HKET - 重症肌無力症患者 只求每日平安地過

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重症肌無力症患者 只求每日平安地過

重影、眼皮下垂、四肢乏力……數之不盡的病徵，就連微笑也是負擔-這正是重症肌無力症患者Michelle的生活寫照。吞嚥能力差時，要進食流質食物或碎餐為主，一不小心可能會噎到。就連常人眼中易如反掌的梳頭、吹頭髮，Michelle都要分五、六次做，病症完全改變她的生活。

12年前的一次驗血，意外發現Michelle的免疫系統有異樣。因當時缺乏相關資料，未有任何醫生跟進Michelle的情況，她只能自行翻查資料，才接觸到重症肌無力症。發現異樣後的短短兩年間，她已出現明顯病徵。「眼皮下垂持續近1個月，情況愈夜愈嚴重，用盡力也不能睜大。」求醫後做了一連串的檢查，斷定為「臨床確診」。但因缺乏數據確診報告的情況下，她只能被處方俗稱「大力丸」的抗膽鹼酯酶藥物，沒有其他藥物輔助。

情況持續，Michelle不時因病進出醫院，說話無氣無力，甚至呼吸困難，但除了入院觀察病情和休養，還有服「大力丸」外，醫方並沒有用其他藥針對處理病症。「最差的時候條頸無力，要用頸箍托高頭。戴好輕的頸鏈，條頸都覺得好累好重，像快要斷般；視力變朦，眼前事物像散光般散開。」

確診路崎嶇 病徵成重擔

睡飽後精神充足，頭4至5小時都沒問題，但愈夜情況就愈差。「連路邊的一小級，我也提不起腳跨過，會跌倒。臉部肌肉不太能控制，提起嘴角都很困難。別人叫我笑，我盡力了，但可能也笑不到。」Michelle難忍無助，便自行尋找私家醫生、外國研究，希望做到「數據確診」，讓醫院能為她提供合適的治療。最終花了7年時間，她才在外國研究團隊的協助下，獲數據確診為重症肌無力症，能以相關藥物治療。

病症為自己帶來巨大的心理負擔，7年間Michelle先後出現不同的身體問題，如抑鬱症、腸胃病等，一個個打擊令她飽受壓力。現時一日要服藥11次，近乎每一小時服藥一次，共約50粒藥丸。最誇張的一星期，每日都要到醫院的不同專科覆診，精神科、腦科、言語治療、婦科等都要去，嚴重影響生活和工作。「我也有血壓高和心律不正的問題，這一刻心跳50多下，下一刻可以去到190多。」藥物又會引來更多副作用，如類固醇令她變肥，膝關節和腰部的壓力增大。此外，病情反覆亦是隱憂之一，有不少女性患者跟Michelle一樣因肌力控制不佳，會有小便滲漏，甚至失禁的問題。

盼社會多理解罕病病人

確診路崎嶇，令Michelle十分憤怒和無奈。「若是公公婆婆，他們怎樣自行尋找數據確診？」另一方面，維持生活亦成為她的煩惱。自去年11月被裁員後，現時以積蓄過活。要承受龐大的醫療開支和身體病痛，令她非常困擾。「找新工作時，其實也失去了方向。怕體力難以應付，又擔心新僱主能否接受我常常請假。」就連一個水杯也拿不起的時候，這種落差使心裏更難受。

作為罕見病病者，難免有孤立無援的感覺。Michelle最希望的，是病人能獲得更有系統的醫療支援，還有社會的多一份包容，特別是關愛座文化。「希望公眾能多理解我們這些隱形殘障，當累得真的不能再站時，也需要坐。」

生活習慣因病而改

年少時Michelle熱愛戶外活動，也是個運動型女生，喜歡打壁球和羽毛球。「認識我的人都知道，以前我沒甚麼需要看醫生，跟久未聯絡的朋友見面，他們也不相信我有這麼多病痛。」生活習慣健康，從沒想過會做長期病患。但事實擺在眼前，Michelle選擇用正面的心態面對。「不接受也要接受，現在會說『食糖』代替食藥。一直都覺得即使治不好，情況也不會差到要死。」

生活習慣和模式也要改，喜歡旅遊、扮靚統統都不能做，以前出街會化粧。但服類固醇後容易出汗，重症肌無力症也令她難以重複長時間做同一動作。「塗完粉底已滿頭大汗，都溶掉了。再加上連畫一條眉也很累，浪費很多時間。」

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學習與病共舞 好好生活
Michelle形容現時的病情為患病生涯中，最嚴重的階段。她時不時會因病症而感到難過，幸有「香港肌無力協會」的病友，彼此互相交流和支持。Michelle引用一句病友的說話：「『與病共舞』，既然病症難以斷尾，就要學習跟它共存。我想我已學到了5成，剩下的還要繼續學。我覺得自己已算幸運，因為有人比我更辛苦，起碼現在能吃能走。」Michelle不求像正常人般生活，但盼望加藥後能有改善。「只希望每一日都能平安地過，除了服藥外，不需要別人太多照顧和幫忙，已經是很好的生活。」

曾與病友許下3年承諾，要一起去旅行看極光。轉眼間，出發日期將是明年9月。「除了貪玩之外，更是讓自己有個短期目標。不可以讓病情繼續轉差，要去完這個旅行，才能倒下。可能去完之後，再相約幾年後去別的地方。」像在海中找浮標，堅持游到了，再游向下一個。Michelle不敢想像未來的生活，但與其他病友一同以此，為前行的動力。