蘋果專題報導 - 當年冰桶挑戰風靡港人 漸凍人被社會淡忘

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港聞專題：當年冰桶挑戰風靡港人 漸凍人被社會淡忘　掙扎求存

那天突如其來的風雨，把我們困在盧兆豐的家，兩小時前的陽光明媚，剎那變得烏雲密佈。變幻無常的，豈只是天氣，人的生命，同樣脆弱，面對突變，同樣束手無策。在六歲的某天，阿豐突然跌倒，從此，跳脫的靈魂被困在患有肌肉萎縮症的身體內。

冰桶挑戰是五年前的事，當年香港人一窩蜂地關注肌肉萎縮症病患者；到了今天，熱情早已退卻。捐款會有用光的一天，但患者要面對，不只是金錢，更是作為公民一分子的權利。由醫療體制、城市無障礙設施，乃至大眾對他們的認知和同理心，都不能只靠短暫的熱情。他們最大心願，就是能夠有尊嚴地活下去。

阿豐看不見將來　不敢談戀愛

六歲以前，盧兆豐是一個活潑的孩子，有誰料到，在路上跌的一跤，竟改寫了他的一生。那年，他被證實患上了「肌肉營養不良症」，是肌肉萎縮症的一種。

阿豐用微小的力量，以手腕輕輕移動着滑鼠，電腦屏幕的藍光，映照在他臉上；眼鏡框底下，除了專注的眼神，還有一條連繫着呼吸機的白色管子。由得悉自己患上肌肉萎縮症那一刻開始，他就知道自己的身體會一直退化。所有人都會面對身體退化的一天，但對他來說，那一天實在來得過份地早，小學時，他仍能自己刷牙、食飯，勉強還能行走；直至12歲，便開始了坐輪椅的生活。

醫生告訴阿豐的爸媽，他大概只能活到20歲。

幸運地，醫生的寓言，沒有實現，今天阿豐已活了37個年頭。小時候，總是由爸爸照顧他，抱他下床、上廁所，現在爸爸年紀大了，就請了工人姐姐幫手，每天由早到晚，貼身照顧。訪問時，姐姐坐在房內，偶爾有需要，他會叫喚姐姐幫忙，有時幫他拿東西，有時讓他身子坐正。

小時候，他在常規學校上課要走樓梯，經常跌倒，爸媽很焦急，不知如何是好，四出打聽下最終找到了特殊學校。那是80年代，沒有互聯網，資訊不流通，家人對肌肉萎縮症的認知，近乎零，如何治療、患者日常生活該如何安排，一切都只能靠自己摸索。香港人最基本的返學讀書，對阿豐來說，卻是一種奢侈，因為他容易累，有時甚至不知道為甚麼自己要努力讀書，因為生命隨時戛然而止，「喺同一間學校一直讀到中學，高考後升讀副學士，讀公共行政」。


「有時情緒差，想爆發想鬧人，會喊，但唔會同病友傾，大家都唔想傾唔想聽，知道大家都會早死。」

身體逐漸萎縮，阿豐的體內，儼如藏着一個逆轉運行的時鐘，從31年前開始倒數。但磨滅意志的，不是身體上的痛苦，而是那種「看不見將來」的心理狀態。若你早已預見自己的生命快到盡頭，大概也不會規劃人生，更莫說要追求事業或組織家庭了。但阿豐還是把書讀完，而且讀得不錯，畢業後雖然沒有找長工，卻自學上網和網頁編寫，現在每天會花幾小時工作，替一些非牟利機構或病人組織做網頁更新。「從來冇考慮過發展事業，因為有病，唔會太積極」，坐在電腦前，他慢慢地打字，呼吸沉重卻平穩，每次說話，都先呼吸數次，然後緩慢地說出來。他是如此的溫文，笑起來，充滿孩子氣，疾病雖未磨滅所有意志，卻未給他足夠自信發展一段感情。

問阿豐有否想過拍拖，他想了一回，遲疑着，彷彿這是一個不尋常的問題，「廿歲嗰陣有諗過，但一直搵唔到對象，社交圈子小」。回憶不一定是美好的，他靦腆地說着這個小秘密。年輕時，他曾經喜歡上一個健全的女孩，剛萌芽的愛情，卻被自己親手揑碎，「知道自己很快會死，唔敢談戀愛，拍拖都要使錢，都係自己一個人好啲」。

一呼一吸，是觀照內心，亦是存在的實證。

但這個簡單而與生俱來的動作，對阿豐來說，卻是千辛萬苦，十年前他便開始用呼吸機，「肌肉開始萎縮，唔夠力呼吸，而家仲可以吞食，遲啲食道嘅肌肉退化之後，就連食嘢都唔得喇」。阿豐小聲地說，爸媽並不知道他最終連吞嚥都沒能力，別人為他感傷，他卻表現得淡然，大概這個進程早已在他腦內試演了數十萬遍，只是靜待那天到臨。
斯文、穩重這種形容詞，阿豐絕對配得上，但他說自己也有崩潰的時候，「有時情緒差，想爆發想鬧人，會喊，但唔會同病友傾，大家都唔想傾唔想聽，知道大家都會早死」。社會對肌肉萎縮症的支援大多放於醫療上，欠缺情緒支援，只靠病友之間互相維繫。面對每天一點一點頹敗的身軀，他說只希望能安樂死，「到咗只可以瞓喺床上、乜嘢都做唔到嘅時候，我唔想將痛苦延長」。

阿豐現在用的呼吸機，是申請香港肌健協會「冰桶支援計劃」撥款而租用的，每月幾千元，雖然不足以支付所有生活所需，但算是幫補了一點，「我媽媽同姐姐有嘢做，唔合資格申請綜援，計劃批出嘅撥款畀我租咗兩部呼吸機，一部朝早同出街用，另一部瞓覺用」。每月單是租機和請工人姐姐照顧已花上大約7,000多元，雖然未至於捉襟見肘，但絕對不算餘裕。

五年前的「冰桶挑戰」，為肌健會帶來一筆不錯的捐款，亦幫助了不少肌肉萎縮症病友，但阿豐覺得，香港人熱情過後，很快已把這件事遺忘了，而且整個社會對肌肉萎縮症的認知亦很少。當年參與過挑戰的人，後來亦沒有多少人繼續關注肌肉萎縮症病者的狀況，社區中的無障礙設施更是未完善。

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壯年確診　文彪冀政府立法支援
胡文彪說話有困難，每隻字都要很用力地吐出，因為咽喉肌肉逐漸退化，訪問匆匆一小時內，感到他的吃力，有點於心不忍，只能着他慢慢說，在沒壓力的情況下吐出片言隻語。他患的是「運動神經細胞疾病」（MND，美國稱為ALS），俗稱漸凍人，就是當年冰桶挑戰的主要籌款對象，回望那年熱情，他流露出難以言喻的眼神，「當時多咗人留意MND，傳媒不斷播放消息，人善忘係好正常，香港唔只有呢種罕見病，我哋只係少數」。

興奮過後，就是漫長的寂靜。

他說現時香港有大約200個MND病友，可能更少，因為有些已過身。2011年，文彪在地盤工作，最後一個「作品」，就是維多利亞公園游泳池。一次在工地跌倒撞傷，他入院做檢查，最後發現患上MND，那個曬得黝黑的魁梧硬漢，瞬間變成了身體不能自主的患者。那年，他才42歲，正值壯年。

若是小時候發病，只能與病一起成長，各種衰退都變成了成長的一部份；相反，壯年發病，要跨越的，是更高的山峯和更深的幽谷。文彪當然有過失落的時候，強健的身軀陪伴了他20年，不僅讓他驕傲，更養活了家中父母。發病時，他亦曾緊張地問過醫生，到底為甚麼是自己，但從醫生空洞和無奈的眼神中，他知道這輩子也沒法得到答案。到目前為止，MND的發病原因，依然是個謎。在家中走動，他不用輪椅，可以用助行器慢慢走，從客廳走進睡房去，他說自己愛上網看劇集和打機，天氣好的時候，也會在屋邨內走走，做一些伸展運動。看着他開啟電腦、用滑鼠、執拾桌子，頗為靈活，「我雙手仲有力，但腳較差，算係退化得比較慢，有啲病友可以一年內就過身」。


「好多病友唔接受坐輪椅，又或者接受唔到自己流口水，但日子都係要過。」

漸凍人在發病前沒有任何徵兆，發病後肌肉會退化及萎縮，但感覺和思維不受影響，最後會退化至喉嚨及胸部肌肉，影響說話、進食和呼吸，「做咗建築業20年，知道自己以後做唔到嘢，當然唔開心，但都冇辦法，只能接受，唔接受都改變唔到現實」。說到這裏，他終於笑了，是由衷的咧嘴而笑，「諗太多，係冇意義嘅」。

文彪沒有結婚，現在跟七旬母親居住，母親下午會到商場去逛逛，他就在家休息，有時也會參加肌健會舉辦的病友探訪，訪問前，他就是剛從屯門回來，「我希望可以幫病友面對呢個病，通常最困難係心理關口，我分享自己嘅經歷，講講點樣面對個病」。

他覺得情緒和心理支援，跟醫療藥物同樣重要，而且MND現時是無藥可醫，病友之間惟有互相支持。文彪解釋心情好壞，會嚴重影響病情，回想病發初時，他慶幸亦有同路人跟自己分享，雖然最終還是要靠自己走出陰霾，「好多病友唔接受坐輪椅，又或者接受唔到自己流口水，但日子都係要過」。

得病後，文彪花光了積蓄治病，「冰桶支援計劃」助他購置了一些醫療用品，問他最希望社會對漸凍人症有何支援，他立即嚴肅起來，儘管每說出一個字都很困難，但他依然有條不紊地說，最大訴求就是希望政府能立法保障罕見病患者的權益，「要為罕見病下定義，先至可以跟進同支援」。這個城市，依然充滿障礙，上月就有殘疾人士上巴士時因為斜台太斜，電動輪椅後方重心較重，整張輪椅往後翻，人就被拋跌出車外。他認為車長一般都沒受過協助殘障人士上車的訓練，這種事屢見不鮮。

雖然行動不便，但文彪依然堅持自己洗澡、吃飯，出外亦不一定要工人姐姐陪伴，但照他所說，這個病可以差得很快，今天還能自理，明天又是另一個光景，與年邁母親互相照顧，難道不怕自己比母親先走一步？他臉容稍微跳了一下，然後擠出一絲笑容，「有其他細佬妹會照顧佢」。

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安琪遺傳發病　婚姻失而復得

早上收到梁安琪的訊息，原定下午的訪問要取消了，因為那天她突然要入院。

一周後，我們在一個商場的咖啡店碰面，看着她從遠處推着輪椅慢慢地過來，眼睛不時看着四周櫥窗，女孩子始終愛逛街。2006年的她，芳華正茂，在長者中心做幹事，一天卻突然嘔吐大作，四肢乏力，入院檢驗後證實患上「肢帶型肌肉營養不良症」，她知道後，沒有太多意外，因為爸爸和弟弟同樣患有這個病。

然而令人意外的，卻是發病後住院期間，有個當年讀書時不太熟的男同學，天天到醫院探望她，「嗰陣他喺港島區住同做嘢，日日放工之後去黃大仙探我，陪我去公園散步，咁樣維持咗差唔多大半年」。說到另一半，安琪眼神流露出笑意。那次出院後，她就開始打一場漫長而看不見勝算的仗，但幸運的是，多了一個願意跟自己一起戰鬥的同伴。

訪問後，她要到街市買菜，然後約下班的丈夫一起回家煮晚餐。平淡安靜的生活，對很多人來說是理所當然，但對安琪來說，今天的幸福婚姻，亦曾經歷過令人錐心刺骨的傷痛。幾年前，二人曾經分開，因面對的壓力實在太大，「我喺屋企要扶住行，地下如果有雜物就好易跌倒，有時佢未必留意，我就會發脾氣。好多嘢我自己都做唔到，一日可能要叫佢幫忙幾十次，磨擦多咗，中間有段時間分開過」。


「佢會責怪自己，覺得自己乜嘢都做不到，我見到都心酸。」

那時候，丈夫是全職工作，一天10小時不在家，安琪有時情況會突然轉差，要立即入院。她亦感慨，照顧者的壓力實在很大，睡覺要丈夫定時幫她轉身，甚至拿水杯都要幫忙。其實這些一切，都在安琪預料之中，只是沒想過，竟然來得這麼快，因為爸爸40歲發病，衰退的程度緩慢，她以為自己都會像爸爸般，有十幾廿年的時間才進展到要用輪椅，卻從沒料到確診後第七年，就開始脊柱側彎要坐輪椅，連手也抬不起來。

跟丈夫分開的那年，是安琪一生中最低潮的時間，「冇工做，唔敢出街，靠媽媽推我，佢都辛苦，畢竟年紀大，夏天見佢汗流浹背，我就同媽媽講唔想出街」。那段時間，她開始思考人生，甚麼是婚姻、生活有何意義，不再自怨自艾，學習獨立生活，最終能跟丈夫重新走在一起。

這是一個不能逆轉的病，雖然丈夫在認識她時已知道，但確實每天都要面對時，又是另一回事，「佢會責怪自己，覺得自己乜嘢都做不到，我見到都心酸」。現在丈夫已辭掉正職，做兼職勉強維持兩口子的生計，只為可以抽出更多時間照顧和陪伴安琪。

無論談到開心抑或傷心處，安琪總是顯得淡然，並不是她性情淡薄，而是面部肌肉早已不受控制，但談到近年喜歡上的運動，卻能從她眼神中看見熾熱的光芒。認識硬地滾球，是因為肌健協會的會友鼓勵她去玩，「一齊約埋練習，我初時驚，唔敢自己坐地鐵，但慢慢覺得有滿足感，好享受一班人打完之後食飯、傾偈」。

「冰桶支援計劃」撥款資助她做物理治療及購買電動輪椅，但她指出醫護人員比大眾更需要教育，「我之前跌斷腳入院，骨科醫護人員叫我攞住輔助器單腳跳，骨科唔認識腦科我係明白嘅。又試過有病房助理話我點解要坐輪椅到樓下繳費，鬧我走多步路都唔肯，因為佢唔知我有肌肉萎縮症」。她覺得醫護對罕見病的意識其實很薄弱，而且香港應該有一間罕見病醫院，因為一般醫院未必照顧到罕見病患者的需要。

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罕見病政策欠奉　發病者求助無門
在2014年的「冰桶挑戰」讓香港肌健協會獲得了一筆3,000萬元捐款，亦讓更多人知道甚麼是「運動神經細胞疾病」（俗稱漸凍人症），肌健協會成立的「冰桶支援計劃」今年已進行到第五期，過去四年已批出大約800萬元。然而，漸凍人症只是肌肉萎縮症的一種，計劃受助人還包括「脊髓神經—肌肉疾病」、「肌肉營養不良症」等七種不同的肌肉萎縮症。

業界倡設個案經理支援
協會高級組織幹事蘇美英表示，捐款在未來四、五年即將用完，「冰桶挑戰後之後啲人熱情冷卻咗，而家每年收到嘅捐款大約係20萬」。
冰桶支援計劃中，有九成是用於助病友購買醫療復康器材、外傭薪水開支及醫療消耗品上，肌肉萎縮症屬於罕見病，現時協會有500多名會員，「同醫生傾，大家都只係估個數字出嚟，因為政府冇罕見病政策，亦冇相關嘅資料庫，肌肉萎縮症可以話係『孤兒病』」。

捐款能解燃眉之急，但更長遠的卻是制訂罕見病政策，定義罕見疾病、建立病人資料庫、設立罕見疾病藥物名冊。可惜的是，議員張超雄提出的《罕見疾病條例草案》於3月觸礁，食衞局和醫管局當時表明毋須為罕見病立法，更表示「毋須為可透過行政途徑達致的目的而立法，立法亦未必有助不常見疾病患者」。

蘇姑娘指出，香港在這方面非常落後，「政府完全漠視罕病患者，個別病友爭取某一隻藥，先至破例被列入藥物名冊，唔通每個個案都要逐樣要求政府特事特辦？」她亦倡議設立「個案經理」制度，「病友發病後周圍摸門釘，邊度可以申請津貼、自己係咪合資格，冇人話畀佢哋知將來嘅路可以點走」。個案經理能夠跟進個案，適時提供協助，「人嘅熱情可以淡，但政府嘅支援唔可以淡」。

協會會長甄俊傑患有肌肉萎縮症中的「多發性硬化症」，他指出協會倡議個案經理制度已有七、八年，但政府一直沒有正面回應，「好似我哋行動不便，想搵服務機構代買飯，要爭取先有」。

他形容現時的情況就如「唧牙膏」，對於肌肉萎縮症病患者沒有全人規劃，例如近年他的眼球肌肉逐漸衰退、視力變差，傷殘津貼卻不足夠配眼鏡，「仲有牙科，完全冇資助，如果有罕病政策，對各類罕見病嘅數據、配套更完善的話，好多程序可以簡化，病友都唔使周圍搵協助」。

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名人鬥淋冰水　籌近八億善款


2014年「冰桶挑戰」（Ice Bucket Challenge）開始時，並未跟「漸凍人」拉上任何聯繫。直至美國高爾夫球手甘迺迪（Chris Kennedy）被點名參與挑戰，他選擇接受挑戰並捐款給美國運動神經細胞疾病協會（The ALS Association），然後點名太太的表妹Jeanette參與挑戰，因為他知道Jeanette的丈夫Anthony正是患了俗稱漸凍人症的「運動神經細胞疾病」，挑戰旋即在美國的社交網絡上瘋傳。Anthony於2003年確診患上ALS，經歷14年抗病之路，於2017年12月離世，享年46歲，而患有ALS的名人則有著名物理學家霍金。當年在短短一個月內，熱潮為美國運動神經細胞疾病協會帶來1億美元（約7.8億港元）的捐款，是2013年同期的37倍，而香港肌健協會亦得到3,000萬元捐款。當時不少名人如微軟創辦人比爾．蓋茲、facebook創辦人朱克伯格等都有參與挑戰，而香港時任食物及衞生局局長高永文、藝人劉德華等都有參與。

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今日蘋果日報