港罕見病藥物政策不及也門 團體促政府及早訂指引

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【病人權益】港罕見病藥物政策不及也門 團體促政府及早訂指引

本港現時約有11萬名患罕見病患者，佔本港人口近1.5%。港大研究發現，全球200個有獨立藥物監管機構的國家或地區中，近半有罕見病藥物政策，惟屬高收入地區的香港至今仍未落實相關政策。香港罕見疾病聯盟促特首在施政報告，為罕見疾病藥物納入安全網的審批制度訂下清晰指引。

罕見病聯盟推藥費分期計劃 , 藥物「入場費」大減95%（附受惠藥物名單）, 詳情

港大醫學院藥理及藥劑學系研究全球性罕見病藥物政策，涵蓋194 個世界衞生組織的會員國及6個有獨立藥物監管機構的地區。研究顯示，全球有92個國家或地區有罕見病藥物政策，近半為高收入國家或地區，如歐美、新加坡等。

冀將罕見疾病藥物定義 制定名單及入藥機制

港大醫學院藥理及藥劑學系主任黃志基指出，香港與有罕病藥物政策的國家人均收入相近，惟至今沒有相關的政策，連低收入國家或地區如阿富汗、南蘇丹和也門等也不如，促請政府應先為罕見疾病及藥物定義、制定藥物名單和入藥機制等。

自幼患脊髓肌肉萎縮症，今年30多歲的游家敏3年前有份向特首林鄭月娥遞交請願信，要求引入新藥，特首接信後逐步引入有關藥物，惟至今僅1名成人患者受惠，其他均為兒童患者。游說：「等咗十幾年終於有藥，但係就無藥用」，因醫管局稱只能應用在兒童身上，但歐美研究已證應用在成人上同樣見效，對當局決定感不解。

另外，有患膠質腦細胞瘤的病人因未能負擔每月花費逾10萬的新治療方法，現時左邊身已不能動，其家屬鄧女士盼獲資助，「希望佢行得返」。

香港罕見疾病聯盟會長曾建平指，研究估算本港有近467種罕見病，僅約40種的藥物獲資助，而本港沒有把罕見藥物納入安全網的清晰審批制度，亦無為罕見病定義，外國藥廠因此無列本港為優先供貨地，患者往往有藥問世卻得不到治療，令病情惡化。曾續指，特首去年首納罕見藥物到施政報告內，惟年內聯盟多次聯絡食衞局，僅獲回覆指仍在研究中，促請當局儘早落實並加強與病人組織溝通。

撰文：陳欣彤
責任編輯：陳浩義

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【患者出路】罕見病聯盟推藥費分期計劃 藥物「入場費」大減95%（附受惠藥物名單）

不少治療罕見疾病的藥物收費不菲，即使是有一定經濟能力的市民也未必能馬上作資金周轉。香港罕見疾病聯盟在籌備多時後，今日起推行「藥費分期付款計劃」，先行為3款罕見疾病藥物提供分期付款渠道，部分藥物治療的「入場費」甚至可大減95%，期望計劃能讓有需要的患者及早接受治療，初步估計有數以百計病人受惠。

引入新藥3年僅周佩珊獲治療，肌萎患者促政府安排用藥 , 詳情即睇【下一頁】

聯盟會長曾建平表示，過往見過不同病人在付藥費時遇上困難，例如要一次過支付50萬元才能開始療程，又或一時間未能付數千至數萬元的「首期」，如果藥物能進行分期付款，將能減輕他們的負擔，讓他們盡快接受治療，「購物可以遲點買，但遲了醫病會令病情更嚴重」。

首階段受惠的藥物包括以下3種：

多發性硬化症的藥物克拉屈濱（cladribine）
特發肺纖維化疾病的藥物尼達尼布濱（nintedanib）
晚期非小細胞肺癌的藥物阿法替尼（afatinib）
協助進行藥物配售的香港藥學服務基金主席蔣秀珠指，病人只要獲醫生處方藥物，即可聯絡旗下的「配安心藥房」預約買藥及以信用卡進行付款，藥房確認收款後將安排病人到藥房取藥，及提供相關諮詢服務。

暫支援滙豐渣打卡 最多可分18期

計劃策略伙伴Ernest & Donald首席顧問許穎怡表示，計劃暫時支援滙豐銀行及渣打銀行的Visa及Master卡，最多可分18期付款，並以「克拉屈濱」療程作例解釋，指該藥每年需付約32萬元，療程持續兩年，病人本應一開始便要付32萬元，但只要攤分18個月付款，療程的「入場費」則會急降至17,794元，降幅達95%，之後除第13至18個月期間因療程重疊而需每月支付35,589元以外，每個月均只需支付17,794元。

曾建平指現時本港有約百多名多發性硬化症病人，患有特發肺纖維化疾病的則有300多人，認為只要有病人受惠就應該推行，但承認是次計劃並不適合本身經濟有困難的病人、而較為針對中產人士。

他亦透露目前正與多間藥廠、共十多種藥物討論參與計劃的事宜，近日亦有本港私家醫院為部分手術或檢查等推行分期付款表達興趣，相信發展空間會很大。

撰文︰歐文瀚
責任編輯：方雅儀