Josy有夢

occadmin

【明報專訊】

You may say I'm a dreamer, but I'm not the only one.

雖然醫生估計香港的脊髓肌肉萎縮症患者只有百人，至少周佩珊（Josy）知道，希望引入新藥的不只她一個，撰寫百頁陳情書，交到了林鄭手上，令她近來再成為新聞人物。
脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者分4型，她屬於最嚴重的1型（Type 1），靠她依然可以動的右手食指及拇指打字，以1分鐘4至5個字的速度寫陳情書。正在港大修讀英文及語言學的這個三年級大學生，整個暑假都為此事而忙，現在訪問一個接一個，珊媽勸女兒是時候收拾心情，把書讀好，Josy說：「唔係嘅，都要做嘢」。
不過大學生仍大嘆「暑假剩係放咗兩個禮拜咋，陰公」，日劇只煲了2套，「起碼應該煲10套8套㗎嘛」。這個話題一開，不得了，她推介剛推出第二輯的《產科醫鴻鳥》，醫療劇是她的最愛，第一輯看兩遍，「喊到豬頭咁」，「其中一集講一個女孩一出世缺氧，變了植物人，阿媽死了，阿爸不來看她，6年來都只有醫生天天來哄她，最後去世了。我想起自己在兒科長大，隔離左右很多小朋友因不同的病離開。」但她有珊媽，很幸運，珊媽站在旁邊，時會幫忙按Josy的胸腔抽痰，「福利就是同時睇日劇」。

Josy是行動派，煲劇又怎會煲完就算，珊媽說聽到她要去日本旅行，「嚇死我」，Josy肺功能弱，坐飛機會爆肺。那怎麼辦？「坐船囉」，兩母女左一句右一句盤算着遊輪之旅，「上岸得十至十二個鐘」、「半日又唔知去得邊度」、「你話係咪冇咁好玩先」……珊媽說Josy還傳過電郵到日本問復康巴的資料，寫英文無回覆，原來附一兩句「不好意思」、「多謝」的日文，對方就會覆，「真搞笑」。Josy插話：「寫兩句日文又寫番英文，但他們覺得起碼你有嘗試過。」因為忙不過來，她不得已要暫時停上大學的日文班。
兩人一起就是好的，想不到竟做得到的事、想做還未做到的事，母與女與呼吸機，是經歷一切的親密伙伴，腦海的回憶都是同一份。Josy心急侃侃而談，珊媽總是傻氣地笑。女兒：「醫生常跟阿媽講，你個女兩歲就死㗎喇，過咗2歲又話3歲」，阿媽：「3歲又話7歲，癡線，哈哈。」


「我和朋友有很多改變世界的夢想」
其實珊媽倒想去台灣旅行，試過報名沒有成行，因為無法放下女兒。兩人夢想的一端都繫在新藥上。由Biogen藥廠研發的SMA藥物Spinraza去年12月獲美國食品及藥物管理局通過，成為全球唯一治療該症的藥物，香港有3名病人正試驗新藥，Josy爭取在港推行愛心用藥計劃（compassionate use），即藥物未在當地註冊的情况下，藥廠免費提供藥物治療患者，在Josy撰寫的陳情書中，澳洲、英國、台灣等地都已為SMA的1型患者引入這個做法。
陳情書滿滿的數據與資料，以世界各地的情况作參考，又計過醫療費，珊媽說：「常有人問，救番你哋，藥咁貴，有咩經濟效益？個個都答唔到。」Josy在11個月大已住醫院，中三後升學才連同各種器材搬出，「佢住咁耐醫院，諗番條數，住ICU都2萬幾蚊一日，不過係政府畀番醫院，一年差不多900萬，比藥費還貴。」Spinraza首年藥費600萬，被稱為「天價藥費」。攝記聽到這裏，喃喃說，「咁唔係咩都講經濟效益㗎嘛……」珊媽卻面對現實：「咁依家要講經濟效益吖嘛。」

Josy面前放着電腦，不時讓珊媽幫她挪一挪手腕，寫那百頁訴求，可想像是兩人相伴努力的成果。裏面附上Josy今年5月底至6月中聯絡藥廠Biogen的數封電郵，Biogen回信語氣誠摯，但說愛心用藥計劃並非各地都有，亦明白政府不一定提供資助，藥廠會研究其他方法引入藥物。Josy回信盡顯內心焦急，請求藥廠檢視用藥計劃的限制，「我和我的朋友有很多改變世界的夢想，其中一個就是治療SMA」，此後Josy兩度再傳電郵，「我明白你們可能很忙」，「但希望你們理解香港的病人危在旦夕」，不過藥廠隨後答覆已無補充。
我們也電郵Biogen，希望藥廠回應近日Josy引起的迴響，並詢問對新藥引入香港有何顧慮與困難，得到簡短答案﹕「Biogen正與香港相關政府部門及SMA團體接觸，研究向患者提供Spinraza的方法。我們現時無法提供更多詳情，期待與醫管局繼續商討。」
還未能去日本，那就先學日文，能走一步，Josy就邁那一步。電郵寫過了，Biogen說在想辦法，政府說藥廠沒計劃引入也沒辦法，所以Josy決定動指頭寫陳情書。林鄭接信回應正面，Josy說此後政府聯絡藥廠顯得更主動，也算是一步。

希望大小朋友個個有藥用
珊媽從小袋中拿出Josy一張張童年照，光看表情就知這丫頭愛玩，Josy說：「你看你看，這張我還能舉V字手勢」、「你看你看，我最喜歡這張」，這張，未免有點觸目驚心，她居然在牀上把玩一支點了火的蠟燭。身體有變，個性沒變，姍媽說，之前女兒冒爆肺之險去看演唱會，結果要住院幾個月。我問Josy，你還是看畢全場了吧？「是啊，忍痛看完了。」
夢想一籮筐，Josy說，誰都一樣，她的小男孩病友都會夢想做超人。她忙這一場，「都是為了小朋友和將來的病友，以前冇藥醫就冇辦法啦，現在有藥，當然希望大朋友小朋友個個都有藥用。呢支針邊個有，就邊個可以留低，不然就死路一條，垂危的小朋友都在ICU搏晒命。」
打字慢，Josy愛寫詩，句短情長，她入大學也是為了作家夢，不過她恨一日沒48小時，好一陣子沒寫了，送我們一首舊作。周五早上測驗，訪問既畢，時間也晚，她終於得閒，此刻看日劇才是正經事，一集45分鐘剛好，看過就睡，做個好夢。

文//曾曉玲

圖//馮凱鍵

編輯// 蔡曉彤

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