明報 - 2萬罕見病癌症患者測序 港府12億設基因組公司

Alexman

明報 - 2萬罕見病癌症患者測序 港府12億設基因組公司

【明報專訊】港府將於2019/20年度推行香港首個大型基因組計劃，分兩階段為2萬個患癌和罕見病等病人，提供約4萬至5萬個基因組測序，更藉此成立大型數據庫，為本地人口的基因數據奠基。港府將成立由政府全資擁有的有限公司「香港基因組中心」（暫名）推行基因組計劃，已預留12.04億元承擔6年開支。

政府全資擁有 奠基本地人數據

據食物及衛生局昨日向立法會提交文件，政府將仿效英國衛生部設「英格蘭基因組學有限公司」推行「十萬基因組計劃」的模式，擬在港成立由政府全資擁有的有限公司「香港基因組中心」，推行香港基因組計劃。港府已預留12.04億元承擔開支，包括6.82億元非經常開支和2019/20年度開始的6年，每年約8700萬元資助。該中心董事局由政府、醫管局、大學、私家醫院、病人組織及業外人士代表組成，監管中心運作。港府會在計劃推行4至5年後檢討。

基因組計劃將接受醫管局、衛生署和本地大學轉介，為病人和家屬做全基因組測序，協助臨牀診斷、治療和預測病情等。基因組計劃分為兩個階段，共為2萬宗個案做4萬至5萬個基因組測序。

當中「先導階段」涵蓋可能與遺傳基因有關而未能確診的病症，以及可能與遺傳基因有關的癌症，料提供2000個個案服務；「主階段」則擴大至其他可能受惠於全基因組測序的組群，料提供1.8萬個個案服務。

基因組計劃會設數據庫，讓研究人員查閱已匿名的數據，食衛局稱全球醫學研究所用基因組圖譜多以白人為依據，缺乏華人基因組數據，上述計劃可補缺口。

病理學教授：需釐清數據擁有權

港大病理學系臨牀教授林青雲認為，成立港人基因組大數據庫對研究是好事，形容會「拍爛手掌」，但他對於有關基因數據屬於什麼機構的資產有疑問，認為需要釐清；他又認為有關公司需極高保安措施，確保參與計劃2萬人的基因資料不泄漏；申請使用數據時亦應有合理審批，防止港人基因資料有可能被用於對公眾不利的用途。

不過，立法會議員郭家麒認為政府成立上述公司做法奇怪，香港沒這方面優勢，且人才不足，質疑斥巨款推動是否有理想成效。