早晚發燒關節痛楚難忍罕見病患者：病症在香港沒有官方...

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早晚發燒關節痛楚難忍　罕見病患者：病症在香港沒有官方譯名

粉紅色皮疹、持續高燒、肝脾腫大、淋巴結腫大、關節疼痛、白血球指數上升等，都是AOSD「成人史迪爾氏症」的徵狀。但非每個患者都會出現所有病徵，可能只出現一至兩個，增添檢測難度。

Candy 在6年前發病，起初身體持續發燒及喉嚨痛，與一般感冒相似。

第一個月不定時發燒，第二個月一天可燒2至3次，很有規律，像鬧鐘般準確。

早午晚定時發燒，隔幾天又如是，像一個循環。看過幾個家庭醫生，都說扁桃腺發炎，但沒有流鼻水和咳嗽，只能一直服退燒藥。

曾被誤診　輾轉找病因

AOSD患者能在短短半小時內，突然發燒至40度，然而有一次，Candy在家裏暈倒，晚上全身更痛至動不了，就入醫院。經檢驗後雖發現血液指數有問題，但數據不能直接顯示Candy患有AOSD，故她再次被斷為扁桃腺發炎，住了醫院5天便出院。

持續發燒近兩個月，令Candy的精神和體力大受影響，身體狀況也愈來愈差。惟缺乏醫療資訊可參考，使她既徬徨又無助。

最後到了私家醫院做全身檢查。醫生發現她的血液指數和鐵蛋白均異常，開始懷疑她患有AOSD，結果花了兩個多月的時間，她才正式被建議轉介至風濕科，詳細檢測後確診。

劇烈痛症令活動受限

等待確診期間，關節痛症就出現。那段時間，Candy的上半身痛得幾乎不能郁動。

像被一顆顆大釘鎖實，再大力錘下去。肩膊至頸都動不了，難以提高手，這些位置全都發炎了，起床也要花半小時。

不只這樣，Candy兩邊顎的關節都發炎，難以張開口。頸部至脊骨和盤骨位置，偶會像被大量幼針刺下的痺痛，走路速度緩慢，過馬路要分數次；換衣服要用門柄勾住，借力來脫衣。

（開口）最多只得1毫子（闊度），難以進食和咀嚼，吃早餐要用1小時；喉嚨紅腫，吞嚥時也會痛。當時只吃早晚兩餐，有時只喝奶。

痛都要換衫，惟有死頂。太痛就等一會，沒那麼痛再換。

入睡後，會突然出現像刺穿身體般的電擊感，一下子痛醒，好多時根本痛到睡不了。Candy甚至要倚在冰箱旁，靠滲出來的冷風紓緩痛楚，炎症持續3個多月。除痛症外，更開始有缺鐵性貧血。

每一日都愈來愈痛，但沒有資訊能解釋因何而痛，當時只得止痛藥可服。

花年多時間解決痛症

確診為中度AOSD患者，Candy先服類固醇治療，副作用為水腫、手震，但過了1個月都沒好轉。

很失落。我覺得自己已經負了責任，不斷求醫也聽足指示，卻沒有任何改善，還愈來愈嚴重，好迷惘。

幸而其後私家醫院處方兩種風濕關節藥，痛症才明顯減退，總共花了1年多的時間，才真正消除痛症。

醫學界對病症缺乏了解

公立、私家醫院交替覆診，經了解後，Candy才知道原來香港的AOSD患者只得10幾個。而中文名「成人史迪爾氏症 」只是台灣譯名，此病在香港連一個官方譯名也沒有。

病例少，醫學界的對病症的認知亦不多。

有醫生說，這個病讀書時讀過，但沒有遇過實例，也有專科醫生反問我病症資訊。

到互聯網翻查，關於AOSD的醫學文章不多，網上流傳的大多是病人撰寫的文章，資訊較舊亦不太貼近現況，大部分都是台灣的。而在香港，難以找到有關資料。

醫生好努力為我解決身體問題，但太少醫生了解這個病。除非徵狀好明顯，否則難以斷症。有時去問專科醫生，都希望他們能關注AOSD多一點。

努力穩定病情盼告別藥物

患病至今約6年，Candy花兩年時間對付痛症，再用兩年時間穩定病情，現時持續服藥以控制病症，避免惡化。


醫生曾說過，有病人服藥一段時間後，可復元至不再需要吃藥，病情、病徵和血液指數不需再用藥物控制，我希望能朝着這個目標進發。

有病人康復後復發，更因嚴重炎症而引發併發症，沒多久就離世。少數AOSD患者會肝腎發炎，而系統性發炎更或引起血管炎，嚴重可致死亡。前景縱有隱憂，正面的Candy仍選擇樂觀面對。

醫生不斷跟我說，相信我一定會康復。也因這句說話，我對自己有少少肯定。將來的事不多想了，一定要信醫生。

背負着長期病患者的身份生活，Candy不覺是種負擔。


不可以完全忘記自己是病人，因為你要面對，不能逃避。反而你記住自己有病，但要活得像正常人一樣，我覺得現時自己能做得到。

Aosd-成人史迪爾氏症 Adult onset still disease 香港病人小組 FB專頁