【一封信】不甘餘生只望天花板 肌肉萎縮患者：當坐也坐...

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「我現在接受挑戰，另外要點名三個人，他們是⋯⋯」，熟悉的開場白，一場全球的「冰埇挑戰」曾在2014的暑假爆紅社交網絡，為肌肉萎縮患者帶來希望。

熱潮過後四年，「冰桶」籌得的款項預計於五年內耗盡；政府並未有具體政策幫助肌肉萎縮患者。

肌肉萎縮患者的身體機能衰退比其他人都要早，壽命是一般人的三分之一，就算過了生命大限，患者的生活質素大不如前。患者之一盧兆豐慨嘆：「自由的靈魂被困身驅，好痛苦！如果到我不能坐，我寧願安樂死」。一句「我想安樂死」背後，隱藏着肌肉萎縮患者在香港掙扎求存的故事。

過了生命大限之後
現齡三十五歲的盧兆豐早於六歲時便確診患有「杜興氏肌肉營養不良症」，肌肉細胞內因缺乏一種酵素而令其逐步壞死。當時亦走動自如的他，不敢相信自己在不久的將來需以輪椅代步，更不知道疾病將會對自己帶來多大影響。直至小學看見同學在遊樂場東奔西跑，自己卻需匆匆趕到醫院做物理治療，才知道自己「不平凡」，「少時上網都未有，淨係知醫生話會坐輪椅 。」

兆豐所患的疾病目前尚無有效的治療方法，只可靠物理治療、輔具，以及手術矯正幫助舒緩症狀。可是，肌肉壞死的情況會隨年齡增長而愈來愈嚴重。小六時兆豐已需用上輪椅待步，但幸病情未有急劇惡化。踏入三十歲之時，日間需帶上呼吸輔助器，更跨過了醫療數據所指的生死關口，「佢(醫生)有話過會廿歲死，到咗果陣都有特別擔心。」

需靠外傭照顧
採訪當日，兆豐需帶呼吸機坐在輪椅，話說多時都略顯吃力，只剩下右手能作輕輕的擺動以控制電腦操作，「隻手連騷癢都郁唔到，要人哋幫手。」現時兆豐情況完全不能自理，父母已年過六十，無法長時間照顧自己，更不懂操作吊床機、呼吸機等日常兆豐所需用到的儀器。

八年前，兆豐開始聘請外傭照顧日常起居，但由於其支出龐大，對僅有二萬多收入的一家四口帶來沉重的經濟負擔。「以前就淨係靠人幫我沖涼同埋去廁所，但依家要人幫我餵食……」。兆豐性格獨立，自小不喜歡假手於人，萬般不願靠請傭工協助，但現在坐一會也不舒服，自理能力每況愈下，只好接受現實。若果沒有工人幫忙，兆豐或需送到宿舍暫托，「我聽人講呢啲院舍，入到去淨係提供食、瞓、屙，我覺得好似無哂尊嚴。」

冰桶桃戰款項  五年內耗盡　
每年罕有病患者在特首宣布施政報告前後，再次提醒政府及公眾，香港有11萬罕有病患者，罕有病根本「不罕有」，希望政府制訂「罕有病」的定義，對患者提供的藥物資助。在現時的醫療制度下，兆豐只可領取合共五千多元的高額傷津及特別護理津貼。他坦言，幸得有香港肌健協會資助購買輪椅及聘請外傭，才免得經濟負擔百上加斤。

曾風靡一時的「冰桶挑戰」，為香港肌健協會帶來三千萬。據肌健協會的資料顯示，以上年為例，冰桶支援計劃的支出高達二百萬，當中包括提供支援津貼、增聘人手及增加康體活動預算等。由於大多神經肌肉疾病的患者都難以自理，肌健協會除了會資助聘請外傭，亦會津貼醫療消耗品的開支等。當年的款項只剩下二千多萬。本應為政府政策所資助的病患者，現全依賴慈善機構，肌健協會職員蘇美英姑娘坦言，以現時每年只有二十萬多的恆常捐款，推算款項將會於五年內耗盡，屆時便再難資助四百多位患者的生活開支。

罕有病政策 香港落後
現時政府未訂任何罕有病的政策，相對起鄰近的亞洲地區，如日本及台灣均有醫療政策應對罕見疾病患者的需要。除了提供必要的醫療及罕見藥物的申請外，亦配有遺傳諮詢員提供遺傳諮詢及社會資源的轉介，為患者提供全方面的照顧和社會服務。

政府政策的不足，令罕見病患者需到處申請不同的醫療基金，以減輕家庭經濟負擔。兆豐透露，不少津貼的申請手續繁瑣，有些津貼更需每年續期一次，帶來頗大的壓力。他認為在如此短的時間內，家庭的收入根本難以突然標升，不明白為何在這麼短時間下又要重新審視其津貼資料。「我屋企人又要照顧我，我自己病又處理唔到文件，本身照顧我已經好多野做，仲要搞埋依啲！」

「安樂死係雙贏」
兆豐雖患有不治之症，卻不向現實低頭，盡力為社會出力。他現時身兼網頁設計及香港肌健協會理事工作，每日工作三至四小時。而在採訪前，他努力慢慢移動滑鼠，不斷在網上修改網頁。談起工作，他特別興奮，「有收入同埋有滿足感！因為坐輪椅都可以做到，係我依家可以做到嘢，唔會諗病痛上面嘅野。」

兆豐亦自己不時會與朋友相聚，近至天水圍，遠至西貢，都可看見他的足跡。但礙於身體問題，他必須如「灰姑娘」般回家，因為身體已不能應付外出八小時。現時兆豐的病情雖然穩定，但若呼吸系統持續惡化，便需要於頸部開洞以幫助呼吸。說到此時，他明言會堅拒做手術，因屆時他即只能卧在床上，對他而言只是延長痛苦，「再差啲嘅情況，坐又坐唔到，電腦又用唔到，到嗰陣我就真係想死。寧願唔做治療，死得快啲。」

將來如何？這問題對兆豐來說很難答。「自由的靈魂被困在活動有限的身驅內，即使再努力亦無法衝破其局限，生活沒有質素，寧願『安樂死』。」兆豐想了很久，他說這是他的真心話，不介意外界怎樣拒絕「安樂死」。

政府對這羣罕見病患者缺乏支援，卻又不給予人選擇死亡的權利。患者面對家人年紀愈來愈大，自己身體又愈來愈差之時，兆豐均言感到十分痛苦，不想再成為父母的負擔，「安樂死係雙贏，自己又唔洗受痛苦，屋企人又無負擔。

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