罕見病】醫者言傳身教 家人同展關懷

occadmin

罕見病】醫者言傳身教　家人同展關懷

杜啟峻三個字，對骨科的罕見病患者而言，是名醫，是救世主。但說到底，醫生也只是普通人，有屬於自己的生活，玻璃骨權威的背後，有一個家庭作為歇腳的地方。

（此文章為罕見病系列報道五）

走進杜啟峻的家，寬闊的飯廳及客廳，只見幾件古色古香的擺設，樸素得令人有點驚訝。或許杜啟峻已將全副心力投放在家庭及病人身上，對於其他事情也不太在意。杜太太更笑言，杜啟峻最怕煩一些小問題，去哪裏、吃什麼全由她決定。


杜啟峻經常中港兩地走，陪伴家人的時間不多，杜太太早已習以為常。她邊笑邊想當年，兩人在香港大學宿舍偉倫堂認識，同樣喜愛打壁球。因為在宿舍共同生活，杜太太當時已清楚他這條路不易行，讀醫需要花很長時間，「他與我拍拖時，劈頭第一句便說，他很難像其他人一樣投放那麼多時間在我身上。如果激嬲我，他也沒有太多時間去氹。」

過家門而不入

杜啟峻科研範圍主要是骨肉發育不良，不時會與家人分享工作及病人的佚事。杜太太是文科出生，杜啟峻唯有用顯淺、較易明的角度解釋，也令家人較易進入自己的世界。

說起家人，杜啟峻有兩名兒子，澤曦讀中三，澤暉讀小六。兩人很懂事，沒有埋怨爸爸經常不在家。杜啟峻為了替病人做手術，參與國際會議，曾試過兩星期未回家。醫生同事更笑他一心為了工作，根本沒有時間去兒子的運動日、家長日。杜啟峻也只能淡然回應，為了醫治病人，別無他法。

香港大學深圳醫院當初仍未上軌道，所有關於玻璃骨的手術也只能靠杜啟峻，由於骨折病人愈快醫治愈好，大多數個案都在一星期內處理，最多也只能延至一個月內。杜啟峻每逢星期一、二及五均是手術日，患者較多的日子，更要加開星期三及四。由於小兒骨科的病患大多是求學階段，暑假成為最忙碌的日子，他甚至試過星期一至五，每天朝八晚六做手術，還要兼顧門診工作。

有玻璃骨病人骨折後需要在六小時內進行手術，杜啟峻晚上放工後收到電話，即使剛回到家門前，也只能夠過門不入，立即跑回港深醫院進行手術，手術後已經是翌日早上五時，之後又有當天預約的手術，一連工作兩日而未曾休息。「2014年的時候一定不能準時回家，當時需要接近三小時做一條骨，折骨後再套釘進去，之後再折下一節，身旁的人也只能拉下扒（用手術儀器將切口拉開，再讓外科醫生操刀），而其他的部份，全部由自己獨力完成。」他憶述其中一宗手術，當時負責兩條大髀骨及兩條小腿骨，手術由早上八時直到晚上十二時。由於手術時間長、併發症高，還要為患者打石膏，故最後留在深切治療部陪伴病童，整夜留守在醫院。

這樣忙碌的情況持續到2017年，直至港深醫院的醫生熟習了玻璃骨手術，建立起可以信賴的團隊，當杜啟峻不在的時候，其他同事也有能力操作較為複雜的手術，其忙碌情況才稍作好轉。

不眠天賦技能

問及為何能夠撐過那一段工時長的非人生活，杜啟峻自言手術成功後滿有成功感，最重要的是來自病人家屬的一句感謝。在旁的杜太太也大讚老公「捨己為人」，若然力所能及，便會盡量幫助別人。

一天只有廿四小時，相比起工作及家庭，睡眠在杜啟峻的眼中並不重要。每天準時早上六時，便有專車由他位於港島的家出發，駛往港深醫院。因此，杜啟峻習慣凌晨十二時睡覺，早上五時起床，每天只有不足四分之一的時間休息。作為枕邊人的杜太太最能體會，夜半時杜啟峻經常接到來自醫院的召喚，直言丈夫即使睡覺也會「好醒瞓」，經常好像沒有睡覺似的。

杜啟峻笑言這種「不眠」是天賦技能，在讀書時期已經如是，並非刻意鍛煉出來。對家人而言，杜啟峻是工作家庭並行，盡量在兩者之間取得平衡。杜太太回想2014年去阿拉斯加旅遊，杜啟峻日間與家人遊玩，晚上編寫計劃書。旅途上他仍不斷尋找網絡連線，以提交計劃書及回覆電郵。

帶着家人義診

作為醫生爸爸，也會想有一個做醫生的兒子嗎？杜啟峻聽畢笑了笑，直言醫生並不是大家想像中的筍工，也有很多與醫生同等待遇的工種，如資訊科技、財經等範疇，這類工作甚至比醫生更「搵錢」。

大兒子澤曦雖然沒有受爸爸影響立志當醫生，但因為爸爸的工作，能理解罕見病患難以過正常人生活，以及當中所承受的痛苦。杜啟峻經常帶同家人出席濟南、深圳的義診及病人組織聚會，當中令澤曦最深印象的是兩名玻璃骨患者互相扶持，並結為夫婦。正因為親身聽到病人的分享，令他不會用歧視的目光看待病患者。

澤曦、澤暉有一年聖誕節去大口環根德公爵夫人兒童醫院做義工，聯同醫生與家屬一起派飯予病人及長者。杜啟峻笑言兒子日後成長有自己的生活，帶同兒子參與活動，是希望給予一個幫助別人的童年回憶，「明白到幸福並不是絕對及與生俱來的」。

occadmin

【罕見病】不再「罕見」？　醫療平台突破界限

上文跟隨了骨科醫生杜啟峻，了解不同的骨骼罕見病，而當中的玻璃骨是因為細胞「造錯」組織，令骨骼不能正常生長。現時雖然有藥物治療令骨骼密度增加，但杜啟峻指這方法所提供的骨膠原質量不太理想，患者有機會骨折，長遠來說，應收集更多玻璃骨患者的數據，循基因及細胞等治療方面研究，並與日本、加拿大、澳洲等地進行學術交流。

（此文章為罕見病系列報道四）


罕見病需要大量案例作研究及臨床用途，內地人口多，罕見病案例亦較多。部份在香港個案甚少的罕見病，在內地也許屬於「不太罕見」。杜啟峻說，能夠在港深醫院實地接觸病人，處理不同個案，有助長見識，而且可將所學的知識帶回香港。內地的平台是一個突破點，通過平台與外國專家交流，更可累積經驗，「如果沒有這個平台，又何來經驗？」

被問及為何當初願意到內地醫治玻璃骨病人，杜啟峻笑言，純粹是當時香港大學要在深圳辦醫院，作為港大的員工，當初只是抱着嘗試的心態，但做了一段時間後，卻改變了想法，「從來沒想過這輩子會做那麼多罕見骨的個案。」

杜啟峻坦言，作為兒童骨科醫生，在香港行醫多年，治療玻璃骨的類型僅四五種，但在港深醫院短短幾年間，醫治了各類型的玻璃骨病人，既有助提升醫療技術，亦拓闊眼界。杜啟峻舉例指，自己曾於韓國發表關於玻璃骨的研究報告，其中一項涉及基因突變，當時早已有外國專家提出假設，但因數據不足而沒法證實，最終全靠自己於內地行醫約三年來收集足夠數據，才完成了相關研究。

正因為有豐富的經驗，杜啟峻認為自己可以很有信心地向其他醫生講解關於玻璃骨的病情及治療方式。他強調這有別於從書本或文章獲得知識，在內地取得的經驗，也可以分享給香港的同事，中港兩地關於罕見病的合作也因而得以展開。他說，玻璃骨的病例複雜，在香港未必常見，港深醫院正為治療骨科罕見病提供了一個醫學交流及培訓醫生的平台。


香港醫生長期人手不足，委派醫生到內地醫治病人，可會加劇醫護人手荒？杜啟峻強調，醫生的天職是醫治病人，不應區分地域疆界，而且香港罕見病患者遠較內地少，病種也不多。

他以玻璃骨患者作為例子，雖然香港沒有官方統計數字，但估計病人少於一百名。相反，僅港深醫院醫治的玻璃骨病患已經超過500人。在港深醫院施行手術的病患逾200人，若以兩條大髀骨及兩條小腿骨分別計算，處理過的手術已超過一千宗。

他說行醫二十年，香港深圳始終有一重隔閡，笑言到內地其實「自找麻煩」，因為小兒骨科對於內地醫生來說並不是受歡迎的專科。內地曾實施一孩政策，父母着緊子女，醫護稍有差錯，家長會向醫院投訴。

杜啟峻明言，沒有人可以保證治療沒有任何風險及不會出現併發症，只能盡量減低手術風險，改善醫護與病患及其家屬的關係。杜啟峻表示，病患及其家屬對醫護的信任是作為醫生最大的動力。

不甘安於現狀

對於治療玻璃骨這種罕見病，十多種類型的玻璃骨中，有九成均可以透過杜啟峻自身的經驗處理。現時玻璃骨手術對於他的團隊來說，已經是慣常的工作。以往內地關於玻璃骨研究的個案散亂，各地多間醫院的案例不能集中研究，杜啟峻不斷推廣罕見病的治療知識，令更多醫護人員加深了解。他亦曾到雲南、武漢、北京、濟南等地進行義診及推廣教育。他指很多骨科罕見病患者會選擇前往北京及上海等大城市求診，但有更多病患因在農村而未被了解。

他憶述曾在四川出席醫學論壇，當地機構專門安排了一個地方予他診治玻璃骨患者，「第一次見到玻璃骨症狀是腦底跌落脊椎，病人痛到吃不了東西，舌頭也不能伸縮。」及後，四川病患者將杜啟峻義診的事一傳十、十傳百，令更多人認識他，亦令更多隱居於內地不同地區的玻璃骨患者主動求診。他希望能引起社會的關注，將各地的患者串連起來，並與各地醫院合作，令社會不再輕視及歧視這種罕見病。

杜啟峻不甘安於現狀，他希望推動罕見病醫療在香港的發展，但腦海內仍有一連串的疑問。內地的基因資料不能出境，未來可有資料互通的空間？關於藥物測試方面，香港研發的藥物可否帶往內地？以往國家食品藥品監督管理總局（藥監局）的標準高、流程長，現時審批流程不斷加快，能否借助內地研究玻璃骨的平台進行研究？雖然此刻未見曙光，但他相信未來會有答案。