罕科盟 貼文分享

occadmin

https://www.facebook.com/nrndcuhk/photos/a.158949648828848/398982601492217/

今年5月14日，特區政府就耗時兩年進行研究的「香港基因組醫學發展策略」成果，召開了記者會，會上，食物及衞生局局長陳肇始指出，政府將推出的基因組計劃，維時6年，將投放12億港元。分為「先導計劃」和「主計劃」兩階段。「先導計劃」預計需時12-18 個月。（詳見連結）大家望都望到頸都長的政府資源帶動下的基因測試，終於「降臨」？
等等，別表錯情啊！

食物及衛生局基因組醫學督導委員會主席梁憲孫教授當天已聲明，基因組計劃是只針對兩類遺傳病患者：第一類，是那些患上不知名疾病的初生嬰兒，而他們的家族明顯有遺傳病的病史。第二類，是患有家族性遺傳的癌症病人。咁即係話，我們許多成年才病發的遺傳病患者，並不會獲「基因組計劃」下「恩寵」！

昨天（17號）早上於罕盟主辦的「2020世界罕病日研討會」，有參與的嘉賓提問，「對應18歲以上成人的罕見疾病患者的基因測試，將作何處理？」大家聽完了高醫生的回應，一時之間，都唔知講乜好。（詳見下面東方日報報道）

政府的專家們將照顧對象，集中在18歲以下。咁，唔通專家忘記了：許多患上遺傳性罕見疾病的患者，他們的病發時間是在18歲以上的成年期啊！ 又，假設此群組中的任何一位患者，在誕下嬰兒後，才突然病發以至知悉自己的情況。究竟他/她望著尚未發病的嬰兒，該如何是好？

往積極點看，政府這頭大象，能夠向前走多一步，算係咁啦。「有做好過乜都唔做吖」。

在爭取罕病病人的權益上，老友記，我們要加把勁啊！


新生兒基因篩查擴至8公院尋罕見病　建基因數據庫識別遺傳病患