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標題: 【罕病小故事】- Lifewire [打印本頁]

作者: occadmin 時間: 2021-5-15 19:32
標題: 【罕病小故事】- Lifewire
https://www.facebook.com/lifewirehk/videos/1638563382995125/

【罕病小故事】
一對龍鳳胎呱呱落地
哥哥俊杰卻患上 #全港唯一罕病 #SSADH
為了兒子，父母耗盡逾四百萬積蓄
透支信用卡度日
妹妹晞彤成了家中小天使治癒人心
「媽媽你唔使擔心，你休息吓，我睇住哥哥。」
更不時寫信鼓勵哥哥

親愛的哥哥
我知道你很痛苦，
但是你一定要堅持下去，
一定不可以離開我們。
如果你離開我的身邊，
我會很傷心、很傷心的，
我以後好好照顧你

#琥珀酸半醛脱氫酶缺乏症 (SSADH)
令俊杰身體軟癱、無法言語
嚴重時每小時窒息80次
了解更多▶️ https://bit.ly/3mNVtk9

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