到『香港大學醫學倫理及人文學部』課堂分享

occadmin

各位家長好呀！

『香港大學醫學倫理及人文學部』
邀請了本會顧問醫生（香港大學遺傳學顧問醫生）Dr. Brian Chung 鍾侃言副教授，於21/9 下星期四為香港大學Year 3 醫科學生講課，承蒙厚愛，Joson和Andy再次獲邀請出席，以病患家長分享罕見病患家庭嘅點滴。

今次我地嘅主題除了介紹天使綜合症及罕見遺傳病患外，也圍繞探討罕病兒童照顧者對醫生嘅期望，希望透過今次嘅講課，令這班未來的醫者可以加深對遺傳病嘅認識及了解，從而可以透過知識去幫助更多罕病家庭。

在此，想收集一下大家對醫生作出回應及期望！

回想一下大家過去面對住醫生嗰時，最希望醫生可以做d咩？或者講d咩去幫我地？對醫生有咩期望？歡迎大家暢談，到時我地將會向學生們訴說家長嘅心聲及需求。

HOSONFAMILY

當年醫生只跟我說發展遲緩打發我。一路留意成長，苦候年多。都係我堅持要知道係咩病，唔係一句發展遲緩，一句Delay就係答案!就算無得醫，至少我都想知道係咩問題~後來先轉到遺傳科，醫生亦都好冷漠一句 ：  
未必驗到架禾! 但我堅持要轉介。聽得最多都係話，好多病無原因。最後就係驗到天使綜合症!
所以我好希望未來醫生可以認真正視幫助一些發展遲緩既Case.及早發現病患，對患者學習和治療都會有好多影響。謝謝

KAKAMA

HOSONFAMILY 發表於 2017-9-14 21:48
當年醫生只跟我說發展遲緩打發我。一路留意成長，苦候年多。都係我堅持要知道係咩病，唔係一句發展遲緩，一 ...

當年因前置胎盤難產出世缺氧，以為就是BB發展遲緩嘅原因，亦有可能因此誤導咗醫生往後嘅判斷，所以到8歲才去遺傳科篩查，結果發現是罕病天使綜合症。

在不久之將來，衷心希望醫生們在足夠認識罕病和資源下能盡早發現，充當徬徨無助家長嘅明燈。我認識的家長因照顧、經濟、自責等種種因素下而患上抑鬱症。

另外，外國替人工受孕胚胎而檢測到百多種遺傳病，香港孕婦產前檢查在呢方面又發展成點呢？

阿就

大女7個月開始發現發展遲緩，MRI, CT Scan, 抽龍骨水亦找不到病因，約19個月後因為當時懷有細女, 醫生為我們安排快期驗DNA, 大女才有幸可在21個月時確診

希望醫生能多聆聽及相信病人照顧者, 接納和支持是很大的心靈安慰!

明白醫生會遇到較暴燥的病人照顧者, 而病人亦常遇到有時會沒耐性, 敷衍冷淡的醫生; 其實是相輔相乘的, 希望大家多行一步, 互相尊重, 目的都只是為了病人得益!

如病人能自製自己的profile 如個人習性及定期的作息/飲食/睡眠記錄、病情記錄(如日常抽筋次數/每天血壓) , 一目了然這樣會否有助溝通?