女兒因基因突變患罕見病 母親嘆是天意堅持不離不棄

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女兒因基因突變患罕見病 母親嘆是天意堅持不離不棄

詹太現年30歲的女兒慧欣，約7至8個月大時確診患有結節性硬化症，當時她曾多次反問自己「點解我個女會咁？」及至近年，她與丈夫先後接受基因測試，發現二人基因正常，女兒患病緣於基因突變，坦言最初難以接受，但隨著女兒長大，兩老亦知道她一輩子都無法痊癒，只能接受，「呢啲都係天意，我唔理人哋點睇，最緊要係我要接受佢。」

詹太指慧欣五至六個月大之前已有抽筋情況，但她與丈夫均未有察覺，「當時我唔識睇抽筋，唔知點解會咁。」笑言當時以為得罪神明，更帶女兒到黃大仙拜神，直至女兒就醫並入院接受腦掃描檢查後，才得知她罹患罕見疾病結節性硬化症（Tuberous sclerosis complex；簡稱 TSC）。
TSC屬罕見的多系統疾病，嚴重者會影響腦、腎、心臟、肺及其他器官，由遺傳性細胞自發變異引起，症狀包括癲癇、智能障礙、發育遲緩、精神及行為問題。有研究指，現時全港逾700萬人中約有200名TSC患者，他們的皮膚、器官、神經系統甚至內臟均滿佈腫瘤，隨時有生命危險。慧欣現時全身各部位均長滿纖維瘤，包括臉部、四肢甚至腳趾及腎臟等，詹太指她早上起床時偶然會因腫瘤爆開導致滿臉流血，「腎臟嗰啲瘤，一爆就好易死。」


詹太現時每日都帶着慧欣外出，經常有路人投以奇異目光。她指女兒年幼時相當活躍，經常到處亂跑，最初會避免向街坊提及女兒「弱智」，只形容她的智力有問題，「初時真係好難接受，希望佢會好返，但佢一路大，慢慢知道個女已經係咁，我都要接受現實。」她指當年慧欣入學時曾選錯學校，「嗰時好多家長都好介意仔女入讀嚴重弱智學校，慧欣當時做智力測試啱啱好砸界，喺中度同嚴重之間。」當時她參考其他家長意見後，讓女兒入讀中度弱智學校，後來才發現嚴重弱智學校有較多職員照顧慧欣，才將她轉校，她解釋：「我冇咩望，只求個囡快快樂樂。」至於是嚴重弱智抑或中度弱智，她坦言不再重要。

詹太笑言早已不介意他人目光，「我帶得佢嚟（呢個世界），我係應該照顧佢。」她認為女兒患病是上天安排，身為父母，再辛苦也不會放下女兒；不過面對自己已65歲，年紀漸長，難免為女兒的將來擔憂，恐怕死後女兒便成了孤兒，「如果我可以照顧佢一世，咁係我個女嘅福氣。」

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https://hk.news.appledaily.com/breaking/realtime/article/20190510/59581036

「我們做父母都很矛盾，又想佢健康，又驚佢長命過我。」65歲的詹太與年紀相若的丈夫育有現年30歲、患有結節性硬化症及嚴重弱智的女兒慧欣。30年來她不分晝夜照顧女兒，但隨着年紀漸長，擔憂自己離世後女兒無人照料，詹太坦言寧願女兒比自己早死。面對前路茫茫，詹太惟有一邊輪候質素較佳的院舍，一邊盡心照顧愛女。對於近日接連發生兩宗涉智障人士家庭慘劇，詹太鼓勵家長們必要時必須懂得求助及與人傾訴，免再有慘劇發生，「大人做任何決定都要先諗諗個小朋友，若佢哋變成孤兒會仲慘」。　

詹太的女兒慧欣於7至8個月大時證實患有結節性硬化症，自小全身皮膚、器官及腎臟佈滿腫瘤，經常抽筋，無法自理生活。詹太過去30年一直全職照顧愛女，每日為她刷牙、洗澡、換衣服，包括接送上學及三餐膳食。她照顧愛女從不言倦，但無情歲月卻令她壓力不斷增加，「囡囡細個時輕微抽筋，我攬住佢一陣就冇事；但家佢有成150磅，好大力，抽筋起嚟有時會失控，我控制佢唔住。」

詹太指愛女慧欣近年多次在街上突然抽筋，有時親友被迫用力把她按在地上讓她平靜下來，慧欣卻常不慎咬傷嘴唇及舌頭導致滿口血，更試過因跌倒撞斷門牙，詹太也不時因此受傷：「佢試過抽筋時跌喺地，我夾硬想拉佢上去坐喺椅度，之後心口好痛。」看着女兒漸長大成人，自己卻日漸年老力衰，詹太慨嘆：「我都唔知可以照顧佢幾耐，照顧多5年我都已經70歲，仲有冇咁嘅氣力？仲有冇咁長命去照顧佢？」她坦言擔心自己死後，女兒無人照料會變成孤兒，「到時冇人保護佢，冇人幫佢爭取權益，佢只會冇人理。」

「原本我以為一早已計劃好，但現實卻唔係咁。」詹太指早於慧欣十多歲時，她已為女兒申請弱智人士院舍，2017年時終於獲得宿位並送女兒入住，望把女兒交院舍照料，但一年後她終決把將慧欣接回家照顧。她解釋，當時每天到院舍探望女兒，但只能在大廳見面，對女兒的居住環境及質素無從知曉，「佢唔識講感受，我唔知佢快唔快樂。」詹太指當時她日夜在家如坐針氈，難以安寢，更形容那段時期相當傷心，最後決定把女兒接回家照顧。

「我畀佢入去住嗰時我都已經60歲，諗返嗰時，其實我都已冇資格要自己湊返。」放棄宿位後，詹太坦言未知要再等多久才能為女兒輪候到另一個更好宿位，只能捱下去。「唔知點解我哋好似連體嬰一樣，佢有咩事，我比佢更辛苦，原來我可以咁難過。」從女兒出生開始，詹太稱從未沒離開過慧欣，「自從（住院舍時）離開咗過佢一段日子，我先知……我會成日掛住佢，要成日見到佢，咁會安心啲。」她坦言現時只寄望慧欣可輪候到透明度較高的院舍，快快樂樂過完一輩子，「其實畀我離遠望到個女平時生活係點，我了解多啲就可以。」
「如果我願意放手，我會舒服好多。」詹太深明人終歸要死的道理，卻又背負「帶得佢嚟我有責任照顧佢」的重責，坦言至今仍無法放下女兒。「人哋會愛錫佢，但做阿媽係會心疼佢，係父母先最關心佢。」她坦言年輕時沒想過「希望佢比我早死」的想法，但現在已不得不向現實低頭，「年紀越大越會有呢啲思想，呢個世界好現實，冇辦法。」對於近日多宗弱智子女家庭慘劇，詹太認為家長必須在適當時向人求助，「有時搵人傾吓呻吓都會好啲。」她直言不批評事件中當事人的做法，「但如果係我，我會先安排好個細路……即使我哋點苦，都要盡自己能力好好照顧佢，如果父母都唔愛錫佢哋會好淒涼。」