HK01 - 罕見病少女大學畢業專幫同路人​ 媽媽：健康就好了

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她，是先天性脊髓肌肉萎縮症患者馬汐嶢（Elaine）的母親，與一般母親一樣，懷胎十月、歷盡懷孕不適地誕下愛女，回想首見女兒的喜悅，至今仍歷歷在目。直至汐嶢四、五個月大，她發現女兒不懂轉身，身體柔軟得如「豆腐」，作為母親的直覺告知她「有啲唔妥」，而在確診汐嶢患有第二至第三型脊髓肌肉萎縮症的一刻，她依然難以接受，更怪責是自己害了女兒。

今期「周五心意」運動將分享子女患有罕見病或具特殊需要媽媽的故事，呼籲大眾出一分力，支持罕見病或特殊需要孩子家長服務。

我有時都會諗，係咪我陀佢嘅時候食錯乜嘢，或者係咪我做錯事，所以搞成個女咁樣。

馬太，先天性脊髓肌肉萎縮症患者馬汐嶢的母親

脊髓肌肉萎縮症（SMA）是一種體染色體隱性遺傳疾病，由於無法製造脊髓運動神經元細胞所需的蛋白質，影響患者四肢活動能力及其他靠肌肉控制身體機能的能力，故此馬太需要貼身照顧汐嶢，沖涼、外出，甚至訓覺轉身都需要特別協助。馬太坦言照顧者生涯雖辛苦，但甜蜜，「以前細個我當佢嬰兒咁照顧，抱出抱入。依家大個女，唔係好抱得起喇，試過抱住佢條腰痛到放唔低，又試過抱住佢一齊跌埋落地，但見到個女係有成長，（體重）有重咗，我係好開心。」


馬太表示，SMA患者礙於口腔肌力不佳甚或無力、咀嚼和吞嚥困難，而會出現營養不良的情況，但又怕食物「落錯格」引致肺炎，故汐嶢每次進食份量不能太多，亦不能太過急速，「佢好容易肺炎，食完熱氣嘢喉嚨一痛、一咳又肺炎；食嘢太快或者唔小心『落錯格』又會肺炎；沖涼冷親咳又肺炎，見佢每次肺炎都咁辛苦，我係好心痛。」由於汐嶢體重不足20公斤，需要靠營養奶補足營養需求，故馬太笑說「佢叫『易拎』(Elaine) 咪咁解囉，因為好輕容易拎嘛。」

以前醫療無依家咁發達，確診嘅時候先5、6歲，醫生話無藥可醫，都係得20歲命左右，我啲眼淚就係咁流出嚟，診所全部人望住我喊，喊咗好多日都停唔到。

馬太與丈夫都很喜歡小朋友，更笑言自己是「女痴」，根本捨不得與女兒分開，儘管醫生指汐嶢的生命短暫，馬太都堅持用盡任何方法醫治女兒，中醫、推拿都不放過。馬太最記得有一次，汐嶢肺炎痊癒離院期間，突然面部發紫，被送入深切治療部急救，險與女兒天人相隔，令馬太更加肯定自己的生命中不能沒有她。經過馬太無微不至的照料，汐嶢現已撐過33個年頭了。


馬太坦言從不要求女兒名成利就，只求女兒健康、開心。但汐嶢早年成功克服身體障礙考入大學，畢業後致力協助「同路人」，令馬太為女兒感到自豪，「汐嶢同普通學生一樣要交功課、考DSE，呢啲佢通通都克服晒，大學畢業仲周圍幫唔同組織，會去分享、探訪，幫啲傷殘人士做籌款活動，好有意義，所以我成日都話以小妹（汐嶢）為榮。」

女兒已長大成人  只希望母親放心

汐嶢一直知道媽媽鍾意旅行，然而馬太根本捨不得與女兒分開，寧放棄自己旅行享樂的機會。汐嶢希望透過一年一度的母親節對媽媽說：

多謝媽咪畀咗生命我，等我可以出世睇到呢個世界，見識到好多嘢。我仲想同媽媽講，唔好因為我嘅病放棄自己想做嘅嘢，我係好鼓勵你去旅行、去試唔同嘅嘢。我大個女喇，希望你放心。
汐嶢

而馬太與天下間的母親一樣，只有一個簡單的希望，就是女兒能夠「健康、開心」，就於願足矣。

「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」資助病者添置維生器材 ​

汐嶢礙於營養不良，醫生及營養師建議飲用營養奶粉，獲脊髓肌肉萎縮症慈善基金資助購買營養奶改善營養不良狀況；更在基金資助下購買了沖涼椅，以減輕照顧者的負擔，並讓汐嶢可在安全的環境下完成整個沖涼的過程。

「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」旨在幫助SMA病人及其家人對抗病魔的組織，基金會資助行動不便的會員購買輪椅、添置維生醫療器材，幫助脊髓肌肉萎縮症患者解決各種困難。然而每個脊髓肌肉萎縮症患者都有不同的需要，所須維生及救生的醫療器材亦不一樣，部份SMA患者更需要使用呼吸機及血氧計作維生及監測用途，惟有關醫療器材價值不菲，一般家庭難以負擔，故基金又提供資助及免費租用呼吸機等維生的醫療儀器。

對於這些同為照顧者的母親而言，只要她們的子女能夠健康快樂，已經是她們最大的心願。您或許無法送上健康給她們的子女，但您絕對可以支持這些慈善團體，讓團體能夠繼續提供適切的服務予她們的子女，減輕母親們的重擔。請即登入「01心意」支持這班「超級媽媽」。您的善款將全數落入「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」，香港01絕不向捐款者及慈善團體收取行政費，而香港01眾樂基金更會配對指定慈善項目*，成就雙倍心意。