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標題: 關於香港罕見疾病聯盟 [打印本頁]

作者: occadmin 時間: 2017-8-30 14:55
標題: 關於香港罕見疾病聯盟
罕盟成立於2014年12月，主要工作是公眾教育及政策倡議，除了透過主辦或協辦講座、工作坊等各類活動外，亦會透過媒體發佈不同罕病患者的境況，喚起社會大眾關注罕見疾病患者的需要，並積極向政府提出建議，期望政府及早設立本地罕見病定義，從而促進政府制定相關政策，令罕病患者的基本權利受到尊重和保障。

罕盟目標
-增加香港罕見疾病患者、照顧者及家屬對疾病的認識，促進病友發揮互助自助精神，積極活出豐盛人生。
-推動香港罕見疾病的公眾宣傳教育工作，增強社會人士對罕見疾病患者、家屬及自助組織的關注、了解和支持。
-透過政策倡議工作，反映香港患者及家屬的需要及意見，促請政府及相關機構制訂罕見疾病支援政策，謀求患者在醫療、復康、教育、福利及社會參與等方面，獲得適當的制度保障。
-支持及協助罕見疾病相關學術研究。
-團結香港罕見疾病患者、家屬、自助組織、醫護科研人員、傳媒及其他持份者，加強交流合作。
-促進本港及世界各地罕見疾病組織的溝通、諮詢和合作。

聯絡「罕盟」
香港九龍長沙灣麗閣村麗萱樓地下101號
電郵: info@hkard.org
電話: [url=tel

852) 2708 9363](852) 2708 9363[/url]

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