第八屆中國罕見病高峰論壇

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【罕盟動態】

2019年9月20至22日

第八屆中國罕見病高峰論壇

為擴濶香港罕病患者和照顧者的視野，了解內地罕病政策和服務的發展，增強兩地交流，罕盟剛於9月20-22資助了30多名會員（包括病人、家屬及醫科學生）到深圳出席「第八屆中國罕見病高峰論壇」。

是次論壇由上海四葉草罕見病家庭關愛中心（CORD）與深圳市羅湖醫院集團聯合主辦。主題圍繞罕見病與孤兒藥政策、市場准入及醫保支付、精准醫學、罕見病診療和研究、基因測序、基因治療、罕見腫瘤、商業保險探索、罕藥研發和轉化醫學、國際合作、患者組織參與、互聯網技術、大資料與人工智慧等主題展開深層次研討。更邀請了來自國內外罕見病領域的專家學者、臨床醫生、罕藥和基因測序等企業、政策制定部門、罕見病患者組織等持份者共同參與。

在第二天會議後，罕盟更安排兩位大會主講嘉賓：亞太罕見疾病聯盟主席Ritu Jain博士及香港中文大學生命科學院陳浩然教授出席由罕盟主辦與內地病友組織代表（如：法布瑞氏症、高雪氏症等）晚宴，使兩地病友、照顧者、醫科學生彼此相互交流，締結情誼。

罕盟祝願來年於四川成都舉辦之第九屆中國罕見病高峰論壇能更成功，為罕病家庭締造更美好的景象。

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