【七一回歸】 香港肌健協會8輪椅人士參與遊行 促加強支...

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【七一回歸】 香港肌健協會8輪椅人士參與遊行 促加強支援罕見病人士

【星島日報報道】今年7.1遊行，香港肌健協會的訴求除了有關逃犯條例的風波，也要求政府加強支援罕見病人士，包括為罕見病制定定義、財政援助等。

香港肌健協會8名輪椅人士參與遊行，今年36歲的陳錦鴻10年前確診面肩肱型肌肉營養不良症，是一種沒有藥物治療的持續退化疾病。其子亦不幸患有另一種罕見病，由於自己不能工作，妻子又要全職照顧兒子，一家人只能靠綜援過活。

他希望政府定立罕病定義；盡早設立罕病資料庫，希望罕病患者可盡早找到合適的治療與支援，減低疾病所帶來的影響；立法保障「罕見病患者之權益」；支援他們聘用外傭，以減輕家庭壓力；資助罕見病的家庭做基因檢驗。他認為，若有足夠的政府援助，可以與其他家庭一樣與太太及兒子到戶外作親子活動，同樣有權活得精彩。

另一名患有肌肉營養不良症，27歲的陳凱茵則希望，政府培訓「專職外傭」照顧患有嚴重殘疾之病友，保障其生命安全；「專職外傭」建議薪金為5520元，以吸引他們加入與繼續照顧肌肉萎縮人士之工作；增加關愛基金的特別護理津貼及綜援的資助至5520元以支援聘請「專職外傭」之薪金開支，減輕家庭的長遠經濟負擔與壓力。

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肌健協會促政府增撥資源　支援罕見病人開支

屬罕見病團體的香港肌健協會今(1日)參與七一遊行，要求政府增撥資源協助罕見病人。短期上需要培訓「專職外傭」照顧有需要的肌肉萎縮症患者，建議薪金為每月5520港元，並增加關愛基金的特別護理津貼及綜援資助至5520港元，長遠目標需要設立罕見病定義及資料庫，保障罕見病患者權益。

肌肉萎縮症是一種罕見腦內科疾病，患者四肢活動能力受影響，並出現吞嚥、呼吸等困難現象，至今大部分患者仍沒有藥物可以治理。病情發展到後期，大多患者也需要他人協助照顧日常生活所需。

患肌肉營養不良症的陳凱茵表示，由於其母親需要工作，且開始年紀大，已沒有能力照顧她，因此申請冰桶支援計劃資助外傭薪金開支，但該資助計劃幾年後已沒有資金，她需要獨力承擔外傭開支，倍感吃力。