張超雄背起智障女兒27載 今面臨痛心抉擇

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父親節 - 張超雄背起智障女兒27載 - 今面臨痛心抉擇 - 我終於跪低

「她一直成長，我就一直老去，她就像一個永遠都大不透的小朋友，是我此生的牽掛。因為她特別，所以我特別。」立法會議員張超雄這樣描述他與女兒的關係。

張超雄與太太照顧患有罕見病的女兒宇盈27載，眼見女兒日漸年長，兩夫婦的身體機能開始衰退，不得不考慮為女兒申請院舍服務，他形容自己「終於跪低」，心痛女兒一旦進入院舍後，就會變得不珍貴，「因為人生其中一個意義，是有人疼錫，但院舍卻是另一個世界」。

今天是父親節，不少子女都會為父親準備禮物。對立法會議員張超雄來說，他早在27年前就收到人生中最大的一份「禮物」。這份「禮物」除了讓他改變人生的方向，亦讓他悟出做人的道理，「年輕時我認為自己都幾叻，更以為叻就大晒，但原來事實並非如此，其實每個人都有強項和弱項，照顧女兒讓我學懂做人要懂得謙卑，欣賞不同的人」。

張超雄的故事，相信大家也知道。他關注社福事務，不時為弱勢社群發聲，被形容是「社福界長毛」。除了因為他是社工出身，亦是因為他有一個特別的女兒宇盈。

宇盈很小已證實嚴重智障，基本上沒有語言能力，只能發出不同的聲音、表情及動作來表達，且肌力弱，外出需要用輪椅或手推車代步，連最基本的生活亦需人照顧。張超雄一直找不到宇盈的病源，直到年前才診斷出是連中文名也沒有的病Mowat-Wilson Syndrome。簡單的說，是種嚴重影響腦部發育的罕見綜合症，除影響認知及語言功能，約半數患者有先天性心臟問題，三分之一患者可發生癲癇，暫時未有藥物可根治。

要妥善照顧智障的女兒，所花費的時間與心力遠超一般正常家庭，張氏夫婦每日面對最大的「挑戰」，就是在女兒睡覺前餵她吃藥及擦牙，好比一場角力戰。可幸的是，女兒需要的藥物不算十分昂貴，否則財政上亦要面對很大的負擔。張超雄說，自己是家庭的經濟支柱、第一軸心，全家人的生活都是圍繞他轉；而宇盈則是第二個軸心，與其說他為了照顧女兒而放棄了甚麼，倒不如說其他家庭成員，包括太太、大兒子和幼女犧牲不少，「他們要因應我工作需要，或是宇盈的需要作遷就，由於我工作忙碌，往往是由太太帶着三個小朋友出街吃飯，他們亦要承受外界的奇怪目光。由於我們所有的精力都放到次女身上，其餘兩名子女得到的關懷變相減少。」

女兒眼中的不稱職爸爸？

張超雄是三名子女的父親，亦是立法會議員，身兼為民發聲的使命。不過，他說自己不論在工作或家庭上，都談不上稱職。張超雄坦言：「其實像我這類家庭背景的人不應該當立法會議員， 因為當議員是需要投入更多。至於當爸爸，我亦面對不少掙扎，自責放在其餘兩名子女的時間不夠，與他們傾訴心事的機會亦相對較少」。張超雄說盈盈與自己的關係雖然親密，但相信女兒都會認為他是一個不稱職的爸爸，因為陪伴她的時間始終不太足夠。

張超雄為何跪低？

父母與子女的時間，就像兩條不會相交的平行線，縱然並列前進，但終點卻不一樣。在張超雄眼中，雖然女兒就像是一個永遠都長不大的孩子，但始終會變老，而張氏夫婦年紀亦漸長，體力上無法負荷，故二人不得不考慮為女兒「鋪路」，申請政府的院舍照顧服務。但按照現時的輪候時間，至少要排10多年，「可以說是我終於跪低。初時太太提出要與她輪候院舍的念頭，我其實很猶豫，我死也不會想送她入去，不過一想到我倆也不知道自己何時會死，到時萬一我倆有甚麼意外，誰人可以照顧她呢？故輪候院舍也是其中一個出路。」談到退休生活，二人從沒打算，「佢入院舍那一天，應該就是我『好唔掂』那一日」。　

這絕對不是一件苦差或不幸

與許多患有罕見病的家庭一樣，張超雄一家也面對智障子女老齡化的問題，但目前政府的支援不足，殘障人士輪候院舍的時間要長達15、16年，結果部份人被迫選擇入住環境惡劣的私院，經濟條件不許可的就要與家人「困獸鬥」，不少家庭慘劇亦隨之而生。

維持一個如此特殊的家庭，作為父親，在這天會有何願望呢？張超雄思考半刻，以他一貫淡然的聲線說：「擁有像盈盈般特別的女兒，可以說我是此生無憾，很慶幸我是這樣的一個父親，這絕對不是一件苦差或不幸。」

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