希望收集更多建議

Yantam1220

更正30個月零18日(早產(33+2)2014年12月20日出世, 1.04kg,,醫生說我女懷疑有遺傳病，轉介我到長沙灣賽馬會遺傳科，我女驗了一次染色體及一次基因，但未能確診骨骼有問題，雙手尾指短，向內彎，第二關節不能活動，雙腳第二，三趾較長，第二關節不能活動，第四，五趾較短，第二，三趾中間有蹼狀物。長短腳，手掌腳掌薄，size很細，手指不能伸直，斷掌紋，心漏，氣管塌，一隻眼睛間歇性外斜，耳朵較大，喉嚨有裂縫，大小肌弱，口肌差。三個月左右開始皮膚有色素斑，慢慢擴散至全身，像潑墨狀，亦有線條狀。一歲左右發現有中度睡眠窒息，需要用靜壓呼吸機，甲狀腺分泌不正常，需要食藥。私家兒科和皮膚科醫生開會後分別都認為是incontinentia pigmenti，但基因報告顯示該基因無異常。佢手指伸唔直嚴重影嚮發展，想問有其他方法可改善嗎

fish

有沒有看政府？最好私家政府一齊跟進，醫生有沒有建議職業治療，物理治療？

Yantam1220

一直有pt ot跟開依家反緊s位

Joson_testing

希望能邀請多d人使用OCC forum，讓大家可以收集更多建議，分享資訊！

大家一起努力

Yantam1220

係呀，有多啲意思幫助好大

Suie

你好阿！Yan，我女兒都系返緊S位，4歲，整體發展遲緩。大家都加油！你返邊間？我系將軍澳尚德村，8月開始返，覺得學校好多支援，有好多訓練好岩女女。