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標題: 張超雄將提罕見病私人法案捍病人權益 [打印本頁]

作者: occadmin 時間: 2018-3-7 09:44
標題: 張超雄將提罕見病私人法案捍病人權益
香港01/港聞 (7/3/2018)

本港對罕見疾病患者支援不足，去年36歲罕見病結節性硬化症患者池燕蘭，在立法會上爭取使用藥物治療後，未等到藥物先病情惡化，半個月離世。「池女士這樣不甘心，明明有藥但無錢醫的情況，（如有法例）可以避免到。」工黨立法會議員張超雄說。
他計劃向立法會提交私人草案《罕見疾病防治、藥物及支援條例》，要求在香港定義罕見疾病、訂立引入罕見疾病藥物機制、訂立用藥原則、設立中央罕見疾病數據庫等。
然而，由於草案定必觸及政府政策，有機會抵觸基本法規定，提出前須得到行政長官的書面同意。特首林鄭月娥是否支持，成為重要關鍵。《香港01》向特首辦查詢，特首辦轉交食衞局回覆。食衛局指，病人在現行的法例下已獲充份保障，政府若收到任何私人條例草案，將會按既定程序處理。

向來關注弱勢社群和病人權益的工黨議員張超雄，正草擬私人草案捍衛罕見疾病病人權益，料今年第三季向立法提交《罕見疾病防治、藥物及支援條例》，將在香港定義罕見疾病、訂立引入罕見疾病藥物的機制、訂立用藥原則、設立中央罕見疾病數據庫等。

病發率少於萬分之一定義為罕見疾病
張超雄指，草案以台灣的《罕見疾病防治及藥物法》為藍本，因為這個鄰近地區同屬華人社會參考性高，草案將參考台灣，以病發率少於萬分之一為罕見疾病定義；此外部份藥費高昂、診斷困難的疾病都可以納入罕見疾病名單之一。
張超雄指，關愛基金和撒瑪利亞基金目前僅將6種罕見疾病納入資助名單，準則不明、無系統且不公平，認為資助制度需要改革。有見及此，草案定義罕見病後，亦會要求加快罕見疾病藥物引入本港的機制，並要求港府有指定資源資助病人用藥。

每年用4億拯救2400個生命是值得的
他續說，台灣法例下已定義200多種罕見病，包括約8,000名病人，他們每年全民健康保險開支中0.7%是罕見病相關開支；以兩地人口推算，香港有約2,400名罕見病病人；而2018/19年醫院管理局經常性撥款615億元的0.7%推算，粗略估計若資助罕見病病人用藥，每年花費約4億元。
張超雄續說，「香港並非缺乏錢，派差餉都派了百幾億元。生命應怎樣去量度，不知道應怎樣回答，但這些藥是救命藥，每年用4億元幫助2,400名病友，救回他們的性命，我覺得值得。」
草案又會要求本港成立罕見病人資料庫，張解釋，有資料庫能協助有關部門規劃服務和引入藥物，此外，大部份罕見病是遺傳病，資料庫能協助公共衛生方面控制罕見病，並為病人家人提供遺傳輔導服務。

第3季提交立法會　料要獲特首同意才能提出
張超雄會於未來3個月諮詢病人組織，料6月完成法例草擬後提交律政司，檢視是否符合法案格式的規定，如一切順利，會在暑假立法會復會後交給立法會主席，但其後關卡重重，因為《罕見疾病防治、藥物及支援條例》定必觸及政府政策，基本法第74條訂明。
立法會議員提出法律草案，凡不涉及公共開支或政治體制或政府運作者，可由立法會議員個別或聯名提出。凡涉及政府政策者，在提出前必須得到行政長官的書面同意。
換言之，張超雄向立法會遞交草案後，若被主席裁定涉及政府政策，提出前必須得到行政長官的書面同意，而特首林鄭月娥是否支持，成為關鍵。

食衞局：將會按既定程序處理
林鄭月娥上任後關注罕見病病人權益，去年10月更親自會見罕見病脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊，並接收請願信，更為她向外國藥廠要求向香港引入所需藥物，而《香港01》向特首辦公室查詢會否支持張超雄的私人法案，新聞處指特首辦公室將有關提問交由食物及衞生局回答。食衞局回覆指，病人在現行的法例下已獲充份保障，政府若收到任何私人條例草案，將會按既定程序處理。
張超雄預計，草案99%不獲主席批准，亦無信心特首會書面同意草案，最後很可能徒勞無功，但張超雄說：「有法例，社會會有一個位置給予罕見病病人、有一套政策清清楚楚捍衞罕見病人權益。草擬法案讓政府和公眾看到立法不是沒有可能，我寫整條法例給你（政府），你都不願意立法，就是你的責任。」
去年36歲的罕見病結節性硬化症患者池燕蘭，在立法會上爭取使用藥物治療，惜未等到藥物已病情惡化，半個月後離世。張超雄想起池燕蘭的情況，說「池女士這樣不甘心，明明有藥但無錢醫的情況，（如有法例）可以避免到。」

張超雄私人草案《罕見疾病防治、藥物、及支援條例》內容重點：
•定義罕見疾病
•預防與及早識別罕見疾病
•訂立引入罕見疾病藥物的機制
•在機制加入病人、家屬、及自助團體的代表
•訂立用藥的原則
• 訂立支援病人及家屬照顧者的原則
• 設立中央罕見疾病數據庫
•訂立鼓勵科研及國際合作的原則

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