「蘋果日報慈善基金」轉載121「罕愛同行」博覽會資料

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121「罕愛同行」博覽會                                                                                                         

日期：2018年12月1日（六）
時間：12:00–18:00
地點：九龍灣國際展貿中心3/F展貿廳2
主辦單位：香港天使綜合症基金會
網址： http://oneclickcarehk.com/121expo/                                                                                                         


活動背景
多年來，社會一直提倡傷健共融，鼓勵傷健人士融入社區，消除大眾的誤解及歧視。另一方面，罕見疾病日漸成為社會焦點。當中有賴政府推動政策支援罕見疾病，例如於財政預算案中預留5億元資助罕見病患者購買藥物。然而，在推動新政策及提供資助之同時，本港仍嚴重缺乏能促進有關罕見病討論及連結傷健病患持份者交流之平台。                                                                                                         
香港至今仍未為罕見疾病定義，故仍屬殘疾或特殊需要界別。參考政府於2013年普查的數據顯示，全港殘疾或特殊需要人士超過15萬，按照比例推算，截至2018年，這個界別連帶其家庭人數高達100萬人。                                                                                                         
「關愛一站通」的三位召集人：包括香港天使綜合症基金會(HKASF)創辦人Joson Chan、立法會議員張超雄博士，以及Beyond Fund創辦人鍾麗淇小姐，決定集結社會各界有心人士，於2018年12月1日，假九龍灣國際展貿中心舉辦全香港首個以罕見病為主題的綜合博覽會暨傷健家庭同樂日-121「罕愛同行」博覽會。121「罕愛同行」，寓意以愛與罕見疾病病患者一起同行。冀能凝聚社會力量，引起大眾對罕見病家庭之關注，大力推動對罕見疾病的病患者支援。                                                                                                         
是次博覽會得到政府的首肯，行政長官林鄭月娥女士將於活動當日會挺身支持及親臨主禮。另外，多個政府部門及罕病相關單位也全力參與及協助，更有多位社福界及醫學界舉足輕重的持份者答允出席，與及有多間學校參與表演。同時，博覽會亦邀請多個傷健界別的社會服務機構（NGO）及全港所有罕見病患組織於場館內設置攤位。                                                                                                         

活動目的
建構交流平台，連結傷健病患家庭及社會各持份者。
促進有關罕見疾病之討論，讓社會了解罕見疾病患者及其家庭之處境及需求。                                                                                                         

活動詳情
(一)主題研討/分享會/表演環節
當日設有罕見病相關講座，並有多間學校參與表演。會議廳場地可同時容納800-1000人。除主舞台，另設小型分享區，邀請社福界及醫學界舉足輕重的持份者作講者，為患者家庭提供資訊及支援。                                                                                                         
(二)病人組織/社會服務機構(NGO)/商業攤位
提供場地給病人組織攤位（攤位可擺放籌款箱），可提供單張/刊物或專人介紹，讓參觀者認識罕見病和病人組織。亦設置牙科、足科工作坊，即場為入場人士提供簡單檢查或基礎護理知識。部份攤位會為展銷攤位，為參加者即場提供產品介紹及折扣優惠。                                                                                                         
(三)免費娛樂設施
免費娛樂設施包括九龍灣國際展貿中心內的影匯戲院及宏美餐廳免費餐券。展覽場地亦會劃分兒童遊樂設施區域，建構一個專為罕見病患家庭而設的嘉年華，免費讓病患家庭一同享受家庭樂。                                                                                                         

大會司儀：葉韻怡小姐
星級主持：康子妮小姐                                                                                                         


關於「關愛一站通」
「關愛一站通」(One Click Care) 是「香港天使綜合症基金會」(HKASF)於2017年啟動專為殘疾或特殊需要人士及其家庭而設的一站式服務平台，此手機應用程式亦配有討論區(OCC Forum 關愛一站通-討論區)，榮幸得到立法會議員張超雄博士以及Beyond Fund創辦人鍾麗淇小姐對計劃的支持，聯同HKASF創辦人Joson Chan，三位病友家長作為召集人，兼顧殘疾或特殊需要人士及其家庭在日常生活中的需要和娛樂。手機應用程式並會循序漸進地開發及持續營運，提供資訊及服務，2018年致力在社區推廣「關愛桌」概念，並正籌備來年進一步推廣「關愛飛」項目，獲業界鼎力支持。
「關愛一站通」期望一年籌辦兩次大型活動，以不同形式鼓勵傷健界別家庭多外出參與社區活動，促進傷健交流。在6月16日，便促成200名病患家庭成員一同參觀迪士尼樂園及「真人圖書館」的壯舉。                                                                                                         


關於「香港天使綜合症基金會」
「香港天使綜合症基金會」(HKASF)是由一個病患者家庭於2015年6月自發性成立的非牟利組織，並於2016年1月成為香港認可慈善團體(稅局編號：91/14491)。宗旨為創立一個中英文平台，為中港台的「天使綜合症」家庭提供支援與分享，共用治療及訓練，並透過定期舉辦活動及教育講座，團結所有中港台的天使家庭，彼此勉勵、集思廣益，希望藉此能引起社會對「天使綜合症」的認識及關注。                                                                                                         

如欲成為活動夥伴，可聯絡「香港天使綜合症基金會」查詢。                                                                                                         

聯絡資料：
香港天使綜合症基金會
地址：葵涌葵秀路11-15號 蘇濤工商中心15樓D室
電話：5125 8111 (香港天使綜合症基金會)
　　　5500 9011 (關愛一站通)
電郵：info@hkasf.org (一般查詢)
　　　donation@hkasf.org (捐款)
網頁：www.hkasf.org
　　　www.oneclickcarehk.com
Facebook 專頁： https://www.facebook.com/HongKongAngelmanSyndromeFoundation/                                                                                                         

資料由「香港天使綜合症基金會」提供，由「蘋果日報慈善基金」轉載。