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標題: 鏗鏘集：我和我的1Q44 [打印本頁]

作者: occadmin 時間: 2020-11-24 14:01
標題: 鏗鏘集：我和我的1Q44
從照顧者與被照顧者的日常，看照顧者的辛酸以及社會對照顧者的配套如何缺乏。
Janice是一位全職照顧者與丈夫2014年結婚。丈夫Keith中學時確診肌肉萎縮症，年半前開始要坐輪椅。
婚後夫婦二人多番向不同醫生確認「肌肉萎縮症」不會遺傳致下一代，所以決定要孩子。
兒子順利出生，是沒有遺傳「肌肉萎縮症」的基因，卻發現患有另一罕有基因病﹕1Q44。
Janice 從照顧的日常，領悟不能改變，唯有笑對逆境。

https://www.youtube.com/watch?v=pafvV2nrHso&fbclid=IwAR2p-OLrk4a7GSCWf32a9LyaV16AlUm4lUFSMhDlAWOo_7slCdZtgZid9Mw

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