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標題: 未確診求同路人 [打印本頁]

作者: Yantam1220 時間: 2017-8-27 23:15
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作者: Joson_testing 時間: 2017-8-28 09:28
好內赤，你地好勇敢，支持你地！
有咩需要，隨便開聲，HKASF全力支援

大家都係同路人

作者: Yantam1220 時間: 2017-8-28 13:08
我一直好努力同佢做訓練，希望對佢好啲

作者: 卓文爸爸 時間: 2017-8-28 16:10
媽媽撐住，希望囡囡透過訓練慢慢改善，加油，大家支持你！

作者: Yantam1220 時間: 2017-8-29 09:01
大家都加油

作者: occadmin 時間: 2017-8-29 10:19
我地同一間私營嘅基因檢測公司有合作，除左基因檢測服務，更提供「遺傳咨詢」服務

簡單介紹一下乜嘢係「遺傳咨詢」服務。一般外國個案都可以比香港早確診，以近日收到嘅為例，都係2-3歳，最細9個月已可以確診，隨著大家對天使綜合症認識多左，能推動及加快確診個案，我地為此感到十分驕傲，但其實，證明我地係香港要再努力一點，希望假以時日，可以加快及改善本地確診嘅流程。

為想加快確診流程，我地費煞思量，要改變政府政策及程序可謂舉步維艱，唯有向私人企業入手，所以我地向領先Le GENE招手，洽談引入遺傳咨詢服務，但成日要出去傾生意咁，傾條件，set policy ，仲要諗經費同營運可行性.... 又是另一大考驗。

我地大膽嘗試引進將「遺傳咨詢」服務Genetics Counselling Services ，遺傳諮詢是一個主動的溝通過程，目的是要協助個人、伴侶、和家人理解及處理一些基因相關的健康狀況，在醫學上、心理上、家庭上和生育上所帶來的影響。我地希望加入此服務到我地手機應用程式中，可以加深大家對遺傳病嘅了解，加快確診病例，加大此服務對傷健社福界嘅效益。

http://www.le-gene.com/tc/index.asp

有興趣聯絡我地，我地會盡力提供協助，部份服務收費也可因應情況酌情商量

加油呀!

作者: Yantam1220 時間: 2017-8-30 22:25
謝謝你，因九月會到瑪麗第一次覆診，待我問題醫生嘅建議再決定下一步

作者: taboabimama 時間: 2017-12-14 14:53

Yantam1220 @ 2017-8-27 23:15:03
更正30個月零18日(早產(33 2)2014年12月20日出世, 1.04kg,,醫生說我女懷疑有遺傳病，轉介我到長沙灣賽馬會遺傳科，我女驗了一次染色體及一次基因，但未能確診骨骼有問題，雙手尾...

好心痛…… 你們很勇敢，為你們一家禱告。

作者: sunny778778 時間: 2018-11-14 08:38

taboabimama @ 2017-12-14 14:53:50
<quote>Yantam1220 @ 2017-8-27 23:15:03
更正30個月零18日(早產(33 2)2014年12月20日出世, 1.04kg,,醫生說我女懷疑有遺傳病，轉介我到...

有無自費做基因測試呢？

作者: occadmin 時間: 2018-12-13 00:37
可以幫你聯絡LeGe 領先基因

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