香港中文大學生命科學學院罕見疾病「病人名冊」意見調查

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香港中文大學生命科學學院罕見疾病「病人名冊」意見調查

香港中文大學生命科學學院現正探討本地社會罕見疾病社群對「病人名冊」的態度，致力了解罕見疾病社群對病人名冊的真實意見。懇請閣下撥出一分鐘時間，回答下面鏈結的問題，於2019年6月15日（星期六）晚上11:59 及或之前填妥交回。

是次調查所得資料，有助我們更清楚掌握病友及家屬意見及需要，讓專科醫生、科硏團隊更有效與病友及家屬溝通，給予切實的醫療及支援。

回收問卷中，倘發現含糊部分需要釐清，我們委聘的問卷顧問，於本月中將派出專人致電閣下，予以跟進。

香港中文大學生命科學學院作為資料使用者，確保收集資料、資料準確及保留、資料使用、資料保安、處理資料的政策並查閲資料改正原則六方面，均會遵照《個人資料（私隱）條例》中所載列的規定。有關資料將於調查結果整合以後，於2019年12月31日及或之前銷毀。

謝謝！

香港中文大學生命科學學院
陳浩然教授
2019年6月3日

意見調查 :

https://forms.gle/G3bkn9bo575HkT9a7