爭取逾年 罕見病者終獲軟餐........

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爭取逾年 罕見病者終獲軟餐 被拒同時使用兩服務 團體斥社署僵化

【明報專訊】吃一口米飯得溫飽看似平常，但對於29歲、患上不明罕見疾病的嘉敏而言卻很奢侈。口肌無力的她，每日只吃一餐「糊仔」，為了膳食「有得揀」，於是申請軟飯餐，卻因已使用一個機構的家居照顧服務，無法申請另一機構的軟餐。不過，她沒放棄，鍥而不捨爭取逾1年，終得軟餐服務。香港罕見疾病聯盟會長曾建平批評社署制度僵化，促讓服務使用者自選服務組合。社會福利署回應，正了解有否涉及系統性的問題或個別單位處理欠妥。

明報記者 黃心悅 艾博瑜
嘉敏原本在特殊學校工作，2015年有一天突然雙腿無力，及後病情漸漸惡化，一年之內從用枴杖走路，退化至要坐電動輪椅，其後手亦開始無力、吞嚥困難，視力聽力亦出問題，已無法工作，醫生一直未能判斷她患什麼病。

口肌退化 營養糊充飢「太難食」
口肌退化令嘉敏難以進食，她日常會吃開水冲的即食營養糊餐，但口味選擇少、太難食，她一日只吃一餐，更形容自己每天都只是「飲水飽就算」。嘉敏一直使用保良局「嚴重殘疾人士家居照顧服務」，為她提供物理治療及言語治療，去年10月，她為了進食有更多選擇，申請住所樓下的香港青少年服務處沙田綜合家居照顧服務中心（下稱中心）的特別餐膳服務。中心得知她一日一餐的情况，加快其申請，但嘉敏今年10月卻收到中心通知，由於她已使用保良局的服務，未能同時使用兩項服務，「就係咁我被退出了申請」。

嘉敏氣憤難平，「基於政策條文下，就算千辛萬苦在居住的當區，找到一間提供不同膳食需要的服務，但因為你已經有其他服務單位，所以不受理。」其後她在自己的facebook撰文批評：「一個人已經背上一個身體的需要及問題，還要四出尋方法……日後沒有這樣的能力和體力的時候，還可以這樣嗎？」

經過多番周旋，她獲通知中心能提供軟飯餐，原價13元的服務，中心卻要收取57元一餐，價格與一般商戶的軟飯餐相若。嘉敏認為不合理，再次爭取，終於在11月9日獲悉能以原價為她提供服務。

罕見病聯盟：應容自組所需服務
一直協助罕見病患者的立法會前議員張超雄說，遇過好幾個個案都如嘉敏一樣，因已使用一項服務而未能申請軟飯餐，「每一個都要爭，解決不到」，不少個案最後是機構暗地裏提供，或只是代為購買飯盒上門。他說，不是每個人都有如嘉敏一樣的毅力，爭取到底，「嘉敏這個個案可算是奇蹟」。他亦批評社署現行制度，「覺得你不可以拿着數，這是幾傻的概念……獲得服務其實能減低他們使用院舍或住院需要，長遠而言也是節省公共資源」。

香港罕見疾病聯盟會長曾建平表示，今次個案反映社署制度僵化；他解釋，社署將服務外判予社福機構，這些機構提供「批發式package（套餐）」，未必適合病人個別需要，例如嘉敏正使用的家居照顧服務不包軟餐。曾建平認為此反映設計服務時有漏洞，認為社署及社福機構應如銀行一樣，容許使用者自行組合所需服務。

社署：正了解有否處理欠妥
社會福利署表示，管理層現正深入研究上述個案，了解當中有否涉及系統性問題或個別單位處理欠妥。

社署補充，與相關服務單位聯絡及協調，並按嘉敏的要求，11月中開始為她提供軟餐，並根據現行資助綜合家居照顧服務的膳食服務收費。

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病友進食無選擇權 嘉敏：成功爭取亦唏噓

【明報專訊】患上不明罕見疾病的嘉敏口肌退化，連喝一口「正常的水」都不能，若沒有軟飯餐，就要把食物攪碎打爛，喝水也需加入凝固粉，變成黏稠的狀態才可順利吞下。她失去了進食的樂趣，吃軟餐這選擇權也要幾經折騰爭取，「當我看到這一兜成功爭取的飯，我不是開心的，是很唏噓，很感嘆，點解只是這一餐，我都要用一年時間才可吃到？」

「吃得好是天方夜譚」
在未獲得軟餐服務之前，嘉敏常只吃加熱水的即食營養糊餐，款式只有雞肉及牛肉兩款。由於她及其他病人都認為雞肉味有一股難以接受的怪味，故她只會買牛肉味，但她其實對牛肉有些微敏感，所以每次都不能吃完一份。

訪問當日，她即席冲泡營養糊，把熱水倒進粉狀物，馬上散發出濃濃的味精調味粉氣味，記者嘗試吃一口，味道有如很假的肉味薯蓉，不難入口，但多吃幾口會膩，嘉敏吃了幾口便放下了湯匙。嘉敏也示範「炮製」飲用水，暖水加上兩湯匙凝固粉，用湯匙拌兩拌，水分變成半凝固，像「鼻涕」的狀態，若從未嘗試過這個質感，會感覺難以接受。嘉敏看到記者面有難色，笑說自己已習慣。然而，汽水有氣不能加固，奶也因化學緣故無法加固，因此她幾乎只能喝水。

嘉敏曾聽說有病友自備攪拌器到餐廳，點餐後請求餐廳借插頭給用攪拌機，但餐廳「都唔肯畀用舖頭啲電」，對於他們病友而言，要吃一啖「安樂茶飯」絕不是易事，要吃得好更是天方夜譚。


「為了日後的身體去爭取」
嘉敏苦苦爭取膳食選擇一年，她認為這個是「必須性的需要」，「我要堅持、要爭取，不是我到很差很差的時候，我才慢慢爭取。今日去做的，是為了日後自己（狀態）差，再不用帶着辛苦的身體去爭取」。

11月中她終於接過從機構送上的軟飯餐，雖然口味依然只有雞魚豬3款，攪爛的菜又「出晒水」，「至少有得食先，同樣嘅就係，佢畀咩就係咩囉，你冇得選擇係要啲乜嘢，所以同樣都係冇選擇權」。爭取到應該要有的之後，要爭取質量，路途還遙遠。