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標題: 【生命鬥士】兒子患罕見病被指活不過30歲... [打印本頁]

作者: occadmin 時間: 2020-12-11 18:48
標題: 【生命鬥士】兒子患罕見病被指活不過30歲...
【生命鬥士】兒子患罕見病被指活不過30歲　父母自責願花一切為子圓心願：是我欠了他

父母都希望子女可以健康快樂地成長，但子軒父母很早便要面對兒子的生死難題。凌子軒3歲時確診患上罕見遺傳病杜興氏肌肉萎縮症（DMD），醫生斷定他只有2、30歲命。突如期來的惡耗，令一個本來充滿歡樂的家庭，瞬間跌落無底深淵，媽媽深陷抑鬱症10多年，爸爸亦曾打算輕生、離婚。

但二人最後選擇攜手渡過家中最黑暗的日子，全天候照顧兒子、滿足兒子的一切。即使照顧現年22歲的子軒壓力巨大，但面對懂事的兒子，爸爸坦言自己雖然如同「供死股」，但兒子每日都在「派息」。

一切源於子軒2歲時一次發燒開始。子軒當年因發燒入院，抽血後驗出肝酵素偏高，懷疑肝臟出現問題，需抽出肝臟組織檢查。不過後來有醫生發現，子軒的腳異常肥大，懷疑有機會是杜興氏肌肉萎縮症，建議割一塊肌肉組織檢驗。

起初我們還以為兒子好叻仔，將來踢足球一定很厲害。

結果於3歲時，正式確診子軒患有罕見遺傳病杜興氏肌肉萎縮症（DMD）。由於DMD屬遺傳病，故令子軒父母驚訝，二人均沒有家屬患DMD，為何兒子會患有此遺傳病？後來再檢查，才發現原來子軒媽媽的體內帶有DMD基因，而DMD只會發生於男性，所以子軒媽媽沒有病發。

跌落深谷久久未釋懷

突如其來的消息，令子軒父母難以接受，連淚水都無法流出：「像被推落深谷一樣，沉死了」。

曾經有想過要不要和妻子分開。因為一個慘，總好過一齊慘。但最後還是想給子軒完整家庭，不論他活到何年何日，我們也想完成他的所有心願，精彩地活他這一生。

子軒父母直言，當時花了很長時間才能接受事實，媽媽花了1年，爸爸更花了6年。子軒爸爸坦言自己屬悲觀性格，對兒子的病情一直耿耿於懷，當刻曾想自殺，是家人阻止了事故發生。

真正接受是直至兒子長大後到特殊學校念書，見到他很快樂，又遇到好老師，拿了很多獎項，非常生性，他重來無怨自己患有這個病，反而會說「我真的很幸運，有這麼疼愛我的父母」，兒子給了我動力去堅持，不論有多辛苦，都想帶他四處去旅行。

爸爸賺錢養家　媽媽全天候照顧罕病子

為了照顧患上罕見病的兒子，子軒父母各自為家付出：子軒爸爸負責工作賺錢，滿足兒子心願，帶兒子四處旅遊。媽媽則負責全天候照顧子軒的起居飲食。

子軒媽媽表示，子軒自3歲多便經常跌倒，走路如企鵝般，也不懂一級一級上樓梯。為了減慢退化速度，媽媽每日都要幫兒子拉筋或做其他治療。直至11歲時，子軒開始使用輪椅。由手推輪椅，轉到半電動輪椅到全電動輪椅，每一階段都反映著子軒病情惡化的程度。直至17、18歲時，子軒全身僅餘下手指可活動。

而由於肌肉萎縮症的關係，子軒的肌肉只會「有減無增」。子軒的肌肉纖維化，導致無法長肉，只能一直變瘦。早前一次感染流感，更使他由100多磅，直接跌至80多磅。同時，長期服用類固醇的子軒骨齡已達70、80歲，非常脆弱。

要照顧失去自理能力的兒子絕不簡單，子軒媽媽要學習抱起已長大成人、重百磅的兒子去洗澡、去廁所、上床睡覺，夜晚要照顧睡在身旁的兒子，每小時幫他轉身，防止壓瘡生長及骨頭痛。

有次洗澡後我抱著他，但地板濕滑，於是無奈地一齊滑倒，一齊躺在地板，幸好是我墊底，他沒有受傷。

因為經常要抱起兒子，有時又用力不當，導致子軒媽媽腰骨受傷及子宮下垂。子宮下垂使她一抱起兒子時便會瀨尿，十分尷尬又骯髒，幸好後來獲一名好心醫生免費做手術才康復。不過媽媽仍受腰骨痛困擾，至今未能做手術，需服用嗎啡才能止痛，因為她擔心萬一手術出意外，沒有人可以照顧子軒：

腰骨受傷其實要做手術，但有2個問題。1，假如做了手術，就沒人照顧兒子。2，假如手術出意外，自己都會半癱瘓，問題更嚴重，所以遲遲未敢做手術。

照顧兒子心力交瘁

從子軒一出生，媽媽就已有輕微產後抑鬱，到後來兒子確診她更不斷自責，埋怨自己。當丈夫和兒子分別因工作及上學外出時，孤獨在家的她便會嚎哭，推倒家中的物件發洩情緒，然後在丈夫回家前又默默執拾推倒的物件，如同什麼都沒有發生一樣。

丈夫回到家時，家絕對是完整無缺的，我從來不會在他面前推倒所有物件。只有他不在家我才會嚎哭，沒什麼事我都不會在丈夫面前狂哭。

在情緒最低谷時，更出現消極想法：

曾經我想過煮飯時落毒，全家一齊死算了。免得害人害物。

走出低谷　享受天倫之樂

如今，夫婦二人已經走出低谷，享受子軒每日派的「股息」。子軒爸爸更會帶一家人四處旅遊，盡量讓子軒見識世界，讀萬卷書不如走萬里路。子軒亦會指揮媽媽拍照留下回憶，甚至使用手指控制航拍機，透過航拍機的鏡頭，帶領他看這個世界。

子軒爸爸經常教導子軒「生命不論長短，只要活得有光彩，有高低，才是人生。」而子軒亦十分努力實踐爸爸這句說話，專注發展攝影，自學剪片拍片影相，更成功開相展及出相集，追夢成為攝影師。

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