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標題: 與20腫瘤共存神經纖維瘤患者截肢被欺凌 ..... [打印本頁]

作者: occadmin 時間: 2021-4-25 01:12
標題: 與20腫瘤共存神經纖維瘤患者截肢被欺凌 .....

與20腫瘤共存神經纖維瘤患者截肢被欺凌：醫護讓我感到存在

神經纖維瘤的患者，是一個背負無數計時炸彈的生命。

神經纖維瘤是一種遺傳性疾病，會影響患者的皮膚及骨骼，有的患者皮膚表面會長滿咖啡牛奶斑，有的長滿肉瘤看像苦瓜，甚至器官會長出腫瘤，亦會轉變成惡性。今次故事的主角Sandy，身體住着20個不同的瘤，「開心的時間真的不多。」她說。從手、腳、背、耳，到後來腦出現腫瘤；在努力幾乎逃出一層傷痛時，又再面對新的惡耗。然而，Sandy說：「醫院是我最快樂的日子。」在輪椅上感受殘酷的世界，她如何走出幽谷？

Sandy現時是神經纖維瘤協會的主席，與其他病友一同爭取新藥物「司美提尼」納入藥物名冊。同時，她建議香港仿效台灣，設立神經纖維瘤專科部門，讓患者無需走不同部門看診，「睇得咁散，真係好吃力！」而台灣政府同時為患者提供公營中醫服務，減輕患者的痛症。

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