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與罕盟合辦交流工作坊

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發表於 2018-6-10 19:08:49 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
日前我地與香港罕見疾病聯盟 - Hong Kong Alliance for Rare Diseases(下稱「罕盟」)於「小天使資源中心」舉行了第一次交流工作坊,我地特意邀請罕盟同工為一班天使家庭進行一項針對罕見病人及照顧者的研究調查,目的旨在深入了解罕見病患家庭需要,收集實質數據,進行政策研究,並向有關當局加以反映,建議改善相關政策或措施。

是次研究,罕盟與我地期望收集更多真憑實據,凝聚更大的聲音和力量,使更多人關注罕見疾病,把意見、訴求傳達至相關單位,加強對罕見疾病群體的支援。

日期 : 28-4-2018

地點 : 小天使資源中心

查詢 : info@hkasf.org / +852 5125 8111

為左今次嘅訪問調查,我地特意將中心劃分多個獨立區域,讓受訪者在擁有絕對私隱及空間下暢所欲言;已完成嘅受訪家長,就充當褓母協作照顧小天使,陪玩陪食陪説笑,樂也融融!

一個屬於我地嘅多用途「小天使資源中心」,又確實令我地悠然自在,不亦樂乎。

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