病人組織促政府訂罕見病政策 增照顧支援

occadmin

病人組織促政府訂罕見病政策　增照顧支援

香港政府一直未就罕見病作清晰定義，罕病人口無數可計。香港肌健協會批評香港的罕病政策落後，促盡快為罕見病訂立官方定義及設資料庫，以制訂清晰的罕病福利政策。有患者亦建議政府應增加殘疾人士的日間暫托或宿位，及吸納更多護理人手，加強社區照顧支援。

協會指罕見病肌肉萎縮症，病者的四肢活動能力低及有肌肉無力、吞嚥、呼吸困難等症狀，大部分無藥可醫及持續退化，故不少患者的日常生活需依賴家屬或專業人員護理。有3名患者現身記者會，他們因活動能力有限而不能上班，分別靠綜援及由年老家人照顧。患者稱即使政府現有提供照顧支援服務，但僅限1小時，他們經濟上也沒能力聘私家護理員。

有患者每晚睡覺需使用呼吸機，惟現時全港配備呼吸機、較高規格的殘疾人士宿位僅數個，輪候時間長，促政府制訂罕病政策及增支援資源，例如增日間暫托及宿位名額等，協會又建議增加培訓專門照顧罕病者的專職外傭。