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標題: 2017世界罕病日研討會 [打印本頁]

作者: occadmin 時間: 2017-8-17 00:15
標題: 2017世界罕病日研討會
為推動大眾對罕見疾病嘅認識及關愛，歐洲罕見疾病組織(EURORDIS)自2008年起，於每年二月嘅最後一日，均會訂定為「世界罕病日」。

香港罕見疾病聯盟 (HKARD)每年也藉此機會舉行硏討會，廣邀及串連香港各罕見病患嘅組織或家庭互相交流、討論及倡議政策。今年，香港天使綜合症基金會 (HKASF) 有幸成為支持機構之一，參與由HKARD舉辦，日前於香港城市大學舉行嘅2017世界罕病日研討會。
日期 : 25-02-2017
時間 : 14 : 00 - 17 : 30
地點 : 香港城市大學
查詢 : info@hkasf.org / +852 5125 8111
研討會目的為教育及提昇公眾對罕見疾病的關注，逐步爭取社會在資源和政策上加強對罕病的支持。與會者除有各罕病協會代表外，還有病友、家屬、醫生、學者、政府官員、醫管局代表、科研製藥業代表，在場與會者對精彩又有啟思的演講都獲益良多。其間，我地HKASF也協作於工作坊中，病人組織嘅分享環節，學習之餘也用行動以表支持。

研討會後，我地更得到HKARD承諾安排與HKASF交流及提供意見，全力支持我地編寫「全球天使綜合症名冊」（Global AS Registry ）希望項目能盡快落實，順利開展。病人名冊將會是HKASF今年重點工作之一，我地是華裔社區現時唯一認可收集AS 數據的機構，透過收集中港台地區有關AS的病例，建立一個屬於華裔人口的數據用作進一步的醫學研究。

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