香港蘋果 - 28歲女笑對以貌取人的世界

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假如你身上長滿大大小小的色斑、骨頭變形、失聰，自小就受朋輩欺凌，你會如何自處？
28歲的李寶珍（小雨）自幼已患上第一型神經纖維瘤，此病來自遺傳或基因突變，致病基因是第17對染色體，發病率為1：4000，暫時沒有藥物可以根治。部份患者可能會有肉瘤，亦有機會有色斑、骨骼病變等表徵，如小雨就有手掌關節畸形、右眼眼窩沒有蝶骨，令右眼輕微下陷及經常跳動等問題，患者亦可能會有失聰和學習障礙等問題。小雨的四肢、額頭、臉部、背部都有大大小小的咖啡色斑，這些色斑不會消失，只會隨患者年紀漸長而越來越多、越來越深色。如小雨左臉就有一個如五毫硬幣般大的斑點，是近十年才出現，而左額的大色斑，也是近年才變得深色，「以前做過激光療程，想弄走色斑，不過政府常常壞機，也做不了多少次，後來又覺得有色斑也不是大問題，所以就再沒有弄走色斑的念頭了。」

曾被譏笑愛滋斑點狗 認識病友終釋懷

其實小雨四肢的色斑並不多，不過上小學時卻因此而受盡朋輩欺凌。「大多都會笑我斑點狗，還有經常被人說我有愛滋、碰到我會死之類。」小雨現在說得輕鬆，但原來她以前曾大受困擾，「老師不會處理，他們都想大事化小，我惟有梳起前額頭髮，讓色斑暴露人前。」她續說：「我的心態是，你們不喜歡我，就別靠近我吧！」這種心態一直維持到初中，直至她開始上網認識同路人，心境方有轉變。

她在網上認識到不少年紀比自己大的台灣病友，發現此病真的無法根治，加上歧視並不會因為身邊的人變得成熟而消失。踏入職場後仍受盡歧視者，比比皆是，她覺得必須改變自己的心態，「每個人也有不如意的時候，就算一個正正常常的人，他也有自己不為人知的經歷，也有他自己生活的困難。只不過可能我們有病、外觀有表徵，容易被標籤。怎樣面對是視乎自己的心態。」小雨很怕有人將她的痛苦跟別人比較，「有人會覺得我也不是很慘，當然可以看得開。其實人人都有他自己痛苦之處，即使比較完也不會消失，這些比較又有甚麼意義呢？」
得好友扶持 由抗拒拍照到愛上化妝自拍
自此小雨開始敢於社交，中二時還認識到她的好友Ring。二人因為喜歡讀同一位作家的作品，在網上論壇認識，初次見面也是因為想交換讀物。跟小雨同齡的Ring說：「中二的年紀，其實人人都開開心心，但她就好像永遠也很哀愁，她覺得身邊所有同學都不是朋友。」小雨說：「因為平時在學校，可能人人都欺負你，也有人是裝作好人，但其實是在背後取笑你。」二人相識15年，小雨說Ring是最支持自己的人，影響她甚多，Ring說：「我跟她相處，跟我其他身邊朋友一模一樣。」惟獨是某一次，Ring忽然忘記小雨左耳失聰，在她左耳輕聲說話，小雨當下流露失望表情，「自此我就記得一定要在她右邊說話，我不覺得是壓力，朋友就該互相遷就嘛！」
小雨和Ring每一、兩個月會見面一次，會逛街、吃飯、買衣服，每次見面也會自拍一番。小雨坦言，以前對拍照的感覺很一般，因為同學都不喜歡她在合照中出現，後來因為Ring和其他朋友鼓勵，她開始習慣拍照。除拍照以外，小雨還開始跟其他青春期少女一樣，開始打扮、化妝，小雨笑說：「其實我不是特別貪靚，平時跟朋友外出才會化妝，哈哈哈！」她一般都是上粉底、遮瑕、塗口紅，不會為眼睛化妝，「因為我右眼沒有蝶骨，令我有鴛鴦眼，化妝就要有較多工序，例如貼雙眼皮膠紙，我覺得麻煩，所以就不弄了。」她不介意自己雙眼有些微不平衡，笑着說：「有些正常人都有大細眼啦！」

50%機率遺傳不求愛情 只盼社會了解

除了肉眼可見的缺陷，患者亦有旁人難以察覺的障礙，小雨左耳聽不到聲音、兒時也有學習障礙，不過也無阻她求職。現時做文職工作的小雨，有時會遇上同事或老闆突然忘記她聽力欠佳，指摘她開會不專心等等，「有時認識多年的朋友都有機會忘記，所以我也習慣了，也明白其他人是無心之失，不會責怪他們。」
小雨性格算得上樂觀，也肯遷就別人，但其實28歲的她從未拍過拖。她說：「我不渴望拍拖，因為要面對的問題有很多，例如你另一半接受你，那你另一半的家人是否接受呢？我覺得真的是緣份，即使無病無痛的人，也有可能一直單身。」又因為神經纖維瘤有50%機會遺傳給下一代，令小雨更不會想兒女私情、生兒育女，「所謂遺傳，並不是說我的病情輕微，子女的病情就同樣輕微，可能他們的病情會比我嚴重得多，所以這是很大的考慮。」沒有感情生活，但生活一樣可以有很多挑戰、一樣能活得精采，小雨平日愛閱讀，但也有好動的一面，會相約朋友在假期去做TRX、跑步等運動，她笑言現在最介意的，是自己的肚腩，「近年覺得應該要活動一下，因為開始變胖，哈哈！」去年跟朋友到泰國旅行，朋友為她拍了一張穿着泳衣的照片，「其實要很大勇氣，因為我有很大個肚腩嘛！不過是難得跟朋友去旅行，所以就拍下了這張照片。」

此外，小雨數年前還跟病友發起「神經纖維瘤互助小組」（現稱香港神經纖維瘤協會），希望更多人關注此病的患者。她說：「香港很多人都以貌取人，歧視有時可能源於恐懼和不認識，只要願意花多點時間去了解和認識，其實我們也有各自的能力和價值。」小雨曾見過有患者被別人「提醒」要戴口罩外出，免得嚇怕別人，也會令自己的心情好過一點，因為所受到的目光會因口罩遮擋而減少，「這樣公平和平等嗎？你自己也不會無故戴口罩外出吧？」為令更多人體驗到外表有缺失的「顏損者」在社區中會遇到的問題、感受他們的日常生活，小雨近日將與其他顏損者舉辦社區教育活動，她說：「顏損者並非想爭取甚麼權利，其實只想有平等對待。」