確診罕病，一連串湧上的資訊令媽媽Michelle吃不消。「當時不太清楚這是甚麼病，好迷惘、不懂處理，像發緊夢般，需要時間消化。」

步姿特殊行路似鴨仔

走路、說話、進食，梓鍵樣樣都比人慢，到3歲也不太說話、只說單詞，當時更被評估為發展遲緩，屬自閉症譜系障礙。當時DMD的症狀還不太明顯，梓鍵活動能力尚可，肌肉萎縮徵狀不太明顯，Michelle總覺得「個病似乎離我們好遠」。但發展遲緩的情況就在眼前，反而比罕見病來得更震撼。「不是吧？已經有一個重病，還再來多個自閉症？我接受不了，個腦好多問號，不停問點解。」

因為病症，梓鍵走路時雙腳腳尖向內呈八字，而為了平衡身體，腹部會頂前、臀部趷起，像隻鴨仔般，梓鍵補充：

跑得快的話易踏住雙腳、向前跌倒。

若帶梓鍵去公園玩，Michelle要每一步都跟實，慎防他跌倒受傷。旁人看到或覺得這母親過分緊張，看到梓鍵步姿奇怪也會問原因，Michelle只會答︰「他雙腳不太夠力。」

8歲雙腳突然無力

隨年紀增長、症狀愈多，也靠身邊同路人的經驗分享，Michelle對DMD的理解才不局限於字面解釋，慢慢了解發病進程。直至4年前，有日起床時梓鍵發現腳跟無力踩地，要踮起腳、用腳尖踩地步行，如廁後行回床邊更覺得痛。

隨後幾日走路都有困難，回校見治療師後要用助行器輔助。病症一直提到的肌肉萎縮、雙腳退化，似乎已經出現。當下雖覺得有點好徬徨，但梓鍵卻說較擔心的並非自己，是媽媽的身體。

只不過行動限制會多點，我不能像正常人般去沙灘、公園玩，但驚媽媽條腰不行，她不是鐵打的嘛，始終有一日會頂唔住。

不消5個月，梓鍵就需坐輪椅。Michelle要學如廁時怎樣抱起梓鍵、幫他脫褲子，但他年紀漸長，高度、重量都成負擔，照顧、自理問題一一出現。

香港醫療系統能提供的幫助，只有物理及職業治療跟進，以及服食類固醇盼延緩肌肉萎縮。「因為肌肉發炎，醫生建議他服類固醇藥物減輕炎症，有機會令他能步行的時間延長一兩年。有些病友無服藥，但到11、12歲都能行，令我覺得有點氣餒，到底服藥有無用？他9歲已經行不了。」

類固醇的副作用如臉部變腫，也有高血壓、糖尿病等風險。現時即使已坐輪椅，梓鍵仍需隔日服4粒藥，以維持其手力和防止脊柱側彎。

年輕輪椅使用者壓力大

心生理都要適應坐輪椅，一開始手有力可自己推，現在拿手機、水壺都成問題，故要改用電動輪椅。外出要承受疑惑、奇怪的眼光，更試過被人鬧。

有次地鐵站的升降機壞了，需用樓梯的升降台，一個伯伯大罵︰『輪椅人士就別出街啦，阻住條路。』罵完又瞪着我，但我也沒辦法，輪椅人士也有使用這些工具的權利啊，那刻夾硬把這些情緒吞下。

回家後跟媽媽訴苦，Michelle一邊安慰、教他消化這些情緒，告訴他輪椅人士也能公平使用這些設施，不用怕出街、怕用特別輔助工具。「別因為這樣而怕出街，大家都是公平的，盡量在不影響他人的情況下，保護自己的權利。不過如非必要，我們都不會揀六、七時這些時間外出，也不會選些多人的地方。」

梓鍵補充：「我沒怕外出，只是怕了用升降台、入升降機等，感覺像阻住人。」

針灸痛到像「被雷劈」仍堅持

除藥物治療，Michelle亦持續帶梓鍵去看中醫、做針灸，盼能為他調理身體，維持肌肉、機能，減慢退化。每次針灸，梓鍵都會痛到大叫、大哭，他指感覺像「被雷劈」般全身痠軟痺痛，用小針刀時更看到「成地血」，但從沒扭計說不去，不會退縮。「小針刀枝針像粒細釘般粗，感覺筋被扯着，痛到要死。」

背上有數十個密密麻麻的小洞，但每次針完雙手能郁動得較靈活，也有力舉起，梓鍵說：

所謂苦口良藥，都必先要苦完才知效果，要自己試過先知，不試的話連這個機會也沒了。

眼看兒子如此堅強，Michelle也被他打動。「每一次做完都好痛，個個都叫我別帶兒子去做針灸，見他身上刺這麼多針好心痛、好肉赤，但梓鍵沒放棄過，也有膽去試，我好佩服他。我也有脆弱的時候，但也在他身上學到堅持，我們互相扶持；一味心痛也幫不了他，如果連我都撑不住，又怎樣撑住他呢？現在已好好彩，有方法去試，還有希望。」

數字限期不減追夢勇氣

人們常說男孩總是「大唔透」，梓鍵只得12歲卻十分早熟。問他會否怕肌能繼續退化，怕面對將來？他卻笑說：「我好健忘㗎，第二日就唔記得。」

也許因為健忘、大無畏的精神，喜歡看YouTube、拍片的梓鍵最近更做YouTuber，將日常生活、針灸過程都一一呈現在鏡頭內。做資料搜集、自學剪片，所有工夫一腳踢，也試過花足幾日剪片，為喜歡的事而努力。

面對18歲這個數字上的限期，梓鍵和媽媽均指生命時間非掌握之中，只要在有限的時間內做到想做的事，盡量去做，就有意義。「我想多些人看到我的影片，帶到歡樂和正能量。」梓鍵說。

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