港聞專題：智障子女等院舍 父母18年困獸鬥

occadmin

港聞專題：智障子女等院舍　父母18年困獸鬥

子女由學校畢業，二十出頭回報父母，聽來理所當然。但對一群嚴重智障人士的爸媽而言，從特殊學校畢業那天，就意味着孩子人生發展資源最豐富的日子已完結，失去老師、言語治療師協助，開始單打獨鬥的照顧，需苦等十七、八年，子女才能入住津助院舍。

上月4日，葵涌邨一位母親懷疑不堪壓力，勒死從私人院舍回家居住的智障兒子，再次揭發照顧者困局。疫潮下，日間訓練中心、庇護工場等成人服務及特殊學校都曾暫停服務，智障人士和照顧他們的家長被迫困獸鬥。本報訪問幾位父母，他們都說如有得揀，寧永遠陪伴其長不大的孩子到老，只是隨年月增長，身體越難負擔。在輪候津助院舍馬拉松中，他們只跑了頭段。

「照顧大細路辛酸無人可傾訴」柯太（45歲）兒子頌賢（24歲）

跟許多家庭一樣，柯太家裏的牆貼滿了長子頌賢自小到大的獎狀及成長照片，只是她的長子頌賢已長得比媽媽高一個頭，但22歲的他被診斷為嚴重智障，心智永遠像幼童。個多小時的訪問，頌賢都很乖巧，即使電視被靜音，他亦沒有不耐煩，把手機放在耳畔聽YouTube播歌，音量不大，默默在客飯廳徘徊，聰明地避開攝影師正拍攝母親柯太的鏡頭，沒騷擾媽媽的談話，只是偶然見到攝影師蹺腳，他會用腳輕輕地扳開，「佢好得意，唔鍾意人蹺腳，佢唔畀你蹺㗎！」柯太笑說。


展能中心停開 母子難休息
頌賢原本在展能中心「返學」，柯太習慣稱那兒為「返學」，因為作息定時，早上8時15分有校巴來接送到中心，下午4時45分便回來。以往柯太會把握這空檔做家務、買菜備料切菜準備晚餐和稍作休息，傍晚接頌賢回家便幫頌賢洗澡，打點晚飯，晚上8時多頌賢便去睡。

不過年初起，受武漢肺炎瘟疫影響，展能中心停開，母子穩定的作息猶如被龍捲風捲走，即使期間有短暫開放，柯太亦不敢讓頌賢回去，「佢又唔識講嘢，如果佢同中心啲小朋友玩，有咩唔舒服我都唔知」，何況頌賢會把玩口罩，弄得濕透，增加感染風險，也讓她放心不下。

在展能中心，頌賢尚且可以繞着禮堂走走，但中心停開後，連這僅餘的運動都沒有，長期悶在家，運動少了也胖了，睡眠不定時，有時也會悶到發脾氣，亂扔東西，「一個細路仔無得出街，好似坐監咁，有時會發脾氣、拍下凳咁」，連帶媽媽也沒法好好休息。

頌賢不懂說話，間中會發出聲音，會向柯太打手勢表達需求，當他想上廁所小便，就會用手輕拍小腹，若想喝水便握住拳頭碰碰下巴，他亦懂得自行進食，不用餵食，不過洗澡穿衣就要媽媽幫忙。

柯太認為很多人都低估了智障人士的能力，放棄培育訓練。但她從未放棄，家中一面貼滿揮春的牆就是「黑板」，「啲揮春係用嚟幫佢認字嘅」，說罷招頌賢來，問他哪個是「身體健康」、「笑口常開」，他馬上指出無誤。

頌賢就讀特殊學校的時候，老師會製作一本「溝通簿」，由圖畫教起到單字，並要求學生串連中文字表達，「『柯頌賢午飯食雞蛋、魚、飯』，要成句句字黐啱先可以畀佢食，佢次次都黐啱，次次都第一個黐好，就算老師冇講有魚、有蛋，佢見到枱面有，就咋咋臨去黐，真係好犀利」。當時學校每星期有一日言語治療，頌賢還能說出「食」、「去」等單字，不過畢業後在展能中心缺乏這類訓練，頌賢不再會說單字，溝通能力漸漸退化，「展能中心話請一個言語治療師好貴，同埋佢哋唔覺得頌賢講到嘢」。

朋友丈夫疏遠 「打算帶埋佢走」
柯太慶幸頌賢素來沒有自殘等「挑戰性行為」，不過平常照顧亦不能移開雙眼。智障人士青春期往往併發痙攣，頌賢也不例外，有次嚇得柯太半死，「真係好驚，如果佢嗰下抽到透唔氣就會死」。頌賢睡客廳的床，柯太便會睡在旁邊的沙發，生怕他半夜碌落床，也能隨時知道兒子的需要。

她最記得之前展能中心未安排到校巴接送，接送頌賢回中心簡直是噩夢，有次為了拉住頌賢等過馬路，被他大力拉跌坐地受傷，「有時啲人飲完啲嘢放喺欄杆，佢又唔識就攞嚟飲，我要擋住佢唔畀佢攞……所以有個呢啲小朋友，真係有十隻眼都唔掂」。

柯太一口氣訴說着照顧頌賢的種種，彷彿還有很多說話未曾向人傾訴，「無人明白，感覺我朋友一知道我個仔係咁就疏遠我，感覺上我冇乜朋友，有時真係好辛苦」。她說很明白那位葵涌邨母親何以會勒死自己的孩子，「我都有諗過同佢一齊跳過去一了百了，但我又諗，你話我個仔差，有啲仲差過我個仔，咁我都要咬實牙關，插晒喉、要坐車仔（輪椅）又要餵食，嗰啲家長仲辛苦」。

柯太近年與丈夫離婚，辭去收銀員工作，獨力照顧頌賢和比頌賢小兩年的弟弟，她原本想在頌賢15歲時為他申請津助院舍，不過當年被評估為未合乎申請資格，「佢話我年紀仲輕，30幾歲，前夫又後生，唔使照顧老人家又冇無長期病患，所以無得排」，後來她到了40多歲時再向展能中心要求申請津院，當時已有糖尿病等長期病患，才合乎輪候資格。到頌賢能入院舍，保守估計已是十多年後的事。

「如果第日走咗，冇理由個責任交畀細佬㗎嘛，細佬始終會大，會拍拖，唔拍拖都冇理由交畀細佬照顧。如果佢早死過我，我就照顧到，如果去到宿舍，啲人對佢好冇呢？會唔會俾人蝦，始終佢又唔識講。人哋聽到可能覺得好自私，但如果我第時知道自己有咩毛病，短時間要離開，我都打算帶埋佢一齊，我真係想咁做，我講啫，但到時我做唔做到又係其次，真係好驚到院舍，啲人對佢唔好。」柯太難忍眼淚，覺得院舍怎樣也比不上母親照料，不過這亦別無他法。